Челябинка рассказала, как заболела рассеянным склерозом и что из этого получилось

«Сильным людям» нужна терапия

О том, что финансирование получено, создатели НКО узнали вечером в пятницу, 11 июня. Именно в этот день в России отмечают День рассеянного склероза — день, который посвящён борьбе с этим непростым заболеванием. Старт проекта намечен на 1 июля, с этого дня пациенты смогут ходить на бесплатный массаж и ежедневные занятия йогой. Каждого участника проекта ждёт курс из 10 сеансов лечебного массажа, в программе также ежедневные занятия йогой с профессиональным инструктором, посещение музеев, театров и мастер-классов для психологического оздоровления и адаптации в обществе.

Рассеянный склероз — это заболевание, возникающее из-за сбоев в иммунной системе человека, для него характерно поражение нервной системы и, как следствие, нарушение функций организма. Среди симптомов болезни — ухудшение зрения, нарушение работы органов таза, двигательной активности, снижение памяти и усталость. Заболевание неизлечимо, но при получении регулярной терапии с ним можно жить, и довольно качественно. Людям, столкнувшимся с таким диагнозом, требуется помощь не только медицинского характера.

— В прошлом году мы получили грант губернатора на реализацию проекта по психологической помощи. Проект включал комплекс мероприятий — участники получали индивидуальные консультации, участвовали в групповой терапии. Также мы организовывали для них посещения культурно-массовых мероприятий, — рассказала «Пчеле» директор АНО «Свет» Марина Минеева. — Проект по физиологической реабилитации будет включать йога-терапию, которая уже является доказано эффективным методом реабилитации при рассеянном склерозе, и массаж. Таким пациентам нужна разная помощь, в будущем, я надеюсь, получится создать проект по юридической поддержке, например, помогать с получением каких-то лекарств, трудоустройством.

Болезнь, о которой молчат

Сама Марина живёт с диагнозом «рассеянный склероз» уже 16 лет. Девушка призналась, что заявить об этом во всеуслышание она смогла далеко не сразу. И только недавно рассказала обо всём в соцсетях. История её болезни началась в 2004 году накануне новогодних праздников. Утром 31 декабря первокурсница Миасского колледжа проснулась и поняла, что её зрение сильно ухудшилось. Родные посоветовали Марине срочно идти в поликлинику к окулисту.

— Помню, как сейчас, как добиралась до поликлиники, как проезжали мимо меня маршрутки, потому что номер рейса вдалеке я не видела, а когда она подъезжала близко, водитель уже не видел моего сигнала об остановке. Хорошо, что Миасс город маленький! Пошла пешком, — рассказывает создательница НКО. — В тот момент мне повезло, приём вела очень опытный, внимательный офтальмолог, побольше бы таких специалистов! Посмотрела моё глазное дно и сделала заключение: «Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, без сомнений. Вам нужно срочно ложиться в больницу в отделение неврологии». С тех пор я ни разу не посмотрела на мир здоровыми глазами.

Марина оказалась в стационаре, где врачи пытались восстановить зрение, не особенно понимая, в чём причина нарушения. После окончания новогодних каникул медики приняли решение отправить пациентку в Челябинск. Но специалисты областной больницы тогда не смогли поставить точный диагноз и даже не выдали направление на бесплатное МРТ. Денег на платное обследование у семьи Марины не было. Пришлось смириться с тем, что есть, и продолжить учёбу. Марина пересела на переднюю парту и стала записывать лекции крупным почерком.

Не без труда девушке удалось закончить колледж и получить образование программиста. Без терапии зрение постепенно ухудшалось и вообще было нестабильным — реагировало на жару, холод, солнце, даже на горячий чай. После прохождения платного МРТ Марине поставили предварительный диагноз «рассеянный склероз». В 2010 году Марина перестала ходить на танцы, после чего болезнь обострилась и появились новые симптомы: парезы на ногах и невозможность самостоятельно пройти более 500 метров, утомляемость, тазовые нарушения, нарушения координации и двоение в глазах. На этот раз МРТ показало увеличение очагов в головном и спинном мозге, диагноз «рассеянный склероз» был поставлен окончательно.

— Настроение было жуткое — выходить из дома не хотелось. Но семья и друзья не давали мне упасть духом. Да и я сама искала выход из своего состояния. И в этот момент мы случайно узнали про лечение «аутологичная трансплантация стволовых клеток с высокодозной химиотерапией», которое проводилось для пациентов с РС с 2000 года и имело внушающие результаты. Казалось, это был шанс навсегда забыть про РС. Было принято решение ехать, — продолжает рассказ Марина. — Эта процедура проводилась только на коммерческой основе, и стоила неподъёмных денег для нашей семьи, поэтому единственным вариантом стало продать квартиру. Безмерно благодарна моей семье за это непростое и важное решение.

Лечение дало быстрые и хорошие результаты. Несмотря на потерянные волосы, девушка обрела надежду на счастливое и здоровое будущее. О болезни удалось забыть на девять лет. Однако в 2019 году появились новые симптомы. МРТ показало новое поражение в шейном отделе позвоночника. Через боль и слёзы Марина наконец приняла тот факт, что рассеянный склероз с ней навсегда, и нужно учиться жить с ним.

Принятие и помощь

После этого пришло желание помогать людям с рассеянным склерозом.

— Мне очень понятно, знакомо чувство тревоги и разочарования в жизни, которое испытывают люди, впервые услышав о своём диагнозе. Но, находясь длительное время с таким диагнозом, понимаешь, что жизнь не заканчивается, нужно просто лечиться, каким-то образом себя поддерживать, — рассказала Марина «Пчеле».

Чтобы открыть НКО, много не потребовалось. Всё началось с создания группы во «ВКонтакте». Деньги для старта удалось собрать на краудфандинговой платформе. В 2020 году, когда все сидели дома из-за пандемии, был запущен первый проект «Сильные люди». Волонтёры записывали на видео упражнения, чтобы люди с РС могли заниматься, не выходя из дома. В реализации идеи помогли неравнодушные люди. Знакомая предложила оказывать подопечным НКО бесплатную психологическую помощь. Для пациентов с рассеянным склерозом — это важная поддержка. Зачастую бороться с болезнью мешает внутренний раздрай и депрессия от осознания того, что жизнь уже не будет прежней.

— Если бы я не приняла свой диагноз, я бы не смогла зарегистрировать НКО и во всеуслышание заявить о том, что у меня есть диагноз. Я раньше даже говорить на эту тему стеснялась, боялась при посторонних людях, — говорит Марина. — Когда люди приходят с благодарностью, я чувствую удовлетворение от проделанной работы. У меня появились новые мысли, идеи, к этому подталкивают люди, которые меня окружают.

Напомним, 15 октября, во Всемирный день борьбы с раком молочной железы, в Челябинске прошло открытие фотовыставки женских портретов про жизнь и женственность после перенесённого онкологического заболевания.

Фото: «СВЕТ». Поддержка людей с рассеянным склерозом/Vk.com