Жителям Челябинской области рассказали, как помочь девочке с редким заболеванием
Мирослава — одна из пяти ребятишек, которой помогут в приобретении жизненно необходимых лекарств из средств, собранных на Х юбилейном благотворительном вечере «Добрые сердца» в Челябинске. Мероприятие пройдёт уже в следующий четверг, 30 октября, и поучаствовать в нём приглашают всех желающих.
— Моей дочке Мирославе сейчас 7 лет, — рассказала мама девочки Елизавета. — С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками. Но у неё тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит (врождённый дефект иммунитета), дефект в гене — Синдром Такенучи-Косаки. Об этом диагнозе мы узнали только в октябре прошлого года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты. Была часто болеющим ребёнком.
С января 2025 Мире ставят капельницы иммуноглобулина, который помогает ей бороться с инфекциями. Но сейчас генетическая мутация у ребёнка прогрессирует, что может привести к тяжёлым последствиям.
— Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра г. Москвы им. Дмитрия Рогачёва, где получили протокол на препарат — Руксолитиниб Джакави. Он ей жизненно необходим, пить его нужно длительно, без пропусков и пауз. Но стоит этот препарат — под 200 тысяч рублей на месяц, — рассказала мама Мирославы Фещёвой. — На ближайший месяц мы самостоятельно собрали средства. Параллельно подали документы для бесплатной выдачи препарата, и Минздрав предоставил лекарство ещё на два месяца. А дальше всё будет зависеть от тендера — по закону такие лекарства или их российские аналоги закупают на торгах, и когда именно они состоятся и как всё пойдёт — неизвестно. Подойдёт ли дочке то, что будет положено бесплатно, так же хорошо, как лекарство, которое она принимает сейчас.
Организатор Благотворительного вечера «Добрые сердца» — фонд «Родная» предлагает сообща помочь продлить лечение Мирославы на то время, пока не отыграют торги и не произойдёт поставка лекарства, и тем самым вернуть девочке шанс жить своё прекрасное детство, снова сесть за школьную парту, учиться писать, считать, узнавать окружающий мир и играть с подружками.
Вечер пройдёт 30 октября в челябинском отеле Radisson Blu Hotel. Начнётся мероприятие в 18:30. Гости смогут окунуться в атмосферу тепла и добра, посмотреть творческие выступления с участием известных политиков, предпринимателей и общественных деятелей, а также насладиться изысканными блюдами от шеф-повара ресторана Radisson Blu и принять участие в благотворительном аукционе и лотерее, где каждый билет и каждый лот на аукционе — это помощь тяжело больным детям. В числе информационных партнёров мероприятия выступил сайт «Пчела. Новости Челябинска». Рассказываем подробнее о предстоящем вечере.
Фото: Елена Давлетшина
Социальная реклама. Челябинский региональный благотворительный фонд «Родная». ИНН: 7447185058. Erid: 3apb1QrvkfrXtyGNjG1WPF4jFBGi5L2Guop5oJzHQ3jzb
Лента новостей
Директора челябинской УК дисквалифицировали за нарушения при содержании многоквартирных домов
Центры делового туризма стали смещаться на восток, выяснили аналитики
Новые ели, кедры и сосны высадили в челябинском сквере на площади Революции
Челябинец выплатил компенсацию пенсионеру, которого он избил из-за конфликта на дороге
Один из популярных брелоков Labubu оказался токсичным: что выяснили в Роскачестве
Челябинский Чистомэн претендует на звание лучшего экоблогера страны
Популярный нацпарк Челябинской области завалили опасным для животных мусором
Зоозащитник Карен Даллакян раскритиковал систему отлова животных в Челябинске
В Челябинской области завели дело на 33-летнего браконьера, убившего лося
Как на маркетплейсах обманывают покупателей: в Роскачестве перечислили популярные схемы
Мошенники убедили школьницу из Челябинской области перевести им деньги с карты матери
Жителям Челябинской области предложили сделать фото преображённых скверов и выиграть призы
В Челябинске запустили автобус до «Привилегии»
В Челябинской области пригласили на субботние «Трёпы»
У жителей Южного Урала есть ещё два дня, чтобы сделать Челябинск культурной столицей
Почему мы просыпаемся разбитыми даже после восьми часов сна, объяснила эндокринолог