29 февраля
Обсудить

Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети

img
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.

С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.

Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.

— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.

Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.

К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.

Автор:
Каринэ Абрамян
Фото:
Айдар Насыров
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Южноуральская делегация презентовала в Харбине Челябинскую область и подписала важные соглашения
    • img
      Самую полезную рыбу из дешёвых назвали в Роскачестве
    • img
      Южноуральцам рассказали, как можно заказать лекарства с доставкой на дом
    • img
      Управляющая компания «Макфы» официально перешла в собственность Росимущества
    • img
      Президенту РФ на российско-китайском ЭКСПО в Харбине показали проект нового района Москвы «СберСити»
    • img
      Строить самолёты и танки: глава «Ростеха» Чемезов объяснил, чем интересен ЧЭМК госкорпорации
    • img
      За неделю южноуральские полицейские пресекли 34 незаконные гонки на мотоциклах
    • img
      Молодым семьям в Челябинской области предложили бесплатно провериться на бесплодие
    • img
      За пьяное вождение южноуральца отправили в колонию и забрали у него новую иномарку
    • img
      В выходные на северо-западе Челябинска почти на весь день перекроют движение из-за полумарафона
    • img
      В Челябинской области спасатели выманили южноуральца, бежавшего от полиции
    • img
      Уральский суд обязал собственников земельных участков ликвидировать стихийные свалки
    • img
      В Челябинске изменили список домов, которые первыми останутся без горячей воды
    • img
      В Челябинской области объявили набор волонтёров на «Парижский полумарафон»
    • img
      Улицу Воровского в Челябинске на три недели закроют для троллейбусов
    • img
      На «зебре» около Дорожной больницы в Челябинске водитель микроавтобуса сбил 19-летнюю девушку
    Все новости