Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Челябинка придумала троих детей ради выплаты 500 тысяч рублей
Рабочего оштрафовали на 300 тысяч после гибели коллеги при пожаре в мебельном цехе в Челябинске
В Челябинске возбудили уголовное дело после травмирования ребёнка на детской площадке
Выгорание назвали главной причиной «тихого увольнения» у жителей Челябинска
В Челябинске отменили три маршрутки и назвали альтернативные варианты
В челябинском зоопарке уберут решётки между посетителями и хищными кошками
На время праздников в Челябинской области готовятся закрыть продажу алкоголя
Пульмонолог рассказал жителям Челябинской области, как правильно делать дыхательную гимнастику
Россияне рассказали, сколько денег им нужно для счастья
Жителей Челябинской области пригласили показать парки и набережные на конкурсе медиаконтента
В Челябинской области запустили горячую линию по профилактике гриппа
В Челябинской области 23 сентября объявили беспилотную опасность
Владимир Якушев рассказал об итогах выборов-2026
Челябинская область собрала полтора миллиона тонн зерна с опережением графика
Здания с заколоченными окнами и бассейном в подвале продают в Копейске почти за три миллиона
Двух руководителей челябинской компании будут судить за неуплату 314 млн рублей налогов