Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Как справиться с приступом паники, рассказали жителям Челябинской области
Синоптики сообщили, с какой погоды в Челябинской области начнётся новая рабочая неделя
На какие фрукты и овощи налегать в июле для поддержки иммунитета, выяснили эксперты
В Челябинской области погибла 17-летняя девушка, сорвавшись со 100-метровой скалы
Бум полосатых плодов: в Челябинскую область резко увеличились поставки арбузов
При попытке обгона на трассе в Челябинской области погиб 59-летний водитель
На фоне 29-градусной жары в Челябинской области ударят грозы с дождями
В Челябинской области ФСБ отобрала срочников для службы в Президентском полку
Женщина и двое детей пострадали при столкновении Kia со столбом в Челябинской области
Челябинские автобусы и трамваи проверил заместитель министра транспорта региона
В Челябинской области подростки упали с питбайка: один в тяжёлом состоянии
В Челябинске продолжается сезон бесплатных кинопоказов под открытым небом
Самолёты из Санкт-Петербурга в Челябинск задержали и отменили из-за атаки дронов
Суббота в Челябинской области будет тёплой и немного дождливой
В Челябинске до конца июля ограничат движение около театра оперы и балета
Жителю Челябинской области дали 20 лет за попытку совершить теракт