Почти половина пациентов с редкими заболеваниями в Челябинской области — дети
На Южном Урале проживают 562 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями, из которых 278 — дети. Какие меры поддержки действуют в регионе для таких южноуральцев, рассказала первый вице-губернатор Челябинской области Ирина Гехт.
С 2022 года для семей с несовершеннолетними детьми, страдающими целиакией, фенилкетонурией, буллезным эпидермолизом или ихтиозом предусмотрены ежемесячные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Кроме того, из областного бюджета направляют сотни миллионов на лекарственное обеспечение. В прошлом году на эти цели выделили более 532 миллионов рублей.
Помощь детям оказывает и фонд «Круг добра», который обеспечивает ребят не только медикаментами, но и техническими средствами реабилитации.
— За счёт средств Фонда «Круг добра» обеспечиваются 210 человек по 25 нозологиям, — сообщила в своём Telegram-канале Ирина Гехт. — В 2023 году вклад фонда составил 1 миллиард 776 миллионов рублей.
Напомним, что в челябинской детской городской клинической больнице № 8 начали лечить редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшена. Это стало возможным благодаря новому препарату, недавно ввезённому в Россию. Подробности — в нашем материале.
К слову, в поддержку детей с особенностями развития в Челябинске в четверг, 29 февраля, состоится благотворительный вечер, организатором которого станет центр «Звёздный дождь». Гостей ждут выступления артистов, живая скрипка и возможность вступить в почётный «Круг благотворителей». Возможность зарегистрироваться и поучаствовать в мероприятии ещё есть.
Лента новостей
- В Челябинской области пенсионер перевёл мошенникам почти 900 тысяч рублей
- Родным погибших на СВО южноуральцев вручили ордена Мужества
- Мужа бывшей главы Коркино потребовали лишить депутатского мандата
- На Южном Урале задержали вымогателя, бросавшего в почтовые ящики записки с угрозами
- Подвалы домов в Златоусте затопило канализационными стоками красного цвета
- Небезопасны для здоровья: Роскачество проверило пуховые подушки популярных брендов
- Контейнерные площадки Златоуста стали обслуживать новые мусоровозы
- На озере в Челябинской области погиб 65-летний рыбак
- В Челябинске в ноябре пройдёт форум «Экспо Баскет 2024»
- Некоммерческие организации Челябинской области готовы вместо предприятий давать работу инвалидам
- До конкурса на пост мэра Челябинска допустили 29 кандидатов
- Уголовное дело возбудили после смертельного ДТП с бензовозом в Челябинске
- В помощь челябинской школьнице с остеосаркомой пройдёт концерт со звездой проекта «Голос»
- В челябинский кинотеатр «Победа» пригласили посмотреть фильмы про Венома и Гарри Поттера
- На поддержку южноуральских аграриев выделили ещё 110 миллионов рублей
- До конца года в Челябинской области откроют пять модульных домов культуры