Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинске арестовали вымогателей, избивших подростка и выстреливших в него
Московский суд оставил в СИЗО министра имущества и бывшего вице-губернатора Челябинской области
Трое взрослых и двое детей пострадали при столкновении иномарок в Челябинске
Режим «чёрного неба» вновь продлили в Челябинской области
Девушка в Челябинской области лишилась всех накоплений после обвинения в госизмене
Новые китайские автомобили заняли лидирующие позиции на рынке Челябинской области
Движение по улице Лесопарковой в Челябинске частично закроют
От коробки до маркетплейса: ТК КИТ открыл двери в мир онлайн-торговли
Чиновника в Челябинской области осудят за злоупотребления при покупке квартир для детей-сирот
Проголосовав, южноуральцы могут сделать Тургояк главной природной достопримечательностью страны
Дети из школы-интерната поблагодарили «НОВАТЭК-Челябинск» за возможность побывать на море
Эксперты Роскачества проверили, сколько на самом деле белка в протеине 18 популярных брендов
Больше половины жителей Челябинской области сталкивались с эмоциональным выгоранием на работе
В правящей партии расставили приоритеты для будущей работы в Госдуме
На рыбаков в Челябинской области завели уголовное дело за незаконный вылов рыбы на 10 млн
В Челябинске пройдёт лекториум о здоровье и красоте женщин