Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области суд отправил под стражу криминального авторитета из Пласта
«Бабушка-одуванчик» растрогала гостей презентации в Челябинске
Алексей Текслер поздравил боксёра из Челябинской области с победой на чемпионате России
В челябинском зоопарке рассказали, как макак Мишаня борется с сахарным диабетом
Без санпропускника и дезбарьера: в Челябинской области нашли нарушения на ферме с КРС
«НОВАТЭК-Челябинск» помог собрать первоклассников города к школе
Виноград, кабачки и баклажаны: в Челябинской области назвали главные полезные продукты сентября
Тепло с дождями: синоптики дали свежий прогноз погоды в Челябинской области
Пенсионер из Челябинска отдал курьеру мошенников пакет с 1,2 миллиона рублей
Челябинский зоопарк ограничил игрушки пумы Марса из-за угрозы его здоровью
Роспотребнадзор Челябинской области объяснил, когда лучше прививаться от гриппа
Нацпарк «Таганай» в Челябинской области предупредил туристов о медведях у троп
Власти Челябинской области рассказали, как меняется Сосновский округ по нацпроекту
Жаркие дни и дожди: в Челябинской области дали прогноз погоды на три дня
В Сбербанке рассказали, можно ли говорить «да» мошенникам
В Челябинской области появится ещё один город трудовой доблести