Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Из Челябинска запустили прямые рейсы в Батуми
Стали известны дата и место открытия нового котокафе в Челябинске
Экс-депутат Заксобрания Челябинской области получил 3,5 года колонии по делу о взятке
Более 150 ретроавтомобилей покажут на выставке фестиваля «Машина времени» в Челябинске
В Челябинской области раскрыли схему уклонения от налогов на сумму более 300 млн рублей
Детей благополучно вывели с маршрута на Таганае после обращения за помощью
В Челябинской области опубликовали программу фестиваля «Аркаим»
Развод или обои: жители Челябинска признались, из-за чего ругаются при ремонте
Один день в месяце, когда особенно активны мошенники, назвал эксперт по киберпреступности
Жителям Челябинской области назвали профессии с самыми неоправданно высокими зарплатами
Легко перепутать: жителям Челябинской области рассказали о скрытых симптомах рака простаты
Топ-менеджер банка: для финансовой грамотности нужны ментор и проверенные источники
Эксперты Роскачества перечислили напитки, которые реально утоляют жажду
Жители Челябинской области рассказали, что больше всего нервирует их на работе
На крупном рынке в Челябинске накрыли нелегальные точки по продаже мяса и рыбы
В ЦКС рассказали, как летние ремонтные кампании в Челябинской области осложняют вывоз отходов