Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Заблудились после ссоры: в Челябинской области полицейские вывели из леса двух девушек
В Челябинской области пенсионерка отдала мошенникам более 5 миллионов рублей
На трассах в Челябинской области из-за жары ограничили движение грузовиков
В Челябинске из-за угрозы БПЛА временно закрыли аэропорт
Выставка техники, растений и достижений: в Челябинской области с размахом прошёл «День поля — 2026»
Детский сад стал полицейским участком: в Челябинске продолжаются съёмки сериала про раджу
В Челябинской области 25 июля объявили беспилотную опасность
Четыре банка из Челябинской области попали под новые санкции Евросоюза
В Челябинской области мать погибшего участника СВО отдала мошенникам 6 миллионов рублей
В Челябинской области участников банды осудили за хранение оружия и взрывчатки
В Челябинской области бесправник на «Жигулях» погиб, врезавшись в столб
Из-за аномальной погоды заводы в Челябинской области начали приостанавливать производство
Суд арестовал продавцов дешёвых айфонов в Челябинске
Налегли на отдых: в Челябинской области в разы выросла аренда сапбордов и велосипедов
«НОВАТЭК-Челябинск» подарил школе города Сатка мини-футбольную площадку с искусственным покрытием
Билайн открыл предзаказ на Samsung Galaxy Z Fold8 Ультра, Galaxy Z Fold8 и Galaxy Z Флип8 со скидкой до 20 000 рублей