Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В магнитогорском парке «Притяжение» открыли Центр развлечений
Где в Челябинской области получить востребованную специальность и пропуск в мир высоких технологий
В Челябинске производителя наркотиков приговорили к 17 годам колонии
Росприродназдор обнаружил нарушения на двух ТЭЦ в Челябинске
В Челябинской области третий день ищут пропавшую в лесу пенсионерку
Челябинск примет участие во всероссийском забеге с Огнём памяти
«НОВАТЭК-Челябинск» отреставрировал в регионе обелиск памяти погибшим воинам
С Челябинского металлургического комбината взыскали 869 млн рублей долга за газ
Уголовное дело возбудили после наезда электросамокатчика на ребёнка в Челябинске
На Демодне молодёжных акселераторов Сбера в Челябинске студенты презентовали свои стартапы
Работа с видом на море: жителям Челябинской области предлагают вакансии на южных курортах
Мошенники обманули жителя Челябинской области на 340 тысяч по новой схеме
Челябинской управляющей компании назначили крупный штраф за протекающую крышу в доме
Челябинский суд оставил в СИЗО женщину, насмерть отравившую наркотиками двухлетнего сына
Более тысячи стоянок для электросамокатов появятся в Челябинске
В Челябинске обновят сразу 16 спортивных объектов