Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Два уголовных дела завели в Челябинской области после нападения собак на людей
В Челябинской области семьи досрочно получат детские пособия из-за майских праздников
В Челябинске закрывается первое в городе котокафе, проработавшее почти 10 лет
В список богатейших людей России по версии Forbes попали четыре бизнесмена из Челябинской области
В Челябинске продлят маршрут троллейбуса № 12
Жителям Челябинской области начали раздавать георгиевские ленты
В Челябинской области будут судить водителя перевернувшегося с детьми автобуса
Котики вместо параграфов: челябинская студентка объясняет историю XVIII века в необычном формате
«Плакучий» гриб обнаружили в лесах Челябинской области
Порядка 12 километров теплосетей заменят в Челябинске
В Челябинске 25 апреля на восьми площадках пройдут массовые субботники
Половина мужчин в Челябинской области готова уйти в декрет вместо жены
В небе над Челябинской областью в мае засияют «Голубая Луна» и «Цветочное полнолуние»
Зарплаты до 218 тысяч: аналитики выяснили, кому в Челябинской области выгоднее работать вахтой
Пенсионерка из Челябинска продала машину и отдала мошенникам более 9 миллионов рублей
У оленей из челябинского зоопарка начался весенний преображающий марафон