Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинской области завели уголовное дело после наезда самокатчика на пенсионерку
В Челябинской области водитель «Калины» сбил школьницу на тротуаре
Прораба отдали под суд за гибель рабочего на стройплощадке в Челябинске
В Челябинске водителя «Лады» обязали выплатить 1,6 миллиона отцу погибшего в ДТП мотоциклиста
Челябинец придумал способ бесплатно заправляться на АЗС, и теперь ему грозит срок в колонии
Жители Челябинской области рассказали, как относятся к розыгрышам в честь 1 апреля на работе
Челябинские льготники могут подать заявление для оформления бесплатной парковки
Вербное воскресенье-2026: когда отмечают, в чём смысл праздника, традиции и приметы
На фестиваль народного танца в Челябинск приедут коллективы со всей страны
В челябинском СК назвали размер взятки, которую вменяют бывшему замглавы Карабаша
Китайский Шерлок и смертельные шахматы: подборка книг — азиатских триллеров
Житель Челябинской области оплатил долги за ЖКУ только после ареста квартиры
Когда ждать магнитные бури в апреле 2026 года и к чему готовиться метеозависимым
Начальника колонии под Челябинском оставили в СИЗО по делу о получении взятки
Бывшего замглавы города в Челябинской области задержали по подозрению в коррупции
«Идеальный продукт челябинской суровости»: нейросеть «прожарила» «Пчелу»