Народный репортер
Отправьте новость, фото или видео - получите шанс выиграть приз!
Отправьте новость

Новости

02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Как волонтеры помогают улучшить экологическую ситуацию в Челябинской области
    • img
      Профессора УралГУФКа, уличенного во взятке, отправили под домашний арест
    • img
      На Полигоне ТБО из старых новогодних елок делают евродрова
    • img
      В оперном театре рассказали, какие премьеры ждут челябинцев в 2021 году
    • img
      Губернатор и КСП проверят открытость органов власти Челябинской области
    • img
      Текслер высказался о введении ковидных паспортов в Челябинской области
    • img
      Из популярного озера в Челябинской области выловили браконьерские сети
    • img
      Собранный на посткрещенских субботниках мусор вывезет ЦКС
    • img
      В центре Челябинска из-за коммунальных раскопок ограничат движение
    • img
      В Челябинской области составили топ-5 самых покупаемых смартфонов
    • img
      В Челябинске профессора вуза задержали за взятку
    • img
      После новостей о «ледяном» доме в Чебаркуле следователи завели уголовное дело
    • img
      Ещё 15 больных коронавирусом умерли в Челябинске за сутки
    • img
      В ДТП с грузовиком на трассе М-5 в Челябинской области погибли жители Тюмени
    • img
      В Карабаше эксгумировали тело погибшего шахтера, которого похоронила не та семья
    • img
      Прокуратура выявила нарушения в челябинском СИЗО, где погиб Марцинкевич
    Все новости