29 февраля
Обсудить

Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети

img
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.

С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.

Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.

— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.

Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.

К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.

Автор:
Каринэ Абрамян
Фото:
Айдар Насыров
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      В Челябинской области открыли новый доильный зал, мегакоровник и роддом для животных
    • img
      Победил крылатое чудище: лев Сева из челябинского зоопарка спас подругу от страшной игрушки
    • img
      Ремонт гидротехнических сооружений водохранилища в Челябинской области завершат в 2024 году
    • img
      Четыре миллиардера из Челябинской области попали в сотню самых богатых бизнесменов по версии Forbes
    • img
      В челябинском посёлке АМЗ до 1 июля ограничат движение транспорта
    • img
      На заводчицу, устроившую собачий концлагерь в питомнике под Челябинском, возбудили уголовное дело
    • img
      Эксперты составили топ лучшего вина для праздничного стола на Пасху
    • img
      Страстный и горячий: челябинцев пригласили на фестиваль фламенко
    • img
      В Челябинск приедут лучшие юные фотографы со всего мира
    • img
      «Нечем дышать»: жители Южного Урала попросили отключить отопление
    • img
      Стали известны цены билетов на прямые авиарейсы из Челябинска в Минск
    • img
      Рыба и снова рыба: «Пчела» собрала пять традиционных норвежских блюд из морепродуктов
    • img
      Из-за паводка в популярном нацпарке Южного Урала закрыли два моста
    • img
      На озере в Челябинской области нашли тело 66-летнего рыбака из Екатеринбурга
    • img
      Из Челябинской области отправили ещё 20 тонн гуманитарной помощи жителям Оренбуржья
    • img
      Подростков и родителей пригласили 21 апреля на День открытых дверей ЧелГУ
    Все новости