Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Гидрометцентре России дали необычный прогноз на весну в Челябинской области
Исторический фестиваль «Зимнее солнце Аркаима» в Челябинске собрал более 8,6 тысячи гостей
В Челябинской области мать погибшего бойца СВО спасли от потери пяти миллионов рублей
Суд отправил в колонию бывшего челябинского замминистра Бахаева, обвиняемого во взятке
Семейную ипотеку предлагают выдавать ещё до рождения ребёнка
В Челябинской области спасли туристку с травмой голени
Сотрудники «НОВАТЭК-Челябинск» подкормили птиц нацпарка «Таганай»
Какие продукты к Масленице стоит купить уже сейчас, рассказала эксперт Роскачества
В Челябинской области стартовал шестой сезон экоконкурса «Авоська-74»
Челябинцы могут сообщить о бродячих собаках и незаконной рекламе чат-боту
Грядёт потепление: мэр Челябинска поручил убрать с крыш снег и сосульки
Две женщины погибли и мужчина пострадал при пожаре в посёлке Челябинской области
На борьбу с последствиями снегопада в Челябинске вышли почти 500 рабочих
Из-за мощного снегопада на трассе М-5 в Челябинской области ограничили движение
Чем опасно ставить на утро несколько будильников, рассказал врач
Волонтёры неделю ищут пропавшую 19-летнюю девушку в Челябинской области