Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Весна с модной причёской и щедрыми дарами пришла к косулям из челябинского зоопарка
Лучшие сосиски, подсолнечное масло и спагетти назвали в Роскачестве
Губернатор протестировал инфоматы единого расчётного центра в Челябинской области
В Челябинске выбрали руководителя общественной организации «Молодая Гвардия Единой России»
В Челябинской области 22-километровый участок трассы М-5 «Урал» в горах сделают четырёхполосным
В Челябинске ограничения движения на Братьев Кашириных продлятся до 22 марта
Азарт и жажда лёгких денег: как в Челябинской области мошенники обманывают на «инвестициях»
В Минздраве Челябинской области призвали не тянуть с прививками от клещей
В Челябинске бешенство выявили у второй за месяц кошки
Наркодилера с двумя килограммами мефедрона задержали силовики в Челябинской области
Насосные станции и новые ливнёвки: Лошкин рассказал, как Челябинск готовят к паводку
«Будто в деревне едешь»: водители пожаловались на состояние трассы М-5 в Челябинской области
Жителей Челябинской области пригласили бесплатно сдать анализ крови, чтобы исключить преддиабет
В Челябинской области самозанятым напомнили, как можно увеличить будущую пенсию
Ловля 422 раков в челябинском озере обернулась для двух братьев уголовным делом
Жители Челябинской области стали чаще дарить беспроводные гаджеты