02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Минобороны намерено возродить танковое училище в Челябинске
    • img
      Челябинские участники и ветераны СВО начали обучение по программе «Герои Южного Урала»
    • img
      В Челябинской области с хозяйки покусавшей ребёнка собаки взыскали компенсацию
    • img
      В Челябинской области завели дело на водителя, насмерть сбившего ребёнка
    • img
      Проспект Ленина в Челябинске в районе Алого поля частично перекроют на выходные
    • img
      Фонарный столб достали эковолонтёры из реки в Челябинской области во время субботника
    • img
      В Челябинске арестовали ректора крупного вуза, обвиняемого в получении взяток от студентов
    • img
      Жителя Челябинской области осудили за попытку продать 14 килограммов наркотика
    • img
      Студенты из Челябинской области стали брать кредиты на образование в полтора раза чаще
    • img
      Почему вывески только на русском языке будут выглядеть дисгармонично, объяснили челябинские эксперты
    • img
      Чем полезен шпинат и кому его не стоит есть: что говорят врачи
    • img
      В Челябинской области приняли экстренные меры из-за переполненных контейнеров для вторсырья
    • img
      Путин присвоил челябинскому медику звание заслуженного врача России
    • img
      В Челябинске временно закроют дорогу к аэропорту
    • img
      В 2026 году россиян ждут 12 дней новогодних каникул и пять трёхдневных уикендов
    • img
      Эксперты опубликовали июльский рейтинг самых «дорогих» вакансий в Челябинской области
    Все новости