Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Семья из Магнитогорска добивается выплаты за разбитую в ДТП машину и лечение ребёнка
Жителям Челябинской области вернули более 3,5 млн рублей за страховку автомобиля
Банки стали корректировать ставки по краткосрочным вкладам перед новогодними праздниками
Жители Челябинска рассказали, в какие регионы хотели бы переехать
Лишний вес и «туман» в голове: какой орган проверить, рассказала врач из Челябинской области
Жителя Челябинска задержали при попытке сбыть 80 свёртков с героином
Экономя на парковках в центре города, челябинцы стали перекрывать въезд для мусоровозов во дворы
Спорт и защита от мошенничества: в Челябинской области обсудили итоги проекта «Старшее поколение»
В Челябинской области 11 ноября ввели режим беспилотной опасности
В Челябинской области пациент из туберкулёзной больницы отправился в колонию строгого режима
В челябинском зоопарке объяснили исчезновение с экспозиции 18-летней пумы Лео
Кабаны и медведи стали наведываться на дачи жителей Челябинской области
В Челябинской области рассказали, как вступить в отряд резервистов «БАРС»
В Тракторозаводском районе Челябинска на весь день отключат воду 12 ноября
Названы средние и максимальные зарплаты бухгалтеров в Челябинской области
Вертолёт санитарной авиации доставил мужчину из Усть-Катава в больницу Челябинска