Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
На СВО погиб баскетболист из Челябинска
В Челябинской области устранили аварию, оставившую без тепла три десятка многоэтажек
В Челябинской области пожар в частном доме унёс жизнь мужчины
Жён и матерей участников СВО из Челябинской области поздравили с 8 Марта
Какие цветы нельзя дарить девушке-аллергику, а какие безопасны, рассказали в Роскачестве
Победители Кубка «НОВАТЭК» из Челябинской области выиграли первенство УрФО
Ещё двух бойцов из Челябинской области вернули из украинского плена
Матерям-героиням в Челябинской области назначили новые выплаты
Бывшего главу Челябинска Евгения Тефтелева судят за ДТП с пострадавшими
В преддверии 8 Марта в Челябинской области подскочил спрос на бьюти-процедуры
Когда лучше рожать первого ребёнка? Челябинские врачи дали неожиданный ответ
Несмотря на обильные снегопады, мусор в Челябинской области продолжают вывозить
В городе Челябинской области снова десятки домов остались без отопления
Подарок на 8 Марта: челябинские хирурги спасли пациентку от ампутации ноги
В Челябинской области на борьбу со снегом вышла «Молодая Гвардия»️
Почти месячная норма осадков выпала в Челябинске с начала марта