Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
«Трактор» уступил ЦСКА в домашнем матче
В Челябинске задержали экс-председателя комитета по культуре Элеонору Халикову
В челябинском посёлке Развязка обсудили развитие инфраструктуры и планы на ближайшие годы
Сбер подарит жителям Урала и Башкирии 50 умных телевизоров за 1 рубль
Новый автобус свяжет челябинский микрорайон Парковый и АМЗ
Более 530 компаний в УрФО и Башкирии сделали шаг в цифровое будущее вместе со Сбером
Мужчину осудят за незаконную ловлю раков на озере Смолино в Челябинске
«НОВАТЭК-Челябинск» поддержал Всероссийскую конференцию о помощи людям с РАС
Сурикаты подрались со снеговиком в челябинском зоопарке
Куда жаловаться на качество медицинской помощи, разъяснили жителям Челябинской области
На зимнем Ильменском фестивале в Челябинске выступят артисты из Калининграда, Москвы и Екатеринбурга
Челябинцам рассказали, нужно ли бизнесу внедрять нейросети и сможет ли ИИ лишить людей работы
На производственных площадках Ленинского района Челябинска и в их окрестностях ускорили интернет
«Меня всё бесит»: челябинский невролог рассказала о причинах утренней раздражительности
Водитель кроссовера сбил 15-летнюю школьницу на «зебре» в Челябинской области
На баскетбольном турнире в Челябинске 14 российских команд сразятся за звание лучших