02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      В магнитогорском парке «Притяжение» открыли Центр развлечений
    • img
      Где в Челябинской области получить востребованную специальность и пропуск в мир высоких технологий
    • img
      В Челябинске производителя наркотиков приговорили к 17 годам колонии
    • img
      Росприродназдор обнаружил нарушения на двух ТЭЦ в Челябинске
    • img
      В Челябинской области третий день ищут пропавшую в лесу пенсионерку
    • img
      Челябинск примет участие во всероссийском забеге с Огнём памяти
    • img
      «НОВАТЭК-Челябинск» отреставрировал в регионе обелиск памяти погибшим воинам
    • img
      С Челябинского металлургического комбината взыскали 869 млн рублей долга за газ
    • img
      Уголовное дело возбудили после наезда электросамокатчика на ребёнка в Челябинске
    • img
      На Демодне молодёжных акселераторов Сбера в Челябинске студенты презентовали свои стартапы
    • img
      Работа с видом на море: жителям Челябинской области предлагают вакансии на южных курортах
    • img
      Мошенники обманули жителя Челябинской области на 340 тысяч по новой схеме
    • img
      Челябинской управляющей компании назначили крупный штраф за протекающую крышу в доме
    • img
      Челябинский суд оставил в СИЗО женщину, насмерть отравившую наркотиками двухлетнего сына
    • img
      Более тысячи стоянок для электросамокатов появятся в Челябинске
    • img
      В Челябинске обновят сразу 16 спортивных объектов
    Все новости