Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области медведь Степан переехал из тесной клетки в просторный вольер
Дело экс-губернатора Челябинской области Юревича о взятках на 3 миллиарда отправили в Москву
Следователи завели дело на челябинку, дочь которой просила еду у прохожих
Жителю Челябинской области вынесли приговор за попытку взорвать соседа, воровавшего его почту
Круглогодичный бассейн построят для белых медведей из челябинского зоопарка
Муж «вечно плохой», жене не хватает эмоций: психолог объяснила, какие ошибки разрушают брак
В предварительном голосовании правящей партии поучаствует зампред Заксобрания Челябинской области
Суд в Магнитогорске отправил под стражу экс-топ-менеджера ММК на два месяца
Новый выход сделают в челябинском зоопарке
В Челябинске для родителей «особенных» детей запустили проект о восстановлении здоровья
Полицейские устроили облаву на ночной клуб в Челябинской области
В Челябинске 14 апреля пройдёт благотворительный спектакль про Есенина
После звонка «бывшей коллеги» челябинка потеряла более 10 миллионов рублей
Синоптики предупредили о дождях и потеплении до +24 градусов в Челябинской области
В Челябинске вынесли приговор бухгалтеру, похитившей почти 5 миллионов у работодателя
На берегу популярного озера под Челябинском стал ловить устойчивый 4G сигнал