02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Синоптики рассказали, с какой погоды начнётся октябрь в Челябинской области
    • img
      В Челябинской области суд выдворил из страны мигранта, пристававшего к ребёнку
    • img
      «Трактор» дома обыграл московский «Спартак»
    • img
      На Южном Урале санитарка лишилась 400 тысяч рублей после звонка «полковника»
    • img
      Челябинский зоопарк переходит на зимний режим работы
    • img
      На челябинской телебашне в День пожилого человека зажгут открытую ладонь
    • img
      В Челябинске под окнами многоэтажки нашли тело девятиклассника
    • img
      В Челябинске ночной пожар уничтожил двухэтажный дом
    • img
      Южноуральцам пообещали в субботу дожди и до +16 градусов тепла
    • img
      Чем запомнился россиянам год с момента воссоединения новых регионов с Россией
    • img
      В Челябинске на полгода ограничат движение на участке улицы Российской
    • img
      По версии журнала Forbes, Челябинск является одним из лучших городов для бизнеса
    • img
      На Южном Урале запустили трамвайные экскурсии
    • img
      В Челябинске 24 лучших уральских агрария получили награды президента Путина
    • img
      Чувство страха, пот и бледность кожи: эксперт перечислил симптомы инфаркта миокарда
    • img
      В Челябинской области больше медработников получат прибавку к зарплате
    Все новости