Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
- Стало известно, когда между Челябинском и ГЛК «Завьялиха» запустят мультимодальный маршрут
- «Ариант» взыскивает с компании дочери Аристова 13 млн рублей
- Из-за проживания людей в конюшне в Челябинской области завели дело о халатности
- В челябинский кинотеатр «Победа» пригласили на фильм-концерт о француженке Милен Фармер
- Жители Челябинской области отправили более 3,5 тысяч вопросов Алексею Текслеру
- Челябинского водителя накажут за дрифт по льду озера Тургояк
- Челябинский подросток «заминировал» школу, чтобы не сдавать экзамен
- На озере Тургояк в Челябинской области женщина с ребёнком провалились под лёд
- В Челябинске готовы привезти лёд из соседних регионов для главного новогоднего городка
- В Челябинске замначальника отдела Центра «Э» продлили срок в СИЗО по делу о взятке
- В Челябинской области при выгрузке контейнера вспыхнул и взорвался мусор
- Бывшие владельцы ЧЭМК решили доказать согласие власти на приватизацию в 90-х
- Какие витамины и минералы нельзя принимать одновременно: рекомендации Роспотребнадзора
- Жильцам аварийного дома в Челябинске предложили манёвренное жильё после возбуждения уголовного дела
- В Челябинске готовят дополнительную технику к надвигающимся снегопадам
- Бастрыкин поручил возбудить дело после падения стенки лифта на ребёнка в Челябинске