Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Возле Кафедрального собора в Челябинске переименовали остановки
В Челябинске выписали из роддома девушку — сиамского близнеца с дочкой
Дорожники рассказали, когда исчезнет пробка на трассе М-5 в Челябинской области
Птицефабрику в Челябинской области оштрафовали на полмиллиона рублей
Как избавиться от бесхозного автохлама во дворе, рассказали в мэрии Челябинска
ФСБ пресекла канал контрабанды военной продукции в Челябинской области
Челябинский областной суд ужесточил приговор экс-директору ЧЭМК по делу об интиме со школьницами
В Челябинской области сотрудников стратегического предприятия осудили за взятки и мошенничество
На Кировке в Челябинске уберут часть светового потолка
Отечественные автомобили вошли в топ-3 самых популярных у южноуральцев
Крупный пожар вспыхнул на складе лакокрасочной продукции в Челябинской области
Челябинские травматологи вернули 43-летнему южноуральцу возможность ходить без костылей
Аэропорт Челябинска перешёл на летнее расписание
Жителя Челябинской области оштрафовали за оскорбление сотрудницы МФЦ
В Челябинскую область необычно рано прилетели серые цапли
«Умную» систему управления транспортом в Челябинской области сделают безопаснее