Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
За падение ребёнка в яму с кипятком в Челябинске осудят диспетчера теплоснабжающей компании
Пенсионерка из Челябинска под угрозой уголовного дела перевела мошенникам 22 млн рублей
Суд в Челябинске оставил в силе решение о национализации «Макфы»
Челябинская УК отказывается обслуживать дома «Ньютона» из-за несогласия жильцов с выросшими тарифами
Челябинский экс-таможенник, пропустивший грузовик в Россию без проверки, получил срок в колонии
Росомаха Бира из челябинского зоопарка отметила день рождения по-женски
Челябинские полицейские поймали разбойников, укравших цепочку стоимостью более миллиона рублей
Помощником человека в вопросах здоровья сердца стала нейросетевая модель GigaChat MAX
Спасатели эвакуировали с гор в Челябинской области туристку, которой резко стало плохо
Во время тушения пожара в Челябинской области обнаружили тело 62-летней женщины
В челябинский кинотеатр «Знамя» пригласили 14 февраля на праздничный стендап-концерт
Якушев обозначил основные направления работы правящей партии в Год муниципального депутата
В Челябинские школы поставили 34 килограмма подозрительного масла
Суд арестовал имущество компании дочери Аристова по иску «Арианта» о взыскании 295 млн рублей
Жителям Челябинской области перечислили вакансии с зарплатой от 100 до 300 тысяч рублей
Челябинцы повесили на брата-инвалида дорожные штрафы на полмиллиона рублей