02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      В Челябинской области контрактника отправили в колонию за наркотики и самоволку
    • img
      Евросоюз ввёл санкции против челябинского поставщика станков
    • img
      Билайн признан одним из лучших работодателей России
    • img
      До 12 увеличилось число погибших при взрыве на предприятии под Челябинском
    • img
      Бывшему главе комитета дорожного хозяйства Челябинска смягчили приговор
    • img
      В Челябинской области продлили режим НМУ
    • img
      В Челябинске суд оставил под домашним арестом директора УК, обвиняемого в мошенничестве
    • img
      Челябинские медики перечислили семь овощей, особенно полезных осенью
    • img
      Эксперты перечислили вакансии для студентов с высокой зарплатой в Челябинской области
    • img
      В Челябинской области бывший владелец угнал иномарку, чтобы ее перепродать
    • img
      Челябинцы смогут бесплатно привиться от гриппа в ТРК «Алмаз»
    • img
      Скоростную электричку запустят между Челябинском и Курганом
    • img
      Число пострадавших при взрыве на предприятии под Челябинском увеличилось до 19 человек
    • img
      Суд в Челябинской области отменил кредит пенсионерки, который оформил мошенник
    • img
      Как выбрать сладкую хурму, которая не вяжет, научили жителей Челябинской области
    • img
      Экс-губернатор Челябинской области Дубровский оспаривает законность объявления в розыск
    Все новости