Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске закроют акваторию реки Миасс
В Челябинской области 79-летний водитель мопеда скончался после ДТП
Раньше ждали месяцы: в Челябинске за три недели заменили всё газовое оборудование в пятиэтажке
В Челябинске на несколько часов перекроют улицу Коммуны из-за «Парада первоклассников»
В посёлке под Челябинском открыли важный автомобильный мост
В Челябинской области 11 сентября объявили беспилотную опасность
Не жир и не яйца: продукты, которые реально убивают сердце и сосуды, перечислил хирург
Какая погода ожидается в Челябинской области в выходные 12 и 13 сентября, выяснил Гидрометцентр
Сбер: жители Челябинской области 82% расчётов за ЖКХ проводят онлайн
В селе Челябинской области готовится принять малышей новый детский сад, построенный с ноля
КХЛ выплатит «Трактору» 107 миллионов рублей за прошлый сезон
В Челябинске открыли культурно-просветительский центр для детей
В Челябинской области бывшего высокопоставленного пристава отправили в колонию за получение взятки
Меньше аварий и погибших: в Челябинской области назвали новые цифры по ДТП
В Челябинской области назвали пять опасных для здоровья процедур красоты
Что нельзя брать с собой на празднование 290-летия Челябинска, предупредили власти