Новости
Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Как волонтеры помогают улучшить экологическую ситуацию в Челябинской области
Профессора УралГУФКа, уличенного во взятке, отправили под домашний арест
На Полигоне ТБО из старых новогодних елок делают евродрова
В оперном театре рассказали, какие премьеры ждут челябинцев в 2021 году
Губернатор и КСП проверят открытость органов власти Челябинской области
Текслер высказался о введении ковидных паспортов в Челябинской области
Из популярного озера в Челябинской области выловили браконьерские сети
Собранный на посткрещенских субботниках мусор вывезет ЦКС
В центре Челябинска из-за коммунальных раскопок ограничат движение
В Челябинской области составили топ-5 самых покупаемых смартфонов
В Челябинске профессора вуза задержали за взятку
После новостей о «ледяном» доме в Чебаркуле следователи завели уголовное дело
Ещё 15 больных коронавирусом умерли в Челябинске за сутки
В ДТП с грузовиком на трассе М-5 в Челябинской области погибли жители Тюмени
В Карабаше эксгумировали тело погибшего шахтера, которого похоронила не та семья
Прокуратура выявила нарушения в челябинском СИЗО, где погиб Марцинкевич