Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области с 2026 года выросли выплаты по больничным и декретные
Перед 14 февраля и 8 Марта челябинский ветеринар напомнил, какие цветы опасны для кошек и собак
В Миассе на 30 контейнерных площадок установили жёлтые баки для вторсырья
Школы Челябинской области постепенно перейдут на единые учебники и новую программу
В Челябинске на форуме «Единой России» подвели итоги народной программы
Промышленники и строители стали самыми востребованными специалистами в Челябинской области
Челябинский педиатр рассказала, что должно быть в детской аптечке в сезон ОРВИ
Подростки избили школьника в Челябинске и угрожали ему ножом
Челябинцам рассказали, как продвигается ремонт моста через реку Миасс на ЧМЗ
Сонливость, ком в горле: в Роспотребнадзоре Челябинской области назвали признаки дефицита йода
В «НОВАТЭК-Челябинск» рассказали, почему подарят школе Сатки мини-футбольное поле
В Челябинской области незнакомец на лестнице ударил мужчину ножом
В Челябинске подорожала установка водосчётчиков
Что нельзя делать 6 февраля, чтобы не испортить сон и не навлечь болезни: приметы на Аксиньин день
Приюты нацпарка «Таганай» оснастят солнечными панелями и экологичными аккумуляторами
Билайн и «Лаборатория Касперского» запустили бесплатный сканер киберугроз