Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Сотни «зайцев» в трамваях и автобусах: в Челябинске контролёры завершили серию июньских рейдов
В Челябинской области бывших сотрудников соцучреждения отправили в колонию за гибель подростка
Почти треть жителей Челябинской области признались в конфликтах из-за графика отпусков
Мышьяк и свинец в корзине: в Челябинской области заявили об опасности сбора грибов даже в глухих лесах
Чем полезен чай из чабреца и как правильно его заваривать, рассказали в Роскачестве
Оперштаб в Челябинской области принял почти 20 жалоб на стоимость бензина за пару дней
На трассе под Челябинском ограничили движение на четыре месяца
Жительницу Челябинска задержали по подозрению в убийстве супруга
В Челябинске пенсионер отдал мошенникам более 12 миллионов рублей
Более 20 тысяч семей Челябинской области получили новую ежегодную выплату
В Челябинске прошёл первый обучающий семинар для муниципальных депутатов области
Штрафы за купание детей в водоёмах без присмотра ввели в Челябинской области
Стало известно, куда направят дополнительные 5,6 млрд рублей в Челябинской области- У трёх городов Челябинской области появятся мастер-планы развития
Челябинцы рассказали, сколько денег откладывают и на что их копят
В Челябинске участников международной группы осудили за контрабанду 16 килограммов стероидов