Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области из загоревшейся гостиницы спасли двух человек
В Челябинске водитель Mazda разбил три машины и скрылся
Житель Челябинской области потерял 2,5 миллиона при покупке машины на сайте-двойнике
Челябинский педиатр рассказала, когда срочно нужен врач при ОРВИ у ребёнка
В Челябинске у экс-начальника ГАИ, задержанного за взятки, забрали машины и коттедж
Челябинскую компанию штрафовали на 6,4 млн рублей за незаконное трудоустройство мигрантов
В День всех влюблённых в Челябинске пройдёт турнир по боксу
Эксперты назвали 15 самых дефицитных специалистов в Челябинской области
Двое пострадали при столкновении трёх машин в центре Челябинска
После гибели мальчика в колодце в Челябинской области задержали сотрудницу администрации
Выдры из челябинского зоопарка приглашают гостей на новоселье
В Челябинской области активисты МГЕР и молодёжь предложили новые идеи для развития страны
Синоптики рассказали, с какой погоды начнётся последний зимний месяц в Челябинской области
В Челябинской области завели уголовное дело из-за срыва строительства ФОКа
Молодые активисты и аграрии Челябинской области обсудили поддержку начинающих фермеров и развитие сёл
Прокуроры пришли в школы Челябинска из-за жалоб на еду с плесенью