Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Южноуральцев пригласили полюбоваться красотой первого весеннего звездопада
На Южном Урале будут штрафовать водителей «шумных» машин
На трёх территориях Южного Урала ввели особый противопожарный режим
Число абонентов «НОВАТЭК-Челябинск» приблизилось к миллиону
5 советов от экспертов: южноуральцам рассказали, как избавиться от переедания
Неравнодушные челябинцы спасли сову от стаи ворон
В Челябинской области открыли новый доильный зал, мегакоровник и роддом для животных
Победил крылатое чудище: лев Сева из челябинского зоопарка спас подругу от страшной игрушки
Ремонт гидротехнических сооружений водохранилища в Челябинской области завершат в 2024 году
Четыре миллиардера из Челябинской области попали в сотню самых богатых бизнесменов по версии Forbes
В челябинском посёлке АМЗ до 1 июля ограничат движение транспорта
На заводчицу, устроившую собачий концлагерь в питомнике под Челябинском, возбудили уголовное дело
Эксперты составили топ лучшего вина для праздничного стола на Пасху
Страстный и горячий: челябинцев пригласили на фестиваль фламенко
В Челябинск приедут лучшие юные фотографы со всего мира
«Нечем дышать»: жители Южного Урала попросили отключить отопление