Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Гостей «Яблочного спаса» в Челябинской области угостят вареньем, выпечкой и травяным чаем
Директора сетевого магазина в Челябинской области осудят за присвоение выручки
Право на успех: в Челябинске расскажут, как защитить и монетизировать идеи
На восстановление кровотока в сосудах сердца в Челябинской области направят 1,6 млрд рублей
Крупный град выпал в Челябинской области
Синоптики рассказали, надолго ли в Челябинскую область вернулись грозовые дожди
В Челябинске подростки жестоко избили сверстника, заступившегося за аутиста
Житель Челябинской области получил предостережение за плохое содержание медведя
Более 270 пьяных водителей задержали за неделю в Челябинской области
В Челябинской области нашли мёртвой пенсионерку, пропавшую месяц назад
В Челябинской области при обрушении подпорной стенки пострадал ребёнок
Челябинского риелтора и двух её клиенток осудят за мошенничество при получении выплат
Медики перечислили самые необычные имена детей, которые давали челябинские родители этим летом
Челябинского военнослужащего, подозреваемого в убийстве жены, отправили в СИЗО
Зелёный и уютный сквер с площадкой для выгула собак благоустроили в Челябинске
Более ста домов в Челябинске остаются без горячей воды после четвёртого этапа опрессовки