Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В выходные в центре Челябинска ограничат движение
Режим НМУ вновь объявили в Челябинской области
За подкуп сотрудника челябинского аэропорта задержали бизнесмена
Стало известно, каким будет МРОТ в Челябинской области в 2027 году
Mitsubishi Pajero осуждённого челябинского чиновника выставили на торги за 2,26 млн рублей
Защитой инфраструктуры Челябинской области от беспилотников займётся новое ведомство
Более 35 тысяч семей Челябинской области получили новую выплату от СФР
Жители Челябинска назвали сумму, которую готовы потратить на зимние шины
Чем полезен творог и какой лучше выбрать для похудения, объяснила диетолог Роскачества
В Челябинске не стало любимицы зоопарка — страусихи Галины Николаевны
Челябинская область оказалась регионом с самым дешёвым бензином на Урале
В уральском «крае 40 озёр» обновили сеть и ускорили интернет
В Челябинске открылась фотовыставка о любви и первых минутах после родов
На Таганае в Челябинской области среди осени неожиданно распустились весенние цветы
В Челябинской области 16 октября ввели режим беспилотной опасности
Всероссийский форум для ивент-индустрии в Челябинске завершится грандиозным финальным шоу