Народный репортер
Отправьте новость, фото или видео - получите шанс выиграть приз!
Отправьте новость

Истории

20 февраля
Обсудить

«А ваша уникальность — в чём?» Молодая мама из Челябинска запустила в соцсетях флешмоб в поддержку людей с редкими заболеваниями

img
Челябинка Виктория Шафигина опубликовала в соцсетях пост, где рассказала о том, что она — мама особенного ребёнка, призвала рассказывать читателей о том, в чем они уникальны, и поделилась своей историей.

В прошлом году молодая мама Виктория Шафигина узнала, что ее годовалый сын Лёва болен синдромом Барта. Это редкое заболевание — за все эти месяцы она во всей России нашла только три семьи с той же бедой. 

— Редкие заболевания трудно диагностировать — их симптомы размыты, — рассказывает Виктория. — Мало ли, почему ребёнок плохо ест, чуть быстрее устает, чуть медленнее развивается — тем более, если в остальном он веселый и активный. Но когда диагноз уточнили, оказалось, что ребёнок находится в стабильно тяжелом состоянии. У моего Лёвы синдром Барта — это редкое генетическое заболевание, которое поражает сердце и в настоящее время не лечится.

По словам Виктории, то, что заболевание редкое, влечёт за собой ряд проблем, неочевидных для тех, кто с такой ситуацией никогда не сталкивался. Во-первых, это вышеописанные сложности с диагностикой. Не каждый догадается пойти с набором странных симптомов к генетику, а ведь большинство этих заболеваний — именно генетические. Даже если лечения нет, если правильно поставить диагноз, в некоторых случаях можно подобрать такую терапию, чтобы свести проявления болезни к минимуму. Во-вторых, многих редких заболеваний, например, того же синдрома Барта, нет в реестре, а поэтому, даже если появится лекарство, его покупка полностью ляжет на плечи родителей — из бюджета финансироваться не будет. А стоить такое лекарство будет дорого (речь идет о десятках миллионов рублей), потому что это — годы исследований и тестов. Кроме того, появляются и сложности с медицинским обслуживанием: врачи не владеют полной информацией по заболеванию, случаются проволочки с направлениями к специалистам и тому подобные заминки, которые обходятся для здоровья маленьких пациентов очень дорого. В целом, все сводится к одной глобальной проблеме — плохой информированности.

— Редкие заболевания еще называют сиротскими, потому что родственники остаются со своей бедой один на один. По многим заболеваниям полной информации нет даже в интернете, — объясняет Виктория. — А ведь очень важно найти такие же семьи — не только поддерживать друг друга, но и рассказывать о ходе болезни и о том, что помогло облегчить участь малыша. Мне удалось найти единомышленников с помощью американского фонда Barth Syndrome Foundation. В семейном чате фонда 385 человек со всего мира.

Наконец, всем тем, кто только планирует пополнение семьи, важно знать, что ряд болезней можно выявить с помощью генетических тестов еще до беременности.

Всего в мире насчитывается более 300 миллионов человек с редкими заболеваниями. 29 февраля — международный день редких заболеваний. День, когда во всём мире рассказывают про особенных людей.

Виктория предложила флешмоб — рассказывать в соцсетях о своих особенностях, чтобы о проблеме узнали как можно больше людей. И опубликовала свою историю:

«Заголовок — лид-абзац — текст! И никак иначе. Так научили, так всегда писала тексты, когда работала журналистом. Пробовала по-другому — не получалось. Каждый раз впадала в ступор. Могла и час, и два просидеть — и ничего, пусто. Только стоит заголовок придумать (а в нем вся суть материала должна быть, а порой это всего лишь пара слов) и сразу абзац за абзацем рождается. Хотя знаю, есть журналисты, которые сначала сам текст пишут, а потом заголовок придумывают. И им так комфортно. Мне же всегда это казалось чем-то противоестественным, как будто вперёд спиной идешь. Эта особенность, одновременно, помогала и мешала мне в работе.⠀

А ещё я люблю в тексте букву Ё ставить. Она же есть в русском алфавите, как же без неЁ? Почему она должна быть Е, а не Ё? Такая вот заморочка.⠀

А если я начинаю писать в блокноте, то всегда чистый лист оставляю перед первой записью. На всякий случай. Вдруг что-то нужно будет добавить. И, как правило, этот „вдруг“ случается».

Поддерживаете флешмоб? Расскажите о том, в чем вы уникальны, с хештегами #деньредкихзаболеваний #rarediseaseday #особенностьвнас #особенностьсрединас. Это тот самый случай, когда благотворительность не будет стоить вам ни копейки, но окажется тем самым важным и нужным вкладом. 

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Для будущих эколидеров Челябинской области запустили бесплатные онлайн-занятия
    • img
      Стало известно, когда начнется благоустройство территории бывшей городской свалки
    • img
      Семь жителей Челябинской области пострадали в ДТП под Ханты-Мансийском
    • img
      Власти Челябинской области предупредили об угрозе массовой гибели пчёл
    • img
      В Челябинской области умерло 49 больных коронавирусом
    • img
      Мужчине грозит до пяти лет тюрьмы за рыбалку сетями в Челябинской области
    • img
      В Минкульте рассказали, что отремонтируют в челябинском кукольном театре за 60 млн
    • img
      В челябинском сквере установили рояль-цветник
    • img
      В Челябинске запустили новую сеть такси
    • img
      Мужчину на каблуках, которого нокаутировал охранник челябинской «Пятёрочки», арестовали
    • img
      Медведь из придорожного кафе в Челябинской области попал под опеку Текслера
    • img
      Прокурор запросил 3,5 года реального срока для южноуральского экс-омбудсмена
    • img
      В Челябинской области трехлетняя малышка погибла, выпав из окна
    • img
      Южноуральцев позвали блеснуть знаниями о животных и растениях родного края
    • img
      На охранника челябинского магазина, ударившего мужчину на каблуках, возбудили уголовное дело
    • img
      Руководителя подразделения ЮУЖД арестовали в Челябинской области за взятку
    Все новости