Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
Женщина пострадала в ДТП с трамваями в Челябинске
Суббота в Челябинской области будет тёплой и без дождей
Пьяный челябинец до смерти избил отца, приняв его за вора
«Трактор» подписал контракт с трёхкратным обладателем Кубка Гагарина
Бывшего начальника Госавтоинспекции Челябинска оставили в СИЗО ещё на три месяца
Жаркие игры от тигры: освежающий мастер-класс от хищника Матиса показали в челябинском зоопарке
В Челябинской области стало больше стобалльников после пересдачи ЕГЭ
Челябинская туристка «на каблуках» рассказала, кто фотографирует её в одиночном походе по Уралу
Расписание пригородных поездов в Челябинской области изменится из-за ремонта
Трамваи в Челябинске, которые едут через центр, изменят маршруты на выходные
Рукопись из рубашек и учебник Ломоносова: челябинцам рассказали о редких книгах Публичной библиотеки
За год специалисты ЧОКБ пролечивают порядка 2,5 тысяч пациентов с урологическими заболеваниями
Турагента из Челябинской области осудят за хищение миллионов у клиентов
Полезен или навредит холодный душ в жару, объяснила медик
Челябинский суд национализировал «Южуралзолото» по требованию Генпрокуратуры
В Челябинской области электросамокатчик сбил годовалого ребёнка на тротуаре и скрылся