На президентский грант в Челябинской области создадут коворкинг-центр для инвалидов

Очень часто семьи, в которых рождаются дети-инвалиды, закрываются от всех и словно умирают. Родители не общаются ни с кем, не рассчитывают ни на чью помощь, не верят в то, что ребёнку может стать лучше, не хотят прикладывать к этому никаких усилий, начинают ненавидеть весь мир. В таких семьях живут сегодняшним днём и не планируют будущее. Им кажется, что садик, школа, университет, хорошая работа — всё мимо. Но это не так, что отчётливо видно через призму деятельности снежинской общественной организации «Бумеранг добра». Историю создания и работы Центра помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг добра» рассказали на пресс-конференции в «АИФ-Челябинск» — «Как в Челябинской области помогают семьям с детьми-инвалидами».

— Для меня вся эта история началась с появлением «особенной» дочери Насти, — рассказала председатель Снежинской городской общественной организации Центр помощи детям с ограниченными возможностями и молодым инвалидам «Бумеранг Добра» Анна Широкова. — Ей было три года, когда мы познакомились с семьёй Казаковых, у них тогда родился четвёртый сын с тяжёлой формой инвалидности. С тех пор мы занимаем активную жизненную позицию и учим этому других родителей. Объединили вокруг себя уже порядка 200 подобных семей, которым оказываем юридическую, психологическую, консультационную и другую помощь.

Семьи, которые взаимодействуют с «Бумерангом добра» — самые разные: неполные, с приёмными детьми и другие. В марте организации исполнится уже семь лет. За это время он вырос до центра помощи семьи в целом. Здесь есть дневное отделение в полустационарной форме, служба патронажной помощи, терапевтический адаптивный спорт, оздоровительное плавание, групповые и индивидуальные занятия со специалистами, интеграционные мастерские для инвалидов и много другого. Это центр безграничных возможностей для инвалидов вне зависимости от их возраста и статуса.

— Семь лет назад на нас смотрели как на чудаков. Вопросов к нам было много и у обычных горожан, и у семей, воспитывающих детей-инвалидов. Все задавались вопросом, зачем нам это нужно, — поделилась Анна Широкова. — Вся наша команда — это семьи, которые воспитывают детей с особенностями, поэтому наша мотивация на сто процентов — это наши собственные дети.

Центр в небольшом закрытом городе с населением 50 тысяч человек работает на гранты и субсидии. За спиной у него шесть побед в грантах президента РФ, он получает субсидии от Министерства социальных отношений нашей области, гранты губернатора, гранты корпорации «Росатом» и другие.

— Есть дети с паллиативным статусом, которые действительно не могут посещать центр в силу своего здоровья. Но мы всесторонне поддерживаем такие семьи: решаем вопросы с обеспечением питания таких детей, с поставкой ТСР ( кресла-коляски, специализированные кровати и так далее), привлекаем на дом профильных врачей, рассказала руководитель патронажной службы центра «Бумеранг Добра» Екатерина Свяжина. — Мы даже помогаем областной паллиативной службе — собираем питание, подгузники, памперсы, пелёнки, которые потом передаём нуждающимся семьям. Некоторые живут на высоких этажах и даже не могут спустить ребёнка погулять. В таких случаях мы привлекаем волонтёров или помогаем решить вопрос с адаптацией среды.

По словам специалиста по связям с общественностью центра «Бумеранг Добра», помощника члена Совета Федерации Маргариты Павловой, многодетного отца и отца ребёнка-инвалида Дениса Казакова, первые три года создателям центра приходилось самим приходить и рассказывать о своём центре. Но теперь люди уже сами знают, куда обратиться.

— Когда особенный ребёнок появился в моей семье, мы оказались словно в информационном вакууме. И это несмотря на то, что в городе есть всё — службы помощи и так далее, — рассказал Денис Казаков. — Мы не знали, что с этим делать. Теперь я могу сказать, что с появлением «Бумеранга добра» людям, оказавшимся в похожей ситуации, уже легче. В госструктурах есть некий сухой язык с пациентом, с клиентом. Мы же создаём домашнюю обстановку, люди понимают, что они не одни. Увы, некоторые семьи с появлением ребёнка-инвалида разваливаются, это может привести к тому, что ребёнок оказывается в госучреждениях, в детских домах. Недавно в одной из снежинских семей родилась девочка с синдромом Дауна. Она была третьим ребёнком. Семья стояла на рубеже выбора и уже готова была отправить девочку в детский дом. Теперь они вместе с нами, семья сохранилась, ребёнок развивается, все счастливы. А это дорогого стоит.

На базе «Бумеранга добра» работает также снежинское отделение ВОРДИ — Всероссийского общества родителей детей-инвалидов. Но до сих вор не все знают, что происходит в этом центре.

