Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Челябинская учительница лишилась денег после обвинения в спонсировании недружественной страны
В Челябинской области в ночь на понедельник похолодает до +2 градусов
Для челябинских больниц и ФАПов закупили оборудование на миллиарды рублей
Четыре человека пострадали при столкновении автобуса с троллейбусом в Челябинске
Жителя Челябинской области осудят за немаркированные сигареты, которые хотели продавать в магазинах
Челябинский врач-психиатр рассказал, как заинтересовать ребёнка спортом
Суд в Москве оставил в СИЗО министра имущества Челябинской области
Челябинец погиб при пожаре в квартире из-за непотушенной сигареты
Воскресенье в Челябинской области ожидается тёплым и немного дождливым
Коллектив «НОВАТЭК-Челябинск» поздравили с 25-летием компании
В Челябинске стартовал большой косплей-фестиваль
Яркий фестиваль «Челябинская область — большая семья» повторят в следующем году
Житель Челябинской области потерял почти 3 млн рублей, инвестируя с «финансовыми аналитиками»
Как правильно проводить субботнее утро, показал медведь Малыш из челябинского зоопарка
Жителям Челябинской области рассказали, что делать, если банкомат «съел» деньги
Жителей и гостей Челябинской области пригласили на завершение мощного фестиваля