Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Уголовное дело возбудили после нападения собаки на ребёнка в Челябинской области
Челябинск выиграл звание «Культурная столица России — 2027»
Синоптики рассказали, с каких морозов в Челябинской области начнётся третья неделя декабря
Смертельная авария произошла на трассе в Челябинской области во время снегопада
В челябинском зоопарке поселился редкий восточный колобус по кличке Пряник
Снегопад парализовал движение на трассе М-5 в Челябинской области
С 1 января корпоративная выплата при рождении ребёнка увеличится до миллиона рублей
В Челябинской области 215 тысяч детей получат губернаторские новогодние подарки
Какую погоду несёт в Челябинскую область «ныряющий» циклон, рассказали синоптики
Жители нескольких посёлков в пригороде Челябинска уже третьи сутки остаются без воды
Челябинцев угощали пельменями и чаем из самоваров на фольклорно-гастрономическом фестивале
Метели и снежные заносы на дорогах: жителей Челябинской области предупредили о непогоде
Двухлетняя девочка попала в больницу после пожара в квартире под Челябинском
В Челябинской области подрядчика осудят за хищение миллионов при реализации госконтрактов
«НОВАТЭК-Челябинск» обновил памятник воинам Великой Отечественной войны в селе Троицкого района
Снегопады вернутся в Челябинскую область 13 декабря