Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Челябинцы на баскетбольном турнире собрали почти миллион рублей для детей с онкозаболеваниями
Чем опасен сон рядом с телефоном, жителям Челябинской области пояснил невролог
В Челябинске с 10 марта закроют один из самых популярных катков
Челябинский офтальмолог дал интересные советы, как защитить зрение
Весной на престижный турнир по танцевальному спорту в Челябинск съедутся лучшие танцоры страны
Синоптики рассказали, надолго ли в Челябинскую область вернулись 30-градусные морозы
«Трактор» уступил «Металлургу» в южноуральском дерби
В Челябинской области водитель внедорожника сбил парня на пешеходном переходе
В Челябинской области из-за непогоды ограничили движение на трассе М-5
Большая семья стала ещё больше: жительница Челябинской области родила 12‑го ребёнка
В Челябинской области полицейские поздравили женщин с 8 Марта музыкальным видеоклипом
В Челябинской области опрокинулась машина скорой помощи, пострадали три человека
Снег и лёгкий мороз: синоптики рассказали о погоде в Челябинской области 8 марта
Женщины стали активнее осваивать традиционные «мужские» профессии
Полицейские поздравили с 8 Марта 96-летнего ветерана внутренних дел
На челябинском льду стартовал финал Гран-при по фигурному катанию