Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Уголовное дело возбудили после затопления подвала челябинского дома канализационными стоками
С начала года в Челябинске сбили 245 пешеходов
Челябинская школьница сдала ЕГЭ по двум предметам на 200 баллов и рассказала, как обманула мозг
Новая жизнь на день рождения: пациенту из Кыштыма заменили клапан в сердце накануне его 78-летия
Два малыша-игрунка появились на свет в челябинском зоопарке
Московский суд оставил в СИЗО главу челябинского Миндортранса по делу о растрате миллиардов
В Челябинске на два дня появлялась возможность устраивать пикники на лодке
Владимир Якушев: у «Единой России» есть ресурс для победы на выборах в Челябинской области
Жителей Челябинской области пригласили выявить рак на ранней стадии на бесплатных обследованиях
Огромные картины под открытым небом появятся в восьми муниципалитетах Челябинской области
Челябинцам раздадут светоотражающие элементы и расскажут о безопасности во время акции ГАИ
Челябинец, лишённый прав за пьянку, получил срок в колонии за ДТП с пострадавшим
Работодатели из Челябинской области рассказали, каких специалистов им не хватает летом
В Челябинске мужчина облил автомобиль бензином и поджёг
Улицу Академика Сахарова в Челябинске отремонтируют до конца сентября
Не игрушка: как накажут за питбайки и где на них легально можно кататься