Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Челябинцев предупредили о грозах и ливнях 9 мая
В Челябинске возложили цветы и венки к Вечному огню
Ко Дню Победы в интернет выложили советские газеты времён войны с распознанными текстами
Синоптики рассказали, пройдут ли дожди 9 Мая в Челябинской области
В нацпарке Челябинской области поторопились расцвести купальницы
Текслер передал 13 квадрокоптеров и высокотехнологичное оборудование танковому полку
Как сохранить ясность ума и крепкое здоровье, рассказала терапевт жителям Челябинской области
В Челябинске после столкновения двух Kia один автомобиль врезался в киоск и опрокинулся
«НОВАТЭК-Челябинск» подвёл итоги творческого конкурса «Огонь Победы»
Что нельзя делать во время празднования Дня Победы, жителям Челябинской области напомнили в полиции
Поздравления Путина с 80-летием Победы в Челябинской области получат 3680 ветеранов
О погоде на 9 Мая в Челябинской области рассказали синоптики
В школы и детсады Челябинской области завезли поддельные рыбные консервы
Автобусы и троллейбус изменят маршруты из-за ремонта теплотрассы в центре Челябинска
Общественный транспорт развезёт челябинцев по домам после салюта в День Победы
Челябинский кинотеатр «Победа» возвращается к работе