Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В КХЛ определились все пары первого раунда Кубка Гагарина
В Челябинске подъезд многоэтажки затопило кипятком из-за коммунальной аварии
Суд в Москве оставил под стражей бывших министра имущества и вице-губернатора Челябинской области
У экс-главы Роспотребнадзора по Челябинской области забрали имущество на сотни миллионов
В Челябинске отправили в СИЗО начальника колонии, обвиняемого в получении взятки
Экс-депутат в Челябинской области не смог обжаловать приговор за мошенничество
Жители Челябинска могут предложить идеи для благоустройства города до 27 марта
Челябинская область стала одним из лучших регионов страны для работы
На маршруты в Челябинской области выйдут 132 новых автобуса
В Челябинске на набережной временно убрали часть подсветки из-за подъёма воды
Челябинский педиатр неотложки назвал топ-3 частые ошибки в лечении ОРВИ у детей
В Челябинске отдали под суд женщину, получавшую пособия и выплаты на несуществующих детей
Экс-замгубернатора Челябинской области осудили за мошенничество с землёй на берегу озера Увильды
Челябинка рассказала о своей работе в компании, которая продает ферросплавы в страны Азии
Токарей, водителя и сварщика задержали за кражу медной стружки с предприятия в Челябинске
Когда сеять и как вырастить крепкую рассаду томатов в Челябинской области