Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске самокатчику грозит штраф 45 тысяч рублей за пьяную езду
Владимир Путин присвоил почётные звания пяти врачам из Челябинска
В Челябинской области мужчина засадил чужой заброшенный участок кустами конопли
Жителям Челябинской области объяснили, чем опасны безобидные на вид бездомные животные
Жителей Челябинской области пригласили разгадать шифр уральской души на новой выставке
Синоптики рассказали о погоде в Челябинской области на воскресенье и понедельник
Уволят ли за ChatGPT: в Челябинской области объяснили правила работы с нейросетями
Школьникам Челябинской области увеличат учебную нагрузку с 2027 года
Велосипедист угнал ВАЗ в Челябинске и устроил ДТП на Алом Поле
Челябинцев едва не накормили подозрительным фастфудом на Дне города
Статус или баланс: как мужчины и женщины Челябинской области видят успех на работе
Пугала птиц и бодалась с забором: как Матильда из челябинского зоопарка переезжала в зимнее жилище
Столетний ветеран и казаки с песнями проголосовали на выборах в Челябинской области
Погодные качели разбудили сирень и землянику в Челябинске
Синоптики рассказали о погоде в Челябинской области на выходные и понедельник
В Челябинской области дорожники залезли внутрь труб под трассами ради безопасности жителей