29 февраля 2024
Обсудить

Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети

img
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.

С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.

Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.

— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.

Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.

К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.

Автор:
Каринэ Абрамян
Фото:
Айдар Насыров
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      В магнитогорском парке «Притяжение» открыли Центр развлечений
    • img
      Где в Челябинской области получить востребованную специальность и пропуск в мир высоких технологий
    • img
      В Челябинске производителя наркотиков приговорили к 17 годам колонии
    • img
      Росприродназдор обнаружил нарушения на двух ТЭЦ в Челябинске
    • img
      В Челябинской области третий день ищут пропавшую в лесу пенсионерку
    • img
      Челябинск примет участие во всероссийском забеге с Огнём памяти
    • img
      «НОВАТЭК-Челябинск» отреставрировал в регионе обелиск памяти погибшим воинам
    • img
      С Челябинского металлургического комбината взыскали 869 млн рублей долга за газ
    • img
      Уголовное дело возбудили после наезда электросамокатчика на ребёнка в Челябинске
    • img
      На Демодне молодёжных акселераторов Сбера в Челябинске студенты презентовали свои стартапы
    • img
      Работа с видом на море: жителям Челябинской области предлагают вакансии на южных курортах
    • img
      Мошенники обманули жителя Челябинской области на 340 тысяч по новой схеме
    • img
      Челябинской управляющей компании назначили крупный штраф за протекающую крышу в доме
    • img
      Челябинский суд оставил в СИЗО женщину, насмерть отравившую наркотиками двухлетнего сына
    • img
      Более тысячи стоянок для электросамокатов появятся в Челябинске
    • img
      В Челябинске обновят сразу 16 спортивных объектов
    Все новости