Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Режим НМУ объявили в четырёх городах Челябинской области
В День защиты детей Сбер проведёт в Челябинске «Зелёный марафон»
В Челябинске торжественно открыли дорожный сезон
Популярный горнолыжный курорт Южного Урала признали лучшим в стране
Спорт и дегустация травы: Обезьяны из челябинского зоопарка показали, как правильно встречать лето
Южноуральцу вынесли приговор за нападение на полицейского
Дима Билан показал заполненную цветами гримёрку после концерта в Челябинске
Челябинский зоопарк начнёт работать на два часа дольше
Челябинцев пригласили отметить день рождения «Гастропарка» со скидкой 50% на бар
В Челябинской области двухлетний ребёнок выпал из окна
При столкновении двух грузовиков на дороге под Челябинском погиб водитель
На трассе в Челябинской области произошла стрельба, погиб 28-летний парень
В «Мягкие кинотеатры» Челябинска пригласили на премьеры про путешествия во времени и ядовитых пауков
В Челябинске приступили к модернизации стадиона имени Колющенко
В Челябинске вынесли приговор убийце 11-летней школьницы
В Челябинской области подешевели огурцы, швейные машинки и поездки в Беларусь