Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Челябинские специалисты раскрыли секреты правильного гардероба для зимних прогулок
В челябинском зоопарке показали, как обитатели веселятся на новогодних каникулах
Губернатор Алексей Текслер поздравил жителей Челябинской области с Рождеством
Какая погода ожидает жителей Челябинской области на Рождество, рассказали синоптики
В Челябинске из-за подозрительного предмета закрыли ТРК
Жителя Челябинской области обвинили в призывах к экстремизму
Южноуральцам рассказали, что делать, если у ребёнка высокая температура
Сотни рабочих и единиц техники вышли на уборку снега в Челябинске
Трассу М-5 в Челябинской области закрыли для грузовиков и автобусов
В Челябинской области водитель кроссовера скончался после столкновения со столбом
Снег, метели и сильный ветер: синоптики рассказали о погоде в Челябинской области 6 января
В Рождественскую ночь в Челябинске продлят работу общественного транспорта
Стало известно расписание рождественских богослужений в главных храмах Челябинска
Знакомство с легендой: благодаря «Ёлке желаний» в Челябинской области исполнили мечты мальчиков
В Челябинской области задержали браконьера с тремя тушами косуль в машине
При пожаре на юге Челябинской области погибла пенсионерка