Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Уголовное дело возбудили после затопления подвала челябинского дома канализационными стоками
С начала года в Челябинске сбили 245 пешеходов
Челябинская школьница сдала ЕГЭ по двум предметам на 200 баллов и рассказала, как обманула мозг
Новая жизнь на день рождения: пациенту из Кыштыма заменили клапан в сердце накануне его 78-летия
Два малыша-игрунка появились на свет в челябинском зоопарке
Московский суд оставил в СИЗО главу челябинского Миндортранса по делу о растрате миллиардов
В Челябинске на два дня появлялась возможность устраивать пикники на лодке
Владимир Якушев: у «Единой России» есть ресурс для победы на выборах в Челябинской области
Жителей Челябинской области пригласили выявить рак на ранней стадии на бесплатных обследованиях
Огромные картины под открытым небом появятся в восьми муниципалитетах Челябинской области
Челябинцам раздадут светоотражающие элементы и расскажут о безопасности во время акции ГАИ
Челябинец, лишённый прав за пьянку, получил срок в колонии за ДТП с пострадавшим
Работодатели из Челябинской области рассказали, каких специалистов им не хватает летом
В Челябинске мужчина облил автомобиль бензином и поджёг
Улицу Академика Сахарова в Челябинске отремонтируют до конца сентября
Не игрушка: как накажут за питбайки и где на них легально можно кататься