В Челябинске создали первый в стране эндаумент-фонд для развития науки и технологий помощи в сфере аутизма

— Целевой капитал — это не деньги, которые мы сразу тратим, — объяснила директор «Звёздного дождя», советник губернатора Челябинской области Елена Жернова. — Это капитал, который сохраняется и работает годами. Его передают в управление, он приносит доход, и уже этот доход направляется на помощь детям, семьям, обучение специалистов, развитие программ. Разовое пожертвование — это вода, которая нужна сегодня. Она спасает, поддерживает, но даёт возможность провести одно занятие, оплатить одну программу, снабдить работающими инструментами одного педагога, помочь одному ребёнку. А целевой капитал — насосная станция. Мы вместе строим систему, которая будет давать воду снова и снова: сегодня, через год, десятки лет и, возможно, поколения. Для детей с аутизмом, их семей, специалистов, организаций, которым нужны работающие решения на постоянной основе, развитие наших отечественных практик — это новая веха, и мы рады её открыть.

Директор «Звёздного дождя» Елена Жернова

Команда «Звёздного дождя» пришла к идее целевого капитала после двух десятилетий практической работы. Сегодня организация не только оказывает непосредственную помощь, но и разрабатывает собственные программы, обучает специалистов, участвует в развитии системы ранней диагностики и маршрута помощи детям с РАС. Следующий шаг — научно проверять то, что рождается в практике, и распространять эффективные решения.

С приветственным словом на торжественном вечере выступила генеральный директор Благотворительного фонда Владимира Потанина Оксана Орачева.

Гендиректор Благотворительного фонда Владимира Потанина Оксана Орачева (слева)

«Академия аутизма» задумана не как внутренняя финансовая «копилка» «Звёздного дождя», а как отдельный долгосрочный инструмент поддержки развития помощи детям с аутизмом по всей стране. Он будет работать шире, чем одна организация. «Звёздный дождь» останется практической базой, где программы помощи рождаются и проверяются. В перспективе доход от целевого капитала можно будет направлять и на поддержку других организаций, которые развивают научно-практические исследования, создают аутизм-специфичные программы, обучают специалистов и внедряют практики с доказанной эффективностью.

При этом средства смогут помогать не только в проведении исследований. Среди возможных направлений — обучение специалистов, методическое сопровождение, супервизия, внедрение программ и необходимое для их работы оборудование. Такой подход должен помочь постепенно расширять доступ к качественной помощи далеко за пределами Челябинска и всего региона.

Для формирования целевого капитала необходимо собрать 3 миллиона рублей, большая часть из которых уже получена. В число первых дарителей вошли почётный гражданин Челябинской области, общественник, меценат Вячеслав Скворцов и генеральный директор «Маз Центр Челябинск» Дмитрий Захаров.

Формирование капитала продолжится и после юбилейного вечера. Присоединиться к проекту смогут частные доноры, предприниматели и компании, заинтересованные в долгосрочном развитии помощи детям с аутизмом.

— Системные изменения в такой сложной теме, как аутизм, требуют длинного горизонта работы, а длинный горизонт невозможен без постоянного источника финансирования, — считает Елена Жернова. — Именно поэтому нужен целевой капитал. Он позволяет не зависеть только от отдельных грантов и разовых пожертвований, а последовательно развивать исследования, программы помощи и подготовку специалистов. Для нас это возможность строить систему, которая будет работать не один проектный цикл, а многие годы.

Именно поэтому запуск «Академии аутизма» стал частью 20-летия «Звёздного дождя»: организация отмечает не только пройденный путь, но и начинает формировать финансовую основу для следующего этапа — развития практической науки и распространения работающих решений в сфере аутизма.

При этом текущая благотворительная работа «Звёздного дождя» продолжится в обычном режиме. Целевой капитал не заменяет пожертвования на действующие программы: это отдельный механизм, рассчитанный на долгосрочное развитие.

«Звёздный дождь» был создан в 2006 году инициативной группой родителей, воспитывающих детей с ментальными особенностями развития. За двадцать лет небольшая родительская инициатива выросла в системную организацию, которая оказывает помощь детям и семьям, развивает специализированные программы и участвует в формировании региональной системы помощи детям с аутизмом.

Сегодня организация объединяет два отделения, в которых ежегодно получают помощь больше 500 детей с особыми потребностями. «Звёздный дождь» также обучает специалистов и передаёт практики другим организациям региона.

По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм встречается примерно у одного ребёнка из ста в мире — это значит, что почти в каждом классе, в каждом дворе, в каждом детском саду есть ребёнок, которому нужна помощь. По официальным данным Минздрава, в России зарегистрировано около 76 000 детей с аутизмом, но, по оценкам экспертов, реальное число — порядка 300 000. Первое в России популяционное исследование и вовсе показало распространённость 2,2% а — это более чем вдвое выше принятой нормы. А по стране число детей с этим диагнозом за последние шесть лет выросло на 140%.

Отметим, что «Звёздный дождь» является участником платформ «Совкомбанк про добро» и «Технологии добра». Первый проект развивает платформу для участия всех желающих в благотворительности, где можно безопасно совершать пожертвования. Вторая площадка представляет собой маркетплейс цифровых продуктов и услуг, призванный объединить доноров услуг и некоммерческие организации.

Фото: Александр Кашин / предоставлены АНО «Звёздный дождь»

Социальная реклама. ПАО «Совкомбанк». ИНН: 4401116480. Erid: 3apb1QrvkfrXtyGG1fKnABrTU5TH1sznXreuensGFhZ2y