Народный репортер
Отправьте новость, фото или видео!
Отправьте новость

Истории

14 июня
Обсудить

Челябинка рассказала, как заболела рассеянным склерозом и что из этого получилось

img
Пациенты с рассеянным склерозом нуждаются в постоянной физиологической реабилитации. Теперь её можно будет получить бесплатно. Челябинка Марина Минеева, страдающая этим заболеванием, создала некоммерческую организацию для помощи таким же людям, как она. На днях проект «Сильные люди», организованный в рамках АНО «Свет», получил финансирование от Фонда президентских грантов. А его автор рассказала «Пчеле», почему решилась создать НКО и о сложностях, с которыми она столкнулась по жизни. Старт проекта намечен на 1 июля, с этого дня пациенты смогут ходить на бесплатный массаж и ежедневные занятия йогой.

«Сильным людям» нужна терапия

О том, что финансирование получено, создатели НКО узнали вечером в пятницу, 11 июня. Именно в этот день в России отмечают День рассеянного склероза — день, который посвящён борьбе с этим непростым заболеванием. Старт проекта намечен на 1 июля, с этого дня пациенты смогут ходить на бесплатный массаж и ежедневные занятия йогой. Каждого участника проекта ждёт курс из 10 сеансов лечебного массажа, в программе также ежедневные занятия йогой с профессиональным инструктором, посещение музеев, театров и мастер-классов для психологического оздоровления и адаптации в обществе.

Рассеянный склероз — это заболевание, возникающее из-за сбоев в иммунной системе человека, для него характерно поражение нервной системы и, как следствие, нарушение функций организма. Среди симптомов болезни — ухудшение зрения, нарушение работы органов таза, двигательной активности, снижение памяти и усталость. Заболевание неизлечимо, но при получении регулярной терапии с ним можно жить, и довольно качественно. Людям, столкнувшимся с таким диагнозом, требуется помощь не только медицинского характера.

— В прошлом году мы получили грант губернатора на реализацию проекта по психологической помощи. Проект включал комплекс мероприятий — участники получали индивидуальные консультации, участвовали в групповой терапии. Также мы организовывали для них посещения культурно-массовых мероприятий, — рассказала «Пчеле» директор АНО «Свет» Марина Минеева. — Проект по физиологической реабилитации будет включать йога-терапию, которая уже является доказано эффективным методом реабилитации при рассеянном склерозе, и массаж. Таким пациентам нужна разная помощь, в будущем, я надеюсь, получится создать проект по юридической поддержке, например, помогать с получением каких-то лекарств, трудоустройством.

Болезнь, о которой молчат

Сама Марина живёт с диагнозом «рассеянный склероз» уже 16 лет. Девушка призналась, что заявить об этом во всеуслышание она смогла далеко не сразу. И только недавно рассказала обо всём в соцсетях. История её болезни началась в 2004 году накануне новогодних праздников. Утром 31 декабря первокурсница Миасского колледжа проснулась и поняла, что её зрение сильно ухудшилось. Родные посоветовали Марине срочно идти в поликлинику к окулисту.

— Помню, как сейчас, как добиралась до поликлиники, как проезжали мимо меня маршрутки, потому что номер рейса вдалеке я не видела, а когда она подъезжала близко, водитель уже не видел моего сигнала об остановке. Хорошо, что Миасс город маленький! Пошла пешком, — рассказывает создательница НКО. — В тот момент мне повезло, приём вела очень опытный, внимательный офтальмолог, побольше бы таких специалистов! Посмотрела моё глазное дно и сделала заключение: «Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, без сомнений. Вам нужно срочно ложиться в больницу в отделение неврологии». С тех пор я ни разу не посмотрела на мир здоровыми глазами.

Марина оказалась в стационаре, где врачи пытались восстановить зрение, не особенно понимая, в чём причина нарушения. После окончания новогодних каникул медики приняли решение отправить пациентку в Челябинск. Но специалисты областной больницы тогда не смогли поставить точный диагноз и даже не выдали направление на бесплатное МРТ. Денег на платное обследование у семьи Марины не было. Пришлось смириться с тем, что есть, и продолжить учёбу. Марина пересела на переднюю парту и стала записывать лекции крупным почерком.

Не без труда девушке удалось закончить колледж и получить образование программиста. Без терапии зрение постепенно ухудшалось и вообще было нестабильным — реагировало на жару, холод, солнце, даже на горячий чай. После прохождения платного МРТ Марине поставили предварительный диагноз «рассеянный склероз». В 2010 году Марина перестала ходить на танцы, после чего болезнь обострилась и появились новые симптомы: парезы на ногах и невозможность самостоятельно пройти более 500 метров, утомляемость, тазовые нарушения, нарушения координации и двоение в глазах. На этот раз МРТ показало увеличение очагов в головном и спинном мозге, диагноз «рассеянный склероз» был поставлен окончательно.

