Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Второе поражение подряд: «Трактор» снова проиграл «Амуру»
В челябинском роддоме Челябинска появился аппарат ИВЛ для новорождённых весом от 300 граммов
В Челябинске задержали адвоката, подозреваемого в мошенничестве на 10 миллионов
Челябинская область вошла в топ-10 по числу заявок на всероссийский конкурс для учителей
В стране выявили лидеров по строительству частных мобильных сетей
В России впервые показали гибридную связь через низкоорбитальные спутники
В Челябинской области в разгаре «жаркая» неделя XV сезона Кубка «НОВАТЭК»
В Челябинской области отдали под суд пенсионера, насмерть сбившего двухлетнего ребёнка
Помогает похудеть и богата витамином С: в Роскачестве назвали полезные свойства квашеной капусты
Что происходит с портфелями, инвесторам поможет понять ГигаЧат
Студентам Челябинской области предложили поучаствовать в конкурсе по обновлению городских пространств
Перед сезоном гололёда челябинцам напомнили адреса травмпунктов
ИИ-платформа AI-Chat74 Челябинской области вошла в число финалистов престижной премии
После жалобы в Генпрокуратуру в Челябинской области возобновили дело о гибели ребёнка, «набитого тряпками»
Челябинские студенты показали, как ИИ может управлять заводом
В челябинском зоопарке альпака Дуся потребовала массаж во время педикюра