Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
- В Челябинской области МЧС и ГАИ выступили с экстренным предупреждением из-за снегопадов
- Перед Новым годом челябинцы спасли чуть не утонувшую в реке собаку
- В мэрии Челябинска заявили о готовности к снегопадам в праздничные дни
- В Челябинске столкнулись две легковушки, погибла девушка-водитель
- Бастрыкин отстранил от работы руководителя Следкома по Челябинской области
- Алексей Текслер поздравил жителей Челябинской области с Новым годом
- Жителя Челябинской области вернули из украинского плена
- Мошенники в Челябинской области стали обманывать жителей, представляясь сотрудниками ФСБ
- В Челябинске организовали ёлку желаний для животных
- В Челябинской области спасли троих замерзающих в горах туристов
- В центре Челябинска установили две нарядные ёлки
- На шоу «Мужское/Женское» исполнили мечту девочки-«ёжика» из Челябинска
- Световое шоу и игры для детей: челябинцев пригласили на открытие катка в главном парке города
- Жителей Челябинской области предупредили о плотном тумане и изморози
- Жителям Челябинской области напомнили о правилах запуска фейерверков
- Инженер из Челябинска взял более миллиона в кредит для мошенников и отвёз им деньги в Москву