Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске прошёл марафон чистоты
Чем можно заболеть, сидя у компьютера, перечислили челябинские врачи
В Челябинске с успехом прошёл концерт в рамках столичного Пасхального фестиваля
В Челябинске назначили дату премьеры детской оперы, поставленной за три месяца
Синоптики рассказали, с какой погоды в Челябинской области начнётся последняя неделя апреля
Гонка на лыжероллерах, легкоатлетическая эстафета и велогонка пройдут в Челябинске
Садовые маршруты запустили в Челябинской области
Капремонт школы и новое здание райбольницы: в районе Челябинской области перечислили изменения за пятилетку
Гонки по бездорожью стартовали в Челябинске: фоторепортаж «Пчелы»
Челябинская область в восьмой раз присоединилась к «Диктанту Победы»
«Египетскую пирамиду» всего за один день построили в доме бурой медведицы в челябинском зоопарке
От ручных весов до экспертных машин: как изменилась работа лабораторной службы ЧОКБ за десятилетия
В Челябинске закрыли аэропорт
Атаку беспилотника пресекли в Челябинской области
До +18 градусов потеплеет в Челябинской области
В Челябинской области отдали под суд бывшего высокопоставленного пристава, обвиняемого во взятке