Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
«Бессмертный полк» в Челябинской области пройдёт в онлайн-формате
Челябинский подросток отдал мошенникам более двух миллионов рублей, накопленных родителями
На детской железной дороге в Челябинске стартовал летний сезон
Движение на трассе Челябинск — Екатеринбург ограничат из-за ремонта
Исследование показало, что большинство челябинцев предпочитают покупать отечественные овощи и фрукты
Альпака из челябинского зоопарка обновили стрижки к лету
Жители Челябинской области в сезоне 2025/2026 стали активнее болеть за хоккей целыми семьями
Отопление в Челябинске начнут отключать с 4 мая
«Не упусти выгоду»: Билайн предложил жителям Челябинской области услуги связи за 250 рублей в месяц
Впервые в истории челябинские баскетболисты вышли в финал Суперлиги
Соцфонд Челябинской области изменил график работы на май
Федеральная антимонопольная служба приостановила закупку вагонов для метротрама Челябинска
В Челябинской области второй раз за день 30 апреля объявили режим «Беспилотная опасность»
Жителям Челябинской области назвали овощ вечной молодости
Челябинская область отправила в Москву 46 тысяч предложений в народную программу правящей партии
Челябинский суд вынес приговор за проповеди в запрещённой организации