Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске решили многолетнюю проблему с подтоплением частных домов
От пневмонии до поражения сердца: жителей Челябинской области предупредили о последствиях гриппа
О чём говорит, если осенью у вас обострились проблемы с желудком, рассказала гастроэнтеролог
Обманутый осенним теплом лютик расцвёл рядом с замёрзшей рекой в Челябинской области
«Трактор» дома проиграл ЦСКА, пропустив в конце овертайма
В Челябинске иномарка вылетела на тротуар и насмерть сбила пенсионера
Почти первая ёлка: в челябинском зоопарке белые медведи встречают зиму по‑своему
Покупка машины в интернете обернулась для жителя Челябинской области потерей почти 1,5 млн рублей
В Челябинске и Копейске подорожал проезд в общественном транспорте
Девушка из Челябинской области стала жертвой мошенников, пытаясь найти подработку
До +14 °C днём и заморозки ночью: прогноз погоды на первые дни ноября в Челябинской области
Челябинцы назвали любимые месяцы для отпуска
В Челябинской области при пожаре в жилом доме погибла пожилая женщина
Сухое молоко в йогуртах и мороженом: эксперт объяснил, опасно ли это
Жителей Челябинской области попросили помочь «Медиагоре» победить в Russian Traveler Awards
Как понять, что вы перенесли микроинсульт «на ногах», объяснила кардиолог из Челябинской области