Новости
Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В главном парке Челябинска открылся прокат лыж
Во вьетнамском кафе «Дед ХО» в центре Челябинска подают аутентичный фо бо и петербургскую шаверму
В детские сады Челябинской области поступило около 300 кг говядины неизвестного происхождения
Жители Челябинской области смогут самостоятельно отслеживать онлайн качество местной продукции
Между челябинцами, оплатившими квитанции за свет и тепло, разыграют ноутбуки и 120 тысяч
Морозы ниже -30 градусов задержатся в Челябинской области ещё на два дня
В Челябинске безбилетникам начали приходить постановления о штрафах
Пожилая челябинка повелась на удочку подмосковных мошенников и потеряла 260 тысяч рублей
Сказочный поезд Деда Мороза впервые проехал по Челябинской области
Из челябинского «Трактора» уволили двух ассистентов главного тренера
Первый в России собственный технохаб для ИТ-специалистов Сбер открыл в Екатеринбурге
После просьб челябинцев ЦКС изменит график вывоза отходов из школы № 124
В Челябинскую область поступили 17 новых машин скорой помощи
После жалоб на полчища тараканов в Миассе проведут дезинсекцию в школьной столовой
В Челябинской области наградили победителей конкурсов «Историческая память» и «Новая школа»
Крупный пожар уничтожил мебельный цех в Челябинской области