Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Гидрометцентре России дали необычный прогноз на весну в Челябинской области
Исторический фестиваль «Зимнее солнце Аркаима» в Челябинске собрал более 8,6 тысячи гостей
В Челябинской области мать погибшего бойца СВО спасли от потери пяти миллионов рублей
Суд отправил в колонию бывшего челябинского замминистра Бахаева, обвиняемого во взятке
Семейную ипотеку предлагают выдавать ещё до рождения ребёнка
В Челябинской области спасли туристку с травмой голени
Сотрудники «НОВАТЭК-Челябинск» подкормили птиц нацпарка «Таганай»
Какие продукты к Масленице стоит купить уже сейчас, рассказала эксперт Роскачества
В Челябинской области стартовал шестой сезон экоконкурса «Авоська-74»
Челябинцы могут сообщить о бродячих собаках и незаконной рекламе чат-боту
Грядёт потепление: мэр Челябинска поручил убрать с крыш снег и сосульки
Две женщины погибли и мужчина пострадал при пожаре в посёлке Челябинской области
На борьбу с последствиями снегопада в Челябинске вышли почти 500 рабочих
Из-за мощного снегопада на трассе М-5 в Челябинской области ограничили движение
Чем опасно ставить на утро несколько будильников, рассказал врач
Волонтёры неделю ищут пропавшую 19-летнюю девушку в Челябинской области