Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Тысячи километров по пескам: команда из Челябинской области взяла бронзу на международном ралли
Как уберечь сердце и сосуды в магнитную бурю, рассказали жителям Челябинской области
В части Челябинска из кранов может пойти зелёная вода, предупредили в мэрии
Автографы, азарт и 42 футбольных команды: в Челябинске прошёл яркий спортивный праздник
В Челябинске скончался известный политтехнолог Евгений Маклаков
Жители Челябинской области могут до 12 июня выбрать парки и скверы, которые благоустроят в 2027 году
В ночном ДТП в Челябинске погибли женщина и мужчина
Синоптики рассказали, когда в Челябинской области потеплеет до +24 градусов
Власти Челябинска составили «Азбуку озеленения» для защиты городских дворов от незаконных пильщиков
Родителям Челябинской области рассказали о скрытых дефектах детских кроксов и сланцев
Челябинцы рассказали, какие товары и услуги для домашних питомцев заказывают перед отъездом в отпуск
В Челябинске стартовал шестой благотворительный турнир по баскетболу 3х3 «АнгелБаскет»
Спрос на кредиты для бизнеса может вырасти при ставке около 12%
В челябинском университете нашли поразительного двойника Александра Пушкина
Жители Челябинской области назвали главную и незаменимую вещь в путешествиях
На ПМЭФ рассказали о возможностях привлечения иностранных партнёров для развития промышленности