Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области объявили режим неблагоприятных метеоусловий
Движение на перекрёстке в центре Челябинска частично закроют на три дня
Челябинская область возглавила рейтинг регионов по нераспроданному жилью
В Челябинске юбилейный полумарафон 23 мая пройдёт через вантовый мост и «РМК-Арену»
Стало известно, кто выступит на юбилейном Ильменском фестивале авторской песни в Челябинске
На электронные трудовые книжки с начала года перешли 80 тысяч жителей Челябинской области
Пятерых жителей Челябинской области осудили за диверсию на железной дороге
Магнитогорцы оценили новый банкомат от Сбера с возможностью экспресс-оценки здоровья
На площади Революции в Челябинске впервые проведут массовую регистрацию брака
В Челябинске спасли лосиху, которая бродила по центру города
Не только продавец мороженого: в Челябинской области назвали высокооплачиваемые сезонные вакансии
Школьников Челябинской области начнут обучать олимпийскому виду спорта на физкультуре
«Слоновьи уши» заметили в популярном нацпарке Челябинской области
Звёздные игроки и показ мод: в Челябинск пригласили на фестиваль по непривычному спорту с ракеткой
Массовые сборы вторсырья пройдут в Челябинске 17 мая
Аналитики назвали самые популярные сферы для быстрой подработки в Челябинской области