Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Под Челябинском автомобилисты устроят зрелищные заезды и сожгут чучело Масленицы
Почему сейчас худшее время для диеты, рассказали специалисты Роспотребнадзора
Эксперты рассказали, на сколько выросли зарплаты заводчан в Челябинской области
Игорь Гилев, министр экологии Челябинской области: «Вложения в экологию на паузу не ставят»
Жители крупного микрорайона Челябинска на сутки останутся без воды
В мэрии рассказали, как в Челябинске устраняют последствия крупной коммунальной аварии
Ребёнок погиб при пожаре в частном доме в Челябинской области из-за короткого замыкания проводки
Алексей Текслер в День защитника Отечества почтил память героев
Гигантский фейерверк увидели в Челябинской области из-за пожара в киоске с пиротехникой
Водитель иномарки в снегопад насмерть сбил пешехода в Челябинской области
Синоптики рассказали, когда Челябинскую область накроют мощные снегопады
Тело мужчины обнаружили при тушении пожара в частном доме в Челябинской области
Директора образовательной организации в Челябинской области подозревают в мошенничестве
Алексей Текслер наградил раненых челябинских бойцов СВО
Метели и гололедица: Челябинских водителей предупредили об ухудшении погоды
С челябинского подрядчика взыскивают 100 млн рублей за некачественный ремонт дороги в Джабык
