Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинске ФСБ задержала двух подполковников, подозреваемых в убийствах бизнесменов
В каких сферах начали резко искать работу жители Челябинской области, рассказали эксперты
Когда ипотека станет массово доступной, рассказала глава Центробанка
Стала известна программа лыжного забега в горах Челябинской области
Какое вино подарить на 23 февраля: эксперты Роскачества предложили 16 вариантов от 800 рублей
В Челябинской области представили нового главу регионального Следственного комитета
За лесные пожары в Челябинской области на 1,2 млн рублей оштрафовали троих нарушителей
В Челябинске в 2026 году благоустроят 19 общественных пространств
Прокуратура организовала проверку в челябинском аэропорту из-за задержки рейса в Сочи
Жителям Челябинской области рассказали, где взрослым лечат зубы под наркозом по ОМС
Челябинские полицейские задержали четырёх сотрудников мужского спа-салона
Искусственный интеллект в Сбере автономно отрабатывает 70% киберинцидентов
Лучшую водку, газировку и зубную пасту в 2026 году определили в Роскачестве
Челябинская область остро нуждается в дворниках
Синоптики предупредили о метелях в Челябинской области в предстоящие длинные выходные
Производителя из Челябинской области наказали за фальсифицированное сливочное масло