На «Дне рассеянного склероза» в Челябинске обсудили особенности жизни с таким диагнозом

— Важно говорить о рассеянном склерозе для того, чтобы социум был в курсе о существовании такого заболевания в целом, и как следствие с пониманием относился к людям с этим недугом, — считает руководитель челябинского фонда «Свет» Марина Минеева. — Если пациенты перестанут стесняться своего диагноза и находить помощь и поддержку от общества, то вероятность того, что люди будут социализированы, иметь постоянную работу, друзей, а значит полноценную жизнь в течение долгих лет, гораздо выше.

Руководитель челябинского фонда «Свет» Марина Минеева

Многие люди узнают о своём заболевании случайно, и для них это становится настоящей неожиданностью. Рассеянный склероз пугает, грозит изменить жизненный уклад.

Для поддержки людей с этим заболеванием фонд «Свет» работает с подопечными из Челябинска и Челябинской области. Реализованные мероприятия фонда нацелены на социализацию, выброс эмоций через творчество, оздоровление организма подопечных.

«День рассеянного склероза» позволил участникам поделиться переживаниями, узнать, что делать для поддержания организма. Такое крупное мероприятие — не первое в череде организованных фондом.

— Я узнала о своём диагнозе, когда меня парализовало в 2008 году, — рассказала подопечная фонда Ульяна Горбунова. — Несколько лет назад я узнала о существовании фонда — случайно увидела запись о наборе на занятия. С тех пор я стараюсь посещать все мероприятия организации. Для меня это очень важно, потому что на таких мероприятиях вижу эту энергетику, людей, таких же, как и я, которые живы, счастливы, которые общаются, ходят в кафе, начинают дружить. Это очень приятно и важно для меня.

С приветственным словом для участников события выступили начальник управления социального обслуживания Министерства социальных отношений Челябинской области Александр Гусев и заместитель генерального директора Фонда «Центр поддержки гражданских инициатив Южного Урала» Максим Грицук.

На просветительском мероприятии подопечные фонда смогли поделиться своими историями, поучаствовать в мастер-классах по рисованию, послушать лекции невролога и психолога.

Отдельно для участников устроили соревнования в мини-гольф. Такие мероприятия сплачивают людей и позволяют вспомнить, что на диагнозах жизнь не заканчивается.

С января 2021 года в Челябинске работает Автономная некоммерческая организация помощи пациентам с рассеянным склерозом «Свет», целью которой является комплексная реабилитация, психологическая поддержка, профилактика и охрана здоровья граждан, улучшение морально-психологического состояния, решение проблем диагностики, реабилитация заболевания, социальная реабилитация больных и членов их семей. Подопечные фонда — это жители Челябинской области, которые столкнулись с болезнью «рассеянный склероз». С 2021 года фонд при поддержке грантов губернатора Челябинской области и Фонда президентских грантов, успешно реализует проекты, направленные на реабилитацию и самореализацию людей с рассеянным склерозом.

Напомним, в регионе также есть проект «Сильные люди», который призван поддержать людей, столкнувшихся с РС, в том числе, в молодом возрасте. Рассказываем, как йога помогает людям с рассеянным склерозом не просто выживать, а жить полной жизнью. Читайте также интервью с директором некоммерческой организации АНО «Свет» и создательницей проекта «Сильные люди» Мариной Минеевой. Она рассказала «Пчеле» о том, как заболела рассеянным склерозом, почему решилась создать НКО, и о сложностях, с которыми она столкнулась по жизни.

Фото: предоставлены АНО «Свет»