Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области ограничили движение на двух трассах из-за непогоды
Жителям Челябинска анонсировали появление новой остановки на северо-западе города
Рубка капусты и звонницы: в Челябинской области пройдёт всероссийский фестиваль колокольного звона
Впервые в истории города: челябинская невеста повела рейсовый автобус к ЗАГСу
Жителям Челябинской области объяснили, как спастись от опасной «бессимптомной» опухоли
В Челябинской области фура врезалась в ограждение и перекрыла трассу М-5 «Урал»
Бригады городских служб начали ликвидировать последствия сильного ливня в Челябинске
Челябинский троллейбус проехал по вымышленному маршруту ради съёмок комедийного сериала про раджу
Строительный хлам и шины: в Челябинской области расчистили берег Шершнёвского водохранилища
Дроппера из Брянска обязали вернуть 2,2 миллиона рублей жительнице Челябинска
В Челябинской области возле пляжа заметили медведицу с медвежонком
В Челябинской области пенсионер на «Жигулях» насмерть сбил двухлетнего ребёнка
Под Челябинском локомотив сошёл с рельсов
В Челябинской области осудили курьера мошенников, забравшего 4 млн у вдовы бойца СВО
В Челябинске завели дело на пьяного водителя Ford, сбившего 10-летнего школьника
Дожди, грозы, град и до +25°C: прогноз погоды на выходные в Челябинской области