Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области вынесли приговор вандалу, разбившему кувалдой мемориал бойцам СВО
В Челябинске за побег детей из садика наказали заведующую
В Челябинской области запустили запись к врачу через мессенджер МАХ
Третья неделя «чёрного неба»: в Челябинской области опять продлили режим НМУ
Суд в Челябинской области вынес приговор подростку, который поджёг сверстника
Неженатые чаще умирают от сердечно-сосудистых заболеваний
Председателя правления челябинского банка оставили в СИЗО до марта
Где взять силы, когда за окном серость: эндокринолог рассказала, как победить зимнюю хандру
Челябинскому пенсионеру вернут более двух миллионов, похищенных мошенниками
Что делать 28 января, чтобы защититься от порчи и сглаза: народные приметы в колдовской день
В стране стартовал третий конкурс «Цифровой марафон» от Сбера
В магазинах Челябинской области выросли цены на овощи и одежду из трикотажа
Больше 70% девятиклассников в Челябинской области уйдут в колледжи: каким будет приём в 2026 году
Жительницу Челябинской области задержали за кражу денег у знакомой пенсионерки
Челябинцам предложили выбрать две дополнительные территории для благоустройства
Молодёжь Челябинской области подключилась к созданию народной программы правящей партии