— Некоторые думают, что мы пьём чай и просто общаемся, — рассказала Анна Широкова. — Другие уверены, что у нас хоспис, где лежат умирающие парализованные дети. Расскажу вам одну из последних историй. В городе есть посёлок, где живёт 20-летний инвалид-колясочник. После окончания коррекционной школы он всё время вынужден сидеть дома в четырёх стенах, пока родители на работе. Мы очень много раз приглашали их, но они не приходили. В прошлом году, когда в пандемию закрылись последние кружки и секции, он приехал к нам сам. Дождался, когда родители уйдут из дома и приехал. Посмотрел, чем у нас можно заниматься, позвонил им и сказал: «Я остаюсь здесь, хочу ходить сюда каждый день с утра до вечера». И по сравнению с этим всё остальное — документы, гранты, поиск денег, переговоры на разных инстанциях — сводится к минимуму. Мы понимаем, насколько наша работа важна. Альтернатив, к сожалению, в маленьких городах почти нет.

Часто бывает так, что у самих детей сила духа больше, чем у родителей, и настрой более боевой. Как пояснила куратор направлений терапевтического спорта центра «Бумеранг Добра» Юлия Кудрина, дети по природе своей неусидчивы, им хочется новых событий, новых впечатлений. Здесь дают им возможность заниматься терапевтическим спортом — не спортом высоких достижений, а спортом для здоровья.

— Дети начинают верить в себя, участвовать в соревнованиях, побеждать — это дарит им позитив и новые цели, — рассказала Юлия Кудрина. — А уже за ними следуют их родители. Часто родители недооценивают своих детей-инвалидом. Думают, что в силу своих ограниченных возможностей они много не смогут, не сумеют, что у них не получится. А ребёнок берёт и доказывает обратное. Мало того, часто своими успехами дети заставляют втягиваться в спортивную деятельность всю семью.

По словам заместителя главы Снежинского городского округа Ирины Мальцевов, за семь лет работы центр доказал свою состоятельность.

— Ни перед городской администрацией, ни перед собранием депутатов даже тогда, в 2014 году, когда ребята зарегистрировали свой Устав, вопрос «поддерживать или не поддерживать» не стоял, — рассказала Ирина Мальцева. — Даже при той развитой социальной инфраструктуре в городе (есть две коррекционные школы 7 и 8 вида, большое количество групп компенсирующего и комбинирующего вида в детских садах) мы понимали, что «Бумеранг добра» — это другая история. Родителям детей-инвалидов нужны другие услуги и другой уровень взаимодействия между собой. Мы понимали, что имеющаяся бюджетная сфера не может им помочь. И с тех пор поддерживаем их и будем поддерживать, как и другие социально ориентированные некоммерческие организации. В нашем городе таких организаций сегодня 26. Из них 13 получают имущественную поддержку, две — финансовую.

Первый заместитель министра социальных отношений Челябинской области Ирина Скалунова рассказала, что в 2020 году правительство области выделило на социально-значимые проекты более 29 миллионов рублей. Это вдвое больше, чем в 2019 году. Победителями стали 27 НКО, в том числе «Бумеранг добра», фонд «Искорка», «Звёздный дождь», «Добрые лошадки» и другие. Центр «Бумеранг добра» получил субсидию в размере 670 тысяч рублей на открытие стационара дневного пребывания.

— Очень важно, что здесь налажено общение между родителями, есть выход из социальной изоляции для них, — считает Ирина Скалунова. — На учёте у нас более 11 тысяч детей-инвалидов. Социальную реабилитацию они проходят в четырёх социально-реабилитационных центрах в Челябинске, в Кусинском муниципальном районе, в Магнитогорске. В этом году реабилитацию прошли более двух тысяч детей, но из-за пандемии цифры снижены: обычно в год проходят реабилитацию вдвое больше детей.

На федеральном уровне для семей с детьми-инвалидами предусмотрена компенсация 50% за услуги ЖКХ. С прошлого года появилась такая мера поддержки как компенсация затрат родителям за реабилитацию и оздоровление детей-инвалидов, но не более 28 тысяч рублей на ребёнка. В этом году на эту меру поддержки выделено 98 миллионов рублей. Ещё к началу учебного года на каждого инвалида-школьника выделяется по 1,5 тысячи рублей. Выплата носит заявительный характер, в прошлом году её получили более 470 детей. Также ежегодно детям из малоимущих семей Минсоц дарит подарки на Новый год. В этом году их получили около 200 тысяч детей, среди них и дети-инвалиды в возрасте до 15 лет.

По данным начальника отдела организации назначения и перерасчёта пенсий отделения Пенсионного фонда РФ по Челябинской области Андрея Ильина, в Челябинской области социальную пенсию получают около 16 тысяч детей-инвалидов. Её размер с учётом уральского коэффициента составляет 15 472 рубля. Помимо этого, по уходу за детьми-инвалидами можно оформить ежемесячную выплату, размер которой варьируется. Если за ребёнком ухаживают родители, усыновители или опекуны-попечители — это 11 500 рублей. Если ухаживают другие родственники, бабушки, дедушки или ещё кто-то — то всего 1380 рублей. Такую ежемесячную выплату в регионе получают на 11 236 детей.

