Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
«Трактор» одержал шестую победу подряд, обыграв дома «Торпедо»
Школьники из 21 региона страны рассказали, какие проекты покажут на детском экофоруме в Челябинске
На северо-западе Челябинска произошёл крупный потоп
В Челябинске стартовал женский форум «Стальное кружево Урала»
Тревожные звоночки: признаки, что вашему ребёнку нужен психолог
Южноуральцам предложили обменять накопленную мелочь в банках и магазинах без комиссии до 20 октября
При ДТП во время снегопада на трассе под Челябинском погибли двое
Южноуральцев пригласили проголосовать за лучший детский экологический проект
Южноуральцам рассказали, когда в регионе наступит потепление
В Челябинске арестовали замглавы станции переливания крови по делу о взятке
У жителя Трёхгорного забрали Mazda 3 в пользу государства за повторную пьяную езду
В Челябинской области отменили «летние» пригородные поезда до Миасса и Верхнего Уфалея
В Южноуральске «колдунью» наказали за махинации с золотыми украшениями
Гнездование и замеры попы: челябинцам показали, как медведь Малыш из зоопарка готовится к спячке
Челябинца отправили в колонию строгого режима за оправдание терроризма
Вышли колонны техники и сотни рабочих: как Челябинск встретил первый снег