29 февраля
Обсудить

Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети

img
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.

С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.

Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.

— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.

Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.

К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.

Автор:
Каринэ Абрамян
Фото:
Айдар Насыров
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      В Челябинской области пенсионер перевёл мошенникам почти 900 тысяч рублей
    • img
      Родным погибших на СВО южноуральцев вручили ордена Мужества
    • img
      Мужа бывшей главы Коркино потребовали лишить депутатского мандата
    • img
      На Южном Урале задержали вымогателя, бросавшего в почтовые ящики записки с угрозами
    • img
      Подвалы домов в Златоусте затопило канализационными стоками красного цвета
    • img
      Небезопасны для здоровья: Роскачество проверило пуховые подушки популярных брендов
    • img
      Контейнерные площадки Златоуста стали обслуживать новые мусоровозы
    • img
      На озере в Челябинской области погиб 65-летний рыбак
    • img
      В Челябинске в ноябре пройдёт форум «Экспо Баскет 2024»
    • img
      Некоммерческие организации Челябинской области готовы вместо предприятий давать работу инвалидам
    • img
      До конкурса на пост мэра Челябинска допустили 29 кандидатов
    • img
      Уголовное дело возбудили после смертельного ДТП с бензовозом в Челябинске
    • img
      В помощь челябинской школьнице с остеосаркомой пройдёт концерт со звездой проекта «Голос»
    • img
      В челябинский кинотеатр «Победа» пригласили посмотреть фильмы про Венома и Гарри Поттера
    • img
      На поддержку южноуральских аграриев выделили ещё 110 миллионов рублей
    • img
      До конца года в Челябинской области откроют пять модульных домов культуры
    Все новости