Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Жители нескольких посёлков в пригороде Челябинска уже третьи сутки остаются без воды
Челябинцев угощали пельменями и чаем из самоваров на фольклорно-гастрономическом фестивале
Челябинцы встретили на вокзале поезд Деда Мороза
Метели и снежные заносы на дорогах: жителей Челябинской области предупредили о непогоде
Двухлетняя девочка попала в больницу после пожара в квартире под Челябинском
В Челябинской области подрядчика осудят за хищение миллионов при реализации госконтрактов
«НОВАТЭК-Челябинск» обновил памятник воинам Великой Отечественной войны в селе Троицкого района
Снегопады вернутся в Челябинскую область 13 декабря
В Челябинской области юный водитель «Лады» врезался в дом
В Челябинске взорвался американский внедорожник, пострадал водитель
Суд в Челябинске заключил под стражу членов ОПГ «Артаковские»
В городе Челябинской области все школы перевели на дистант из-за гриппа и ОРВИ
Челябинская область вошла в число шести регионов-лидеров экологического рейтинга России
Больше тысячи самозанятых в Челябинской области уже копят себе будущую пенсию
Суд оставил в СИЗО экс-замначальника полиции Челябинской области
Челябинцу грозит срок в колонии за угон такси