Жителям Челябинской области рассказали, как помочь девочке с редким заболеванием
Мирослава — одна из пяти ребятишек, которой помогут в приобретении жизненно необходимых лекарств из средств, собранных на Х юбилейном благотворительном вечере «Добрые сердца» в Челябинске. Мероприятие пройдёт уже в следующий четверг, 30 октября, и поучаствовать в нём приглашают всех желающих.
— Моей дочке Мирославе сейчас 7 лет, — рассказала мама девочки Елизавета. — С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками. Но у неё тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит (врождённый дефект иммунитета), дефект в гене — Синдром Такенучи-Косаки. Об этом диагнозе мы узнали только в октябре прошлого года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты. Была часто болеющим ребёнком.
С января 2025 Мире ставят капельницы иммуноглобулина, который помогает ей бороться с инфекциями. Но сейчас генетическая мутация у ребёнка прогрессирует, что может привести к тяжёлым последствиям.
— Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра г. Москвы им. Дмитрия Рогачёва, где получили протокол на препарат — Руксолитиниб Джакави. Он ей жизненно необходим, пить его нужно длительно, без пропусков и пауз. Но стоит этот препарат — под 200 тысяч рублей на месяц, — рассказала мама Мирославы Фещёвой. — На ближайший месяц мы самостоятельно собрали средства. Параллельно подали документы для бесплатной выдачи препарата, и Минздрав предоставил лекарство ещё на два месяца. А дальше всё будет зависеть от тендера — по закону такие лекарства или их российские аналоги закупают на торгах, и когда именно они состоятся и как всё пойдёт — неизвестно. Подойдёт ли дочке то, что будет положено бесплатно, так же хорошо, как лекарство, которое она принимает сейчас.
Организатор Благотворительного вечера «Добрые сердца» — фонд «Родная» предлагает сообща помочь продлить лечение Мирославы на то время, пока не отыграют торги и не произойдёт поставка лекарства, и тем самым вернуть девочке шанс жить своё прекрасное детство, снова сесть за школьную парту, учиться писать, считать, узнавать окружающий мир и играть с подружками.
Вечер пройдёт 30 октября в челябинском отеле Radisson Blu Hotel. Начнётся мероприятие в 18:30. Гости смогут окунуться в атмосферу тепла и добра, посмотреть творческие выступления с участием известных политиков, предпринимателей и общественных деятелей, а также насладиться изысканными блюдами от шеф-повара ресторана Radisson Blu и принять участие в благотворительном аукционе и лотерее, где каждый билет и каждый лот на аукционе — это помощь тяжело больным детям. В числе информационных партнёров мероприятия выступил сайт «Пчела. Новости Челябинска». Рассказываем подробнее о предстоящем вечере.
Фото: Елена Давлетшина
Социальная реклама. Челябинский региональный благотворительный фонд «Родная». ИНН: 7447185058. Erid: 3apb1QrvkfrXtyGNjG1WPF4jFBGi5L2Guop5oJzHQ3jzb
Лента новостей
В Челябинской области завели уголовное дело из-за срыва строительства ФОКа
Молодые активисты и аграрии Челябинской области обсудили поддержку начинающих фермеров и развитие сёл
Прокуроры пришли в школы Челябинска из-за жалоб на еду с плесенью
Потеря веса, провалы в памяти: в ТФОМС Челябинской области перечислили «красные флаги» здоровья
В Челябинскую область возвращается режим «чёрного неба»
На что не стоит тратить деньги: терапевт рассказала о бесполезных и даже опасных витаминах и БАДах
Временный автобус запустят в Челябинске из-за ремонта моста на ЧМЗ
В Челябинске осудят организатора незаконных казино и её сообщников
Из Челябинска в Тобольск в феврале отправится новый тематический поезд
С челябинского подрядчика взыскали 100 млн рублей за некачественный ремонт дороги в Джабык
Какие выплаты положены тем, кто никогда не работал, рассказала сенатор
В Челябинскую область вернулись редкие животные, которых не видели в регионе более 40 лет
Что такое биохакинг и где бесплатно «хакнуться» жителям Челябинской области, рассказала врач
В Челябинской области ввели льготы для тех, кто сопровождает участников СВО на лечение
В Челябинске экс-замначальника отдела Центра «Э» получил срок в колонии за мошенничество
Правящая партия помогла обеспечить местами в школах 1,1 млн учеников страны