02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Жителей Челябинской области попросили помочь больным детям на благотворительном вечере 30 октября
    • img
      Уголовное дело возбудили из-за отсутствия воды в посёлке Челябинской области
    • img
      Челябинские хирурги спасли мальчика, проглотившего силиконовый глаз
    • img
      Жительнице Челябинской области грозит уголовное дело за покупку мотоцикла сыну-подростку
    • img
      В Челябинской области продолжается обновление мостов и путепроводов по нацпроекту
    • img
      Директор знаменитого лицея стал почётным гражданином Челябинской области
    • img
      Апелляция оставила в силе решение об изъятии «Южуралзолота» у миллиардера Струкова
    • img
      В Челябинске выпустили в Шершнёвское водохранилище 400 тысяч сазанчиков
    • img
      Бывшего военнослужащего осудили за убийство знакомой в Челябинской области
    • img
      В Челябинске вводят суточный проездной за 150 рублей
    • img
      При взрыве на предприятии под Челябинском погибли 23 человека
    • img
      В МЧС назвали причину возгорания бензовоза на АЗС в Челябинске
    • img
      Миллионы клиентов Билайна отправились в путешествия по тихим уголкам России
    • img
      Зоопарк попросил поддержать Челябинск в борьбе за звание «Культурной столицы — 2027»
    • img
      Как вовремя распознать и предотвратить инсульт, научила главврач из Челябинска
    • img
      Жительница Челябинской области получила срок в колонии за убийство знакомой из-за ревности
    Все новости