Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Врачи рассказали жителям Челябинской области о скрытой опасности диет в зрелом возрасте
В Челябинской области расширили список территорий с особым противопожарным режимом
Коммунальная авария привела к провалу асфальта на одной из центральных улиц Челябинска
Новые микрорайоны Челябинска оснастят современными системами оповещения за 21 миллион рублей
Владимир Путин отметил самоотверженность челябинского медика медалью Луки Крымского
Известный челябинский силач Дмитрий Кононец остался в одиночестве после телешоу «Давай поженимся»
В Челябинске отменили один из автобусных маршрутов и обновили транспорт на другом
В Челябинске спасли жизнь знаменитой трёхлапой пуме из приюта Карена Даллакяна
Эксперты Роскачества изучили феномен оранжевых вин и назвали лучшие марки 2026 года
Синоптики рассказали, когда в Челябинскую область вернётся весеннее тепло
В Челябинске из-за непогоды отменили салют в честь Дня Победы
В Челябинске могут отменить салют на День Победы
Вокальный ансамбль МВД поздравил жителей Челябинской области клипом и песней о Победе
Из-за ливней и мощного ветра в Челябинской области на 9 и 10 мая объявили штормовое предупреждение
Что происходит с копытными параллельно с рогопадом, показали в челябинском зоопарке
На Аллее Славы в Челябинске почтили память павших героев Великой Отечественной войны