Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
На трассе М-5 в Челябинской области ввели реверсивное движение из-за возгорания большегруза
Синоптики рассказали, какой будет погода в Челябинске 11 октября
Билайн расширил зону роуминга до 218 направлений, добавив Сан-Томе и Американское Самоа
Директора челябинского парка Гагарина отправили в СИЗО по делу о злоупотреблении полномочиями
«НОВАТЭК-Челябинск» обновил мемориал в честь селян, погибших в Великую Отечественную войну
В Челябинской области отменят два пригородных поезда
В Челябинской области обжаловали приговор водителю, по вине которого в ДТП погибли супруги
В Челябинской области нашли лису, которую хотели застрелить за убийство кур
Изжога, спазмы и диарея: челябинский врач рассказала об опасности стресса для ЖКТ
В Челябинске коммунальщики выплатили миллион женщине, упавшей в колодец с кипятком
Челябинский суд оставил в СИЗО топ-менеджера банка бывшего вице-губернатора
РЖД заплатит 300 тысяч рублей за нарушения пожарной безопасности на вокзалах Челябинска
Экс-замначальнику Уральского Ростехнадзора увеличили срок в колонии за ещё одну взятку
Челябинские учёные перечислили продукты, которые помогут побороть стресс
В Челябинской области назначили временных глав двух районов
Челябинец получил срок в колонии за попытку сбыта крупной партии наркотиков