Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Какие продукты помогут защититься от весенних болезней и депрессии, рассказали специалисты
В Челябинской области стартовала череда муниципальных форумов о результатах работы правящей партии
Увеличилось число пострадавших в аварии с поездом Москва — Челябинск
В Челябинске, Магнитогорске и Миассе ускорили домашний интернет
В ЦКС напомнили, кто отвечает за беспорядок на контейнерных площадках Челябинской области
Альпака Емелю из челябинского зоопарка оторвали от маминой юбки
Исполнять обязанности вице-мэра Челябинска по городскому хозяйству будет глава района
Более 20 человек пострадали в аварии с поездом Москва — Челябинск
В Челябинской области затопило благоустроенные за сотни миллионов экопарк и набережную
Шесть карет скорой помощи выехали на место аварии с поездом, ехавшим из Москвы в Челябинск
Под Ульяновском с рельсов сошёл поезд, вёзший пассажиров из Москвы в Челябинск
Популярную у туристов дорогу в Челябинской области отремонтируют до конца октября
Вандалы испортили указатели в популярном нацпарке Челябинской области
Сбер запустил оплату частями без процентов на обычных кассовых терминалах
Синоптики дали прогноз для Челябинской области на выходные 4 и 5 апреля
В КХЛ определились все пары второго раунда Кубка Гагарина