Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинске пьяный пассажир выстрелил в водителя автобуса из аэрозольного пистолета
Семь выпускников школ Челябинской области набрали 100 баллов по двум предметам на ЕГЭ
Под Челябинском два подростка погибли, врезавшись в столб на питбайке
В центре Челябинска закроют движение трамваев по улице Кирова
Челябинский СК возбудил уголовное дело после нападения мужчины на ребёнка
Момент аварии с участием автобуса в Челябинске попал на видео
К Челябинскому металлургическому комбинату подали новый иск на 908 млн рублей
С подрядчика реконструкции трассы М-5 в Челябинской области взыскивают более миллиарда рублей
Музей-заповедник «Аркаим» получил от президента более 3 миллионов рублей на развитие территории
В семи городах Челябинской области на два дня объявили режим НМУ
Что делать, если заболели в отпуске, напомнили туристам
В СК назвали причину ДТП с участием автобусов в Челябинске
Пальцы прочь: в челябинском зоопарке предупредили об опасном пернатом питомце
Идеи, куда поехать в июле
Доктор Шишонин научил дыхательным упражнениям против стресса
Челябинцев пригласили на бесплатные кроссфит-тренировки