02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Текслер поблагодарил гендиректора «НОВАТЭК-Челябинск» за участие в подготовке к выборам президента
    • img
      В Челябинской области обновили прогноз по грозам и дождям на ближайшие дни
    • Профессиональный кузовной ремонт в Челябинске
    • img
      На Южном Урале солдат избил сослуживца лопатой из-за шапки
    • img
      Бастрыкин поручил завести дело о необеспечении лекарством ребёнка-инвалида в Челябинской области
    • img
      С челябинских предприятий потребовали 5 миллионов за использование бренда «Сосисоны»
    • img
      На северо-западе Челябинска осенью откроют участок новой дороги
    • img
      В Челябинске водители автобусов устроили забастовку и не вышли на линию
    • img
      За повторную езду пьяным у южноуральца конфисковали машину за 1,2 млн рублей
    • img
      Южноуральские врачи рассказали, почему частое зевание — повод задуматься
    • img
      В полиции рассказали, как мошенники уводят аккаунты WhatsApp просьбами проголосовать за детей
    • img
      Челябинцы стали чаще использовать дополнительные сервисы Сбера при покупке недвижимости
    • img
      На Южном Урале открыли первый сельский музей с уникальными артефактами
    • img
      Подростки в Челябинской области хотят зарабатывать более 30 тысяч рублей
    • img
      С начала года в лесах Южного Урала произошло 47 пожаров
    • img
      В суд ушло дело водителя иномарки, сбившего насмерть 15-летнего велосипедиста под Челябинском
    • img
      Челябинцев пригласили на терапевтически-юмористическое шоу
    Все новости