02 декабря 2020
Подпишись: MAXВКОК

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписаться на MAX
Пчела в MAX
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Для челябинского метротрама закупают ещё 12 трамваев
    • img
      Акции по сдаче отходов на переработку пройдут в Челябинске
    • img
      Челябинские спортсмены вошли в четвёрку сильнейших команд страны по баскетболу
    • img
      Как жарить шашлыки на даче и на природе и не нарваться на штраф в 2026 году
    • img
      В Челябинскую область не пропустили более 35 тонн овощей и фруктов
    • img
      В Челябинской области отдали под суд подростка, устроившего химическую атаку на сверстников
    • img
      Преступную группировку из Челябинска включили в список экстремистских
    • img
      В Московском зоопарке призвали спасти медведя, живущего в тесной клетке в Челябинской области
    • img
      «НОВАТЭК‑Челябинск» поддержал челябинский подростковый центр, который помогает в трудных ситуациях
    • img
      Бесправник в Челябинской области устроил ДТП с переворотом, в котором пострадали два подростка
    • img
      Эксперты перечислили самых высокооплачиваемых специалистов на подработке в Челябинской области
    • img
      Билайн повысил надёжность связи 4G для жителей новостроек Челябинска
    • img
      Челябинца оставили в СИЗО по делу о попытке похитить деньги у матери погибшего бойца СВО
    • img
      В Роскачестве составили рейтинг самой полезной и вредной еды при остеохондрозе
    • img
      Ворчливого «дракошу» из челябинского зоопарка попытались задобрить вкусняшками
    • img
      В УрФО и Башкирии для бизнеса запустят умный сервис Сбера по оптимизации маршрутов грузоперевозок
    Все новости