Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Самая мистическая ночь лета: как гадать на Ивана Купалу
Трассу М-5 «Урал» в Челябинской области пообещали расширить и обновить к концу года
Жителей Челябинской области пригласили сдать макулатуру и выиграть призы
В Минздраве Челябинской области рассказали, как защитить себя от скрытой аллергии
Власти сообщили о пролёте БПЛА над рядом муниципалитетов Челябинской области
Жителям Челябинской области напомнили порядок действий при включении сирен
Из-за угрозы беспилотников аэропорт Челябинска не принимает и не отправляет рейсы
Ранние «звоночки» больших проблем с памятью назвали жителям Челябинской области
Жителям Челябинской области рассказали о спасении от аномальной жары без кондиционера
Жителям Челябинской области рассказали, за какие умения на заводах готовы доплачивать
В Челябинской области 6 июля объявили режим «Беспилотная опасность»
Синоптики дали прогноз погоды в Челябинской области на начало недели
Челябинский барабанщик Борис Каплун перенёс инсульт и нуждается в реабилитации
В Челябинской области раньше срока открыли движение на трассе Черновское — Устиново
Жителей Челябинска предупредили об ограничении проезда на улице в Ленинском районе
Досрочные соцвыплаты в июле: когда жителям Челябинской области ждать деньги