Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
В Челябинске жители и ветераны СВО высадили деревья на обновлённом бульваре
Челябинский «Трактор» пропустил две быстрые шайбы во втором периоде и проиграл СКА
Челябинскую область предупредили о ночных заморозках до −2 градусов
Под Челябинском состоятся «Игры Храбрых» для 150 семей с детьми, которые прошли через онкологию
Готовность к поездкам добавляет к зарплате сотрудникам в Челябинской области почти 40 тысяч рублей
При поддержке Сбера уральские компании поборются за национальную премию «Лидеры ИИ»
В Челябинске несколько автобусов и троллейбус изменят маршрут из-за ремонта на теплосетях
Челябинцы рассказали, к кому из Смешариков больше всего хотели бы в гости
Стало известно расписание дивизионного этапа Кубка «НОВАТЭК» в Челябинской области
В Челябинске создали первый в стране эндаумент-фонд для развития науки и технологий помощи в сфере аутизма
Челябинским водителям рассказали, как получить бесплатную парковку в центре города
Подшефные «НОВАТЭК-Челябинск» поучаствовали в книжном фестивале «Рыжий Фест»
Мэр Челябинска рассказал, как город готовят к отопительному сезону
Как поступить на бюджет и выбрать профессию: в Челябинск пригласили на выставку «Абитуриент»
В Челябинске включили интернет 5G на частотах LTE
Ещё тысячи километров разметки нанесут на дороги Челябинской области до зимы