Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Чистый четверг: история праздника, запреты, традиции и как его проводить
В Челябинске педиатры будут добираться к детям на электросамокатах
Челябинский облсуд оставил в силе решение о взыскании миллиардов с экс-владельца «Южуралзолота»
Кинотеатр с историей: «Урал» в Челябинске отмечает 55-летие
Власти Челябинска через суд расторгли договор аренды подземного перехода на Теплотехе
Челябинский суд вынес приговор членам ОПГ, нападавшим на предпринимателей под видом полицейских
«Таганай» вошёл в топ-10 самых посещаемых нацпарков страны
Аллергиков Челябинской области предупредили о пыльце выше нормы в 3–5 раз
В деле челябинского вице-мэра появился второй эпизод
Овечка Ариадна из челябинского зоопарка обновила причёску
В Челябинске пригласили на благотворительный спектакль про Есенина
Что за уведомления на оплату взносов приходят дачникам, объяснили жителям Челябинской области
Синоптики предупредили об апрельских температурных качелях в Челябинской области
Челябинцам рассказали об особенностях архитектуры города
Отключать горячую воду в Челябинске начнут с 19 мая
Челябинские врачи рассказали, как весной укрепить иммунитет