Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Стало известно, сколько самозанятых в Челябинской области захотели получать выплаты по больничному
Курьера мошенников осудили за хищение денег у матери погибшего участника СВО в Челябинской области
Пассажиров рейса из Египта в Челябинск, который посадили в Оренбурге, отправили домой на автобусе
До +19 градусов потеплеет в Челябинской области в субботу, 28 марта
Сократили отставание: «Трактор» обыграл «Ак Барс» в третьем матче серии Кубка Гагарина
За поддержку семей СВО, особенных детей и не только: в Челябинске наградили активных женщин области
В Челябинске арестовали мужчину, пристававшего к школьнице в лифте
Изъятые у экс-губернатора Юревича торговые центры в Челябинске не нашли покупателя
В Челябинской области закрыли пункт пропуска на границе с Казахстаном
Житель Челябинской области пытался откупиться от наказания за незаконную постройку на Тургояке
После ЧП в челябинской школе эксперт рассказал, как распознать в ребёнке склонность к агрессии
Замена кофе: три напитка для бодрости назвали жителям Челябинской области
Потерей сознания обернулся поход в горы Челябинской области для 39-летнего туриста
Птицефабрику в Челябинской области обязали очистить земельный участок от отходов производства
Как защитить себя от мошенников, рассказала челябинский психолог
Житель Челябинской области взял под опеку двух дочерей погибшего бойца СВО и похитил их выплаты