Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Правящая партия подписала соглашение о взаимодействии между Общественной палатой РФ
Судьбу элеватора в центре Челябинска решат до конца 2026 года
Яндекс 360 обновил сервисы совместной работы и расширил возможности Алисы Про в Таблицах
Дорожный бум: в Челябинской области начали ремонт трасс и подъезда к Аркаиму
В регионе определили лидера по переходу на электронные квитанции «НОВАТЭК-Челябинск»
В Челябинске потушили пожар на территории с алкогольной продукцией
В Челябинске начали работать первые банкоматы Сбера с функцией обмена валюты
Доходы побили рекорды: в Челябинской области взлетели зарплаты строителей и спрос на специалистов
ЦКС присвоили статус регионального оператора в Челябинском и Магнитогорском кластерах
В Челябинской области обсудили развитие современной системы обращения с отходами
Продал машину и отдал все накопления: челябинца заставили поверить в страшную историю
Часть популярных транспортных маршрутов в Челябинске изменит схему движения с пятницы
В Челябинске сотрудники МЧС сняли маленькую девочку с окна многоэтажки
Можно ли утолять жажду водой из уличных колонок и родников в Челябинской области
Челябинская епархия объявила сбор канцелярских принадлежностей для детей из нуждающихся семей
В Челябинской области впервые приостановили работу производителя фальсифицированного масла