— Настроение было жуткое — выходить из дома не хотелось. Но семья и друзья не давали мне упасть духом. Да и я сама искала выход из своего состояния. И в этот момент мы случайно узнали про лечение «аутологичная трансплантация стволовых клеток с высокодозной химиотерапией», которое проводилось для пациентов с РС с 2000 года и имело внушающие результаты. Казалось, это был шанс навсегда забыть про РС. Было принято решение ехать, — продолжает рассказ Марина. — Эта процедура проводилась только на коммерческой основе, и стоила неподъёмных денег для нашей семьи, поэтому единственным вариантом стало продать квартиру. Безмерно благодарна моей семье за это непростое и важное решение.

Лечение дало быстрые и хорошие результаты. Несмотря на потерянные волосы, девушка обрела надежду на счастливое и здоровое будущее. О болезни удалось забыть на девять лет. Однако в 2019 году появились новые симптомы. МРТ показало новое поражение в шейном отделе позвоночника. Через боль и слёзы Марина наконец приняла тот факт, что рассеянный склероз с ней навсегда, и нужно учиться жить с ним.

Принятие и помощь

После этого пришло желание помогать людям с рассеянным склерозом.

— Мне очень понятно, знакомо чувство тревоги и разочарования в жизни, которое испытывают люди, впервые услышав о своём диагнозе. Но, находясь длительное время с таким диагнозом, понимаешь, что жизнь не заканчивается, нужно просто лечиться, каким-то образом себя поддерживать, — рассказала Марина «Пчеле».

Чтобы открыть НКО, много не потребовалось. Всё началось с создания группы во «ВКонтакте». Деньги для старта удалось собрать на краудфандинговой платформе. В 2020 году, когда все сидели дома из-за пандемии, был запущен первый проект «Сильные люди». Волонтёры записывали на видео упражнения, чтобы люди с РС могли заниматься, не выходя из дома. В реализации идеи помогли неравнодушные люди. Знакомая предложила оказывать подопечным НКО бесплатную психологическую помощь. Для пациентов с рассеянным склерозом — это важная поддержка. Зачастую бороться с болезнью мешает внутренний раздрай и депрессия от осознания того, что жизнь уже не будет прежней.

— Если бы я не приняла свой диагноз, я бы не смогла зарегистрировать НКО и во всеуслышание заявить о том, что у меня есть диагноз. Я раньше даже говорить на эту тему стеснялась, боялась при посторонних людях, — говорит Марина. — Когда люди приходят с благодарностью, я чувствую удовлетворение от проделанной работы. У меня появились новые мысли, идеи, к этому подталкивают люди, которые меня окружают.


Напомним, 15 октября, во Всемирный день борьбы с раком молочной железы, в Челябинске прошло открытие фотовыставки женских портретов про жизнь и женственность после перенесённого онкологического заболевания.

Фото: «СВЕТ». Поддержка людей с рассеянным склерозом/Vk.com

Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Челябинцы пожаловались на соседа-эксбициониста, который пугал детей и женщин у подъезда
    • img
      Магазин «Золотое яблоко» в Челябинске оштрафовали на 100 тысяч рублей за «лучший в мире ассортимент»
    • img
      В Челябинске обсудят проект благоустройства бульвара на проспекте Победы
    • img
      На полигоне ТБО под Челябинском проверили 6 тонн мусора, чтобы найти документы многодетной семьи
    • img
      За неделю в Челябинской области от бешенства погибли домашняя кошка и лиса
    • img
      Суд обязал мэрию Челябинска выдать разрешение на строительство здания в «Парковом-2»
    • img
      В Южноуральске молния подожгла двухэтажный дом, гараж и баню
    • img
      Водителя грузовика насмерть придавило кабиной на трассе М-5 в Челябинской области
    • img
      Фермеры Челябинской области отметили свой профессиональный праздник
    • img
      В Роскачестве составили антирейтинг магазинного кваса
    • img
      Дожди минимум до четверга спрогнозировали синоптики Челябинской области
    • img
      В аэропорту Челябинска приземлились два самолёта, летевшие в Кольцово
    • img
      После обнаружения младенца на теплотрассе в Челябинске возбудили уголовное дело
    • img
      Неисправный Superjet, летевший в Магнитогорск из Москвы, вернули в Шереметьево
    • img
      С помощью цифровой платформы от «МегаФона» ММК сэкономит более 30 млн на управлении автопарком
    • img
      Климатолог из Челябинска рассказала, что южноуральцев разбаловала жара
    Все новости