Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Покупаем ради белка, а там сюрприз: какие творог и сыр не прошли проверку Роскачества
Жителей Челябинской поторопили с оформлением семейной выплаты
В Челябинской области экскаваторы-амфибии очистили сотни метров реки Уфалейки от ила
В Челябинской области прошли масштабные рейды против нелегальной миграции
Только три класса: в Челябинске изменили формат линеек на 1 Сентября
В Челябинске задержали бизнесменов, подозреваемых в хищении 30 миллионов на школьном питании
Реабилитолог из Челябинской области назвала главную опасность для коленей — и это не бег
Челябинцы рассказали, чему готовы учиться, чтобы не остаться без работы
Верующих жителей Челябинска пригласили на службу перед 1 сентября
Женский баскетбольный клуб из Челябинска впервые в современной истории сыграет в Суперлиге
На севере Челябинской области завершается капитальный ремонт популярной дороги
Для предупреждения водителей о местах нарушений ПДД 2ГИС и Сбер запустят «Карту штрафов»
На фестивале-конкурсе «Уральская земля» выступила талантливая молодёжь со всей страны
В Челябинской области перед Днём знаний предупредили о заморозках до -3 градусов
Жители Челябинска оценили запрет на использование мобильников во время школьных занятий
«НОВАТЭК-Челябинск» отремонтировал мемориал в честь погибших в Великой Отечественной войне