Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области осудили контрактника, не вернувшегося в часть из госпиталя
Суд оставил в СИЗО гендиректора фонда капремонта Челябинской области
В Минэкологии объяснили причину появления масляного пятна на реке Миасс в Челябинске
В Челябинской области водитель внедорожника погиб при столкновении с фурой
В Челябинской области отдали под суд мужчину, изуродовавшего лицо подруги
За полгода спамеры стали звонить жителям Челябинской области на 10% чаще
Грузовой поезд сбил пьяного мужчину в Челябинской области
Федеральным льготникам Челябинской области до 1 октября нужно выбрать, как получать социальные услуги
Челябинская природоохранная прокуратура начала проверку из-за масляных пятен на реке Миасс
Школьники из Челябинской области отправились на ледоколе в международную экспедицию
Жительница Челябинской области получила срок в колонии за пьяное ДТП, в котором погиб пешеход
Челябинских грибников предупредили о пике активности клещей в лесах
Южноуральцам рассказали, как спасали бурёнку с GPS-маячком
Главного бухгалтера организации в Челябинской области задержали за хищение 5 млн рублей
Адвоката в Челябинской области задержали по подозрению в мошенничестве и подкупе
Региональным отделениям правящей партии поставили новые задачи