Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Под Челябинском на два часа перекроют федеральную трассу
В Челябинске пройдёт «Вечер благотворителей» в поддержку детей с аутизмом
Суд в Челябинской области вынес приговор водителю за пьяное ДТП, в котором погиб мужчина
Жительница Челябинской области лишилась дома за фиктивную постановку на учёт иностранцев
В Челябинске построят парк для тренировки операторов беспилотников
В Челябинской области ФАС возбудила дело на производителя муки «Увелка» из-за упаковки
Таролог выманил более 60 тысяч рублей у женщины в Челябинской области за снятие порчи
Уголовное дело возбудили после драки у челябинского ТРК
Челябинцу грозит срок в колонии за кражу 80 шоколадок из магазина и угрозы сигнальным пистолетом
Семья фермеров под Челябинском вырастила 35 сортов голландских тюльпанов к 8 Марта
В Челябинской области назначили министра дорожного хозяйства и транспорта
Каким знакам зодиака март 2026 года наполнит кошелёк: гороскоп финансов и удачи на месяц
В Челябинской области уволили вице-губернатора, обвиняемого во взятке почти на два миллиона
Жителям Челябинской области грозит срок в колонии за охоту на беременную лосиху
В Челябинске завоют сирены оповещения о ЧС
Синоптики дали прогноз погоды на первый месяц весны в Челябинской области