Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Синоптики рассказали, с какой погоды начнётся октябрь в Челябинской области
В Челябинской области суд выдворил из страны мигранта, пристававшего к ребёнку
«Трактор» дома обыграл московский «Спартак»
На Южном Урале санитарка лишилась 400 тысяч рублей после звонка «полковника»
Челябинский зоопарк переходит на зимний режим работы
На челябинской телебашне в День пожилого человека зажгут открытую ладонь
В Челябинске под окнами многоэтажки нашли тело девятиклассника
В Челябинске ночной пожар уничтожил двухэтажный дом
Южноуральцам пообещали в субботу дожди и до +16 градусов тепла
Чем запомнился россиянам год с момента воссоединения новых регионов с Россией
В Челябинске на полгода ограничат движение на участке улицы Российской
По версии журнала Forbes, Челябинск является одним из лучших городов для бизнеса
На Южном Урале запустили трамвайные экскурсии
В Челябинске 24 лучших уральских агрария получили награды президента Путина
Чувство страха, пот и бледность кожи: эксперт перечислил симптомы инфаркта миокарда
В Челябинской области больше медработников получат прибавку к зарплате