Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Экс-военкома Озёрска отправили на 10 лет в колонию за получение взятки
В лесах Южного Урала спасатели нашли заблудившегося и травмированного мотоциклиста
В Челябинске с 21 мая больше 1100 домов останутся без горячей воды
Южноуральцев пригласили проверить у дерматолога, опасны ли их родинки
Челябинский завод показал, что делает для заботы об экологии
В Челябинске почти 150 жителей переселили из аварийных домов
В юбилей абонентской службы «НОВАТЭК-Челябинск» наградил более 50 своих сотрудников
Книги снова приедут погостить: челябинцам рассказали, как пройдёт «Рыжий фест» в 2024 году
Администрация Курчатовского района Челябинска заинтересовалась стихийной свалкой на границе города
Детей пригласили провести летние каникулы за просмотром трёх сказочных спектаклей в Челябинске
Южноуральцам рассказали, как обманывают мошенники, предлагая заработать на расшифровке аудиофайлов
При ДТП с участием мотоцикла в центре Челябинска пострадали двое
Правящая партия дала старт электронному предварительному голосованию
Южноуральцам рассказали, когда и где в Челябинской области отпразднуют Сабантуй
На Южном Урале водитель грузовика устроил массовое смертельное ДТП
Синоптики предупредили о температурных качелях в Челябинской области