Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В магнитогорском парке «Притяжение» открыли Центр развлечений
Где в Челябинской области получить востребованную специальность и пропуск в мир высоких технологий
В Челябинске производителя наркотиков приговорили к 17 годам колонии
Росприродназдор обнаружил нарушения на двух ТЭЦ в Челябинске
В Челябинской области третий день ищут пропавшую в лесу пенсионерку
Челябинск примет участие во всероссийском забеге с Огнём памяти
«НОВАТЭК-Челябинск» отреставрировал в регионе обелиск памяти погибшим воинам
С Челябинского металлургического комбината взыскали 869 млн рублей долга за газ
Уголовное дело возбудили после наезда электросамокатчика на ребёнка в Челябинске
На Демодне молодёжных акселераторов Сбера в Челябинске студенты презентовали свои стартапы
Работа с видом на море: жителям Челябинской области предлагают вакансии на южных курортах
Мошенники обманули жителя Челябинской области на 340 тысяч по новой схеме
Челябинской управляющей компании назначили крупный штраф за протекающую крышу в доме
Челябинский суд оставил в СИЗО женщину, насмерть отравившую наркотиками двухлетнего сына
Более тысячи стоянок для электросамокатов появятся в Челябинске
В Челябинске обновят сразу 16 спортивных объектов