Начальник отдела социальных выплат отделения Пенсионного фонда РФ по Челябинской области Ольга Жвавая уточнила, что кроме пенсионного обеспечения на федеральном уровне для детей-инвалидов предусмотрена ежемесячная денежная выплата. Она устанавливается со дня освидетельствования беззаявительно, то есть с момента установления инвалидности впервые. До июля 2020 года выплата носила заявительный характер. Сумма выплаты с 1 февраля составляет 1700 рублей.

Кроме того, каждому ребёнку-инвалиду положен набор социальных услуг. Их можно получать как в натуральном виде, так и в денежном выражении. При назначении ежемесячной денежной выплаты набор социальных услуг автоматически устанавливается в натуральном виде и составляет порядка 1200 рублей. В эту сумму входит лекарственное обеспечение, санаторно-курортное лечение и проезд.

— Если семья по каким-то причинам не пользуется проездом на транспорте, то можно отказаться от натуральных льгот и получать их в денежном выражении, — отметила Ольга Жвавая.

Рассказали представители Пенсионного фонда и то, кому положена государственная пенсия, а кому социальная, а также при каких условиях можно получать обе пенсии одновременно.

— Одновременно можно получать только страховую и государственную пенсии, то есть получать две выплаты одновременно могут только участники Великой Отечественной войны, но не дети-инвалиды, — рассказал Андрей Ильин. — На детей-инвалидов можно получать только социальную пенсию. Редко случаются ситуации, когда у ребёнка-инвалида умирают родители. В таких случаях можно назначить ещё пенсию по потере кормильца, если её размер будет превышать сумму ежемесячной пенсии. Но тогда произойдёт замена. В любом случае получать ребёнок будет только одну пенсию.

То, что центр «Бумеранг добра» в очередной раз выиграл президентский грант — много значит. Как пояснила председатель организации Анна Широкова, в нашей области очень сильный ресурсный центр поддержки НКО — сейчас это Фонд поддержки гражданских инициатив Южного Урала. НКО, которые хотят оформить проект или написать грант, могут обратиться туда за консультациями.

— Участие в любом конкурсе — серьёзный труд. Это сложнее, чем дипломная работа, — считает Анна Широкова. — Говорят, подается более 11 тысяч проектов ежегодно, а выигрывают только 2,5 тысячи. Если у человека есть идея, которой он живёт, когда это история по любви, то всё складывается. Мы свой первый проект подавали на грант в 2017 году, побеждали уже шесть раз. Все гранты связаны с развитием нашего центра — новые проекты, новые методики, новые специалисты, какое-то оборудование — всё завязано на помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, молодым инвалидам.

С 2019 года центр «Бумеранг добра» нарастил на себя функцию ресурсного центра поддержки другим НКО Снежинска. Центр вошёл в состав уральской сети ресурсных центров поддержки НКО и сейчас помимо основной работы ещё помогает остальным 25 НКО писать гранты, оформлять заявки.

— Когда консультирую коллег, всегда говорю: свой проект нужно полюбить и нужно знать, для кого ты его делаешь, зачем и когда, — поделилась Анна Широкова. — Раньше у меня был один страх: что станет с моим «особенным» ребёнком, когда не станет нас — его родителей? Теперь есть ещё один: что станет с нашим центром, если завтра мы не выиграем очередной грант?

В этом году на грант президента в сумме 2 миллиона 994 тысячи 519 рублей центр «Бумеранг добра» оборудует пять мастерских, которыми будут руководить молодые инвалиды. Это швейная мастерская «Вдохновение», столярная мастерская «Пирамидка», типография «Одной левой», музыкальный ансамбль «Весёлые ребята» и «Лоза». Там подопечные организации смогут получать и развивать трудовые науки. «Территория равных возможностей» станет инклюзивной профориентационной площадкой. С её помощью решат одну из острых проблем закрытого города атомщиков — занятости и социальной адаптации подопечных.

— Трудно переоценить роль родительских сообществ, которые собираются вместе, чтобы решать вопросы своих непростых детей, — считает уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгений Майорова. — «Бумеранг добра» за довольно короткое время сделал очень многое. Выстроены отношения с органами государственной власти, оказывается серьёзные и необходимые детям-инвалидам и им родителям. Я была в центре и видела тот высокий уровень по оказанию услуг. Именно такие организации нужно поддерживать в первую очередь. У них позиция не «Нам все должны!», они готовы сами сделать максимум для своих детей. Государство обеспечивает возможность предоставления разных услуг, которые рассредоточены в разных ведомствах. Родителям детей-инвалидов чаще всего не хватает простого человеческого участия, возможности быть понятыми, им важно видеть других родителей, которые справляются со своей ситуацией. Госорганы этого дать никогда не смогут, черпать силы для жизни можно только в сообществе равных.

Фото предоставлено Анной Широковой