Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
На трассе М-5 в Челябинской области введут реверсивное движение и ограничат скорость
В Челябинске осудят подростка, избившего сверстника и выстрелившего ему в лицо
В Челябинске пенсионер за рулём иномарки сбил 12-летнюю девочку на электросамокате
В Челябинске отправили в СИЗО предполагаемого лидера преступной группировки
Более 280 ландшафтных пожаров вспыхнуло в Челябинской области
Афера на миллиард: в Челябинской области выявили схему с оформлением соцвыплат на умерших
Ветеранам Челябинской области выплатят по 10 тысяч рублей ко Дню Победы вместе с апрельской пенсией
Шанс на успешное будущее: в ЧелГУ пройдёт День открытых дверей
В Челябинске маршрутка с пассажирами влетела в столб
В Челябинске из-за нехватки средств в этом году не состоится гала-концерт премии «Андрюша»
По какому графику будут возить автобусы на кладбища в Радоницу и выходные, рассказали южноуральцам
В Челябинске запустили чат-бот для жалоб на электросамокаты, припаркованные с нарушениями
Отдых не светит: что ждёт будущих пенсионеров уже через 5 лет, рассказал финансовый эксперт
К ветеранам из Челябинской области приедут в гости с подарками в честь Дня Победы
Жителей Челябинской области предупредили о режиме «чёрного неба»
В Челябинске задержали сотрудника Росгвардии, подозреваемого в получении взятки