Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Пытаясь заработать, жительница Магнитогорска инвестировала в мошенников больше миллиона рублей
Чем может навредить привычка носить телефон в кармане, рассказали жителям Челябинской области
Под Челябинском иномарка сбила питбайкера, водитель погиб
В Челябинске студентам вручили премию Дмитрия Быкова, доказавшего, что возможности человека безграничны
Текслер рассказал, как преобразились Миасс и Златоуст и как в городах ликвидируют последствия шторма
В челябинском зоопарке нашли виновного в том, что у белых альпака родилась рыжая дочь
Сбер запустил в России мощный сервис поиска АЗС на основе больших данных и ИИ
Алексей Текслер провёл срочное совещание в Златоусте после урагана
Чёрный столб дыма вдалеке напугал челябинцев: в МЧС рассказали, что случилось
В Челябинске задержали мужчину, стрелявшего по окнам жилого дома из охотничьей рогатки
Строящийся в Челябинской области завод «Сансара» признали лучшим экопроектом страны: когда открытие
«Курчатов Фест» завершился в Челябинске концертом звёзд мировой оперы
Аллерголог из Челябинска рассказала, какие продукты могут вызвать опасную реакцию
В Челябинске сторож перевёл мошенникам более 1,5 миллиона рублей, поверив в «выгодные инвестиции»
Прокуратура взяла на контроль устранение последствий урагана в Челябинской области
Циклоны объединятся: синоптики рассказали, каких сюрпризов ожидать от погоды в Челябинской области