Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области завершились отборочные соревнования среди школьников за Кубок «НОВАТЭК»
Синоптики рассказали, когда в Челябинской области ненадолго прекратятся снегопады
В Челябинске более 300 домов «УКИКО» передали новой управляющей компании
На Шершнёвском кольце в Челябинске уберут автобусную остановку
В Челябинске отправили в СИЗО женщину, обвиняемую в убийстве 5-летней дочери
В Челябинске осудили мобилизованного, который обворовал свою бабушку
Слухи о вреде «Е» сильно преувеличены: эксперт рассказал, каких пищевых добавок стоит бояться
Первого замглавы челябинского Миндортранса будут судить за взятку и злоупотребление полномочиями
Каким специалистам проще всего найти работу в Челябинской области, выяснили аналитики
Семейство бельчат из челябинского зоопарка отпраздновало новоселье фруктовым пиром
Челябинский космонавт поделился с земляками снимками планеты с борта МКС
В Челябинске правящая партия присоединилась к празднованию Дня народного единства
Семилетний ребёнок провалился под лёд в Челябинской области
Экс-руководителей нацпарка «Таганай» осудили за взятки и злоупотребления полномочиями
Челябинские учёные воссоздали головной убор, которому 4 тысячи лет
В Челябинской области началась короткая рабочая неделя