Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Южноуральцам рассказали, как обезопасить себя от клещей
Яркие эмоции и адреналин: в Челябинске прошли соревнования по триалу для внедорожников
Челябинским туристам дали советы по подготовке к путешествиям на машине
В Челябинске 56-летний водитель на «Лада Калина» врезался в железобетонную опору
«Даже пяточки как у живой»: кинолог из Челябинской области создаёт миниатюрные копии собак
Боксёр из Челябинской области завоевал титул чемпиона Европы
На трассе в Челябинской области загорелась «Газель» в движении
На Южный Урал обрушатся дожди, грозы и порывистый ветер
На Южном Урале с рельс сошли шесть гружёных вагонов
В Магнитогорске приговорили контрактника за трёхмесячное отсутствие на службе
В Челябинской области осудят кассира, присвоившего более миллиона рублей
Сотрудники челябинского зоопарка запечатлели настоящего единорога
В Челябинске госпитализировали водителя и пассажира ВАЗа после ДТП с иномаркой
В Челябинской области водитель отечественной легковушки скончался после столкновения с грузовиком
Силовики задержали южноуральца, подозреваемого в публичном оправдании терроризма
На северо-западе Челябинска построят новую дорогу