Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Тренерам нейросетей в Челябинской области готовы платить больше 100 тысяч рублей
В челябинском транспорте за август поймали 406 «зайцев»
Челябинские нейрохирурги экстренно спасли пациентку с аневризмой с помощью титановой клипсы
На Таганае нашли краснокнижного пришельца из Северной Америки и мистический гриб величиной с бусину
Какую погоду ждать в Челябинской области до конца недели, выяснили синоптики
Жителя Омской области осудят в Челябинске за хищение более 6 миллионов рублей у пенсионеров
Жителям Челябинской области с 1 сентября стал доступен цифровой рубль
В Челябинской области открылся детский центр народного творчества «Магия глины»
Текслер рассказал, сколько школьников в Челябинской области поступают в колледжи и техникумы
Российский бизнес увеличил использование аккредитивов в расчётах с Китаем
ВТБ увеличил выдачу льготных кредитов аграриям до 72,5 млрд рублей
В Челябинске адвокату дали три года колонии за посредничество во взятке
У детей появился собственный интересный онлайн-банк
Больше не придётся увиливать от ям на Увельке: Миндортранс показал ремонт сразу трёх переправ
Ремонт трамвайных путей в Ленинском районе Челябинска переходит в ночной режим
Среди школьников Челябинской области отметили всплеск интереса к книжным платформам