Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Начальника коркинской полиции отстранили от работы после убийства таксистки и массовых беспорядков
Подозреваемого в убийстве таксистки в Коркино отправили за решётку на два месяца
Известный челябинский трюкач попрыгал со скакалкой в костюме гусара
Врио мэра Челябинска Алексей Лошкин разобрался с подрядчиками, сорвавшими сроки по благоустройству
Семье убитой в Коркино таксистки выплатят денежную помощь из областного бюджета
Южноуральцев пригласили ответить на вопросы по физике, химии и биологии и выиграть призы
В Челябинске почти на 209 гектаров расширят границы Каштакского бора
«Короед» и фитнес-тренер: в челябинском зоопарке поселилась активная овечка Ариадна
«НОВАТЭК-Челябинск» устроил для юных футболистов из Челябинской области тренировку в Костроме
В Ленинском районе Челябинска благоустроили парк с редкими растениями
В Челябинской области завершился пожароопасный сезон
Полиция задержала мужчину, который во время беспорядков в Коркино стрелял по людям
В центре Челябинска собрали мозаику площадью более 70 квадратных метров
После беспорядков в Коркино из-за убийства таксистки госпитализированы двое пострадавших
Челябинцев пригласили 27 октября на большой стендап-концерт
В Челябинской области олимпийский чемпион по фигурному катанию Роман Костомаров раздаст автографы