Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Маленькое чудо: в челябинском зоопарке родилась очаровательная Кассиопея
В Челябинске прокуратура оспорила передачу в Москву уголовного дела экс-губернатора Юревича
Единственный на Урале завод по переработке картонных упаковок запустят в Челябинске летом
В Челябинске полицейским пришлось искать переводчика для допроса китайца
До четырёх полос расширят ещё 22 километра трассы между Челябинском и Казахстаном
Аналитики выяснили, кому в Челябинской области готовы платить за работу ежедневно
В Челябинске за два месяца отремонтируют дороги около школ и детских садов
В Челябинской области на железной дороге задымился поезд с тоннами топлива
Жителям Челябинской области рассказали, как вовремя заметить опасный подъём сахара в крови
Школьники проведут бесплатные экскурсии по Челябинску для родителей и сверстников
Родственники, тазики и фитнес-клубы: челябинцы рассказали, как спасаются во время отключений горячей воды
Под Челябинском открыли трёхэтажный детский сад на 350 мест
«НОВАТЭК-Челябинск» устроил для детей экскурсию на русский Север
Плюсы и скрытый брак: Роскачество оценило качество вин в нестандартной упаковке
Во время сбора кислицы в лесу Челябинской области заблудилась мать с дочерью
Пермская баскетбольная команда попала в жёсткое ДТП с грузовиком в Челябинской области