Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Челябинской пенсионерке вернули 660 тысяч рублей, которые она отдала мошенникам
Ярко и с размахом: в Челябинской области отметили Сабантуй
Четвёртый этап опрессовок в Челябинске затронет почти 600 многоквартирных домов
В Челябинске после ремонта открыли библиотеку с 80-летней историей
В Челябинске отменили традиционный Кубок губернатора по хоккею
В Челябинской области объявляли режим ракетной опасности
В Челябинской области бывших сотрудников колонии осудили за пытки заключённых
Челябинцам рассказали, как сэкономить на летнем отпуске с помощью сервисов Сбера
В Челябинской области аннулировали более 100 деклараций на зерно
Сотни «зайцев» в трамваях и автобусах: в Челябинске контролёры завершили серию июньских рейдов
В Челябинской области бывших сотрудников соцучреждения отправили в колонию за гибель подростка
Почти треть жителей Челябинской области признались в конфликтах из-за графика отпусков
Мышьяк и свинец в корзине: в Челябинской области заявили об опасности сбора грибов даже в глухих лесах
Чем полезен чай из чабреца и как правильно его заваривать, рассказали в Роскачестве
Дожди уходят: жителей Челябинской области предупредили о резком потеплении до +31 градуса
Оперштаб в Челябинской области принял почти 20 жалоб на стоимость бензина за пару дней