Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Сбере назвали самых востребованных врачей по ДМС в Челябинской области
В Челябинске отдали под суд арбитражного управляющего, пытавшегося украсть бриллианты на 72 млн
В Челябинской области проверили учреждения здравоохранения, образования и культуры
В Челябинске возбудили уголовное дело после наезда самокатчика на женщину
В Челябинске трамваи изменят маршруты из-за благотворительного забега
Льготникам Челябинской области разрешили подтверждать право на проезд через «Макс»
Обманывают ли с белком в «Экспоненте» и других йогуртах: проверка Роскачества
Популярный автобус в Челябинске изменит маршрут с 1 августа
В Челябинске 30 июля из-за угрозы БПЛА временно закрыли аэропорт
Пропавших на озере подростков в Челябинской области нашли в камышах
В Челябинске рассказали о ценах и порядке заселения в новый межуниверситетский кампус
Летом интернет-трафик в аэропорту Челябинска вырос на 24,5%
Жителям Челябинской области рассказали, когда точно нужно сводить питомца к зоопсихологу
В Челябинской области завершает подготовку первая смена отряда «БАРС»
Жителям Челябинской области показали мастера маскировки из национального парка
В Челябинской области 30 июля объявили беспилотную опасность