Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Тигр Матис из челябинского зоопарка пошёл на поправку после обнаружения опасной болезни
Жителям Челябинской области напомнили о чат-боте для жалоб на рекламу наркотиков
На трассе М-5 в Челябинской области ограничат движение грузовиков и автобусов
В Челябинске дети отравились хлором в бассейне
В Челябинске возбудили уголовное дело о хищении четверти миллиарда при строительстве очистных
Челябинскому бренду предложили разработать «свитер Губерниева»
После звонка о доставке посылки жительница Челябинской области потеряла более 430 тысяч рублей
В Челябинске ищут подрядчика для корректировки проекта строительства новой трамвайной линии
При столкновении трёх машин и грузовика в Челябинске пострадала женщина
В Челябинске будут следить за тем, чтобы в городе не появлялись вывески с иностранными словами
Сын сотрудника «НОВАТЭК-Челябинск» победил в проекте «Необычные люди»
Челябинские дорожники начали готовиться к предстоящим снегопадам
Каким руководителям в Челябинской области платят больше 200 тысяч рублей, выяснили эксперты
Две женщины на легковушке слетели с дороги в кювет в Челябинской области
Жителям Челябинской области рассказали о синдроме разбитого сердца
Белым медведям из челябинского зоопарка подарили маленького моржа