Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Мэрия Челябинска выплатит компенсацию школьнице, которую укусила бездомная собака
В Челябинской области крупную агрофирму оштрафовали за нарушения при добыче воды
Жителей Челябинской области предупредили о завершении срока подачи заявлений на семейную выплату
При столкновении двух иномарок под Челябинском погиб водитель
В Челябинской области протестируют роботов-курьеров
В Челябинске мужчине дали 9,5 года колонии строгого режима за убийство мачехи
AI-платформа Picaz начнёт использовать GigaChat для создания карточек товаров
Как заставить соседа сделать ремонт в квартире, рассказал челябинский адвокат
Компания «Нетворк Профи» встроила GigaChat в программу для защиты корпоративных данных
Дорога к отдалённому посёлку в Челябинской области преобразилась после капремонта
В Челябинской области за 1,5 млрд благоустроят 160 общественных пространств и дворов
Челябинцы выбрали самые уютные дворы города в конкурсе благоустройства
Жители Урала рассказали, сколько потратят на подарки учителям и что купят
В Челябинской области раскрыли неожиданный способ увеличить зарплату на 40%
Жителям Челябинской области рассказали, сколько придётся заплатить за имущество и доходы
Работа 24/7 без перерывов: как на сердце влияет образ жизни, рассказали врачи Челябинской области