Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области отремонтировали более 80 километров дорог
В Челябинской области обсудили развитие культуры и окончание знаковых ремонтов
На трассе М-5 в Челябинской области водитель КАМАЗа устроил смертельное ДТП, зацепив прицепом «Ладу»
Заказчицу убийства бизнесмена из Троицка отдали под суд
На Международном башкирском фестивале пройдут чемпионаты по банном мастерству
Из-за ливней вода в реке Южного Урала поднялась почти на метр
Три лучших рыбных риета и девять фальсификатов назвали в Роскачестве
После пожара в посёлке Челябинской области женщина с ожогами попала в больницу
В Челябинске иномарка столкнулась с трамваем, есть пострадавшие
Из-за обильных осадков в юго-западной части Челябинской области затопило дорогу
В Сбере выяснили, какой бизнес предпочитают открывать молодые предприниматели на Урале
Челябинские неонатологи рассказали, как борются с младенческой смертностью
Осенью в двух районах Челябинска завершат работы по замене труб теплотрассы
Госжилинспекция Челябинской области дала инструкцию, что делать, если в многоэтажке протекает крыша
Южноуральцам пояснили, что делать, если начальник просит выйти из отпуска и поработать
Йога, бачата и живая музыка: челябинцев приглашают в летнее пространство на набережной реки Миасс