Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Новогодняя почта и праздничная лотерея: челябинцев пригласили на открытие ледового городка
В Металлургическом районе Челябинска построят новый участок ливневой канализации
Чёрная Луна взойдёт над Челябинской областью 31 декабря
В челябинский кинотеатр «Победа» пригласили на показ «Щелкунчика» из Большого театра
С «ЧелябГЭТ» хотят взыскать 287 млн рублей
Канцерогены и следы пестицидов обнаружили эксперты Роскачества в популярных пряниках
В Челябинске неизвестные похитили девушку, полицейские вернули её домой
Мэрию Миасса проверят аудиторы из-за некачественного благоустройства проспекта за 157 млн рублей
МТС вышел в лидеры по скорости домашнего интернета в Челябинске
В Челябинской области сократилось число вакансий из-за роста кредитных ставок
Экс-полицейский получил срок в тюрьме за госизмену и диверсию в Челябинской области
Нового главу выбрали в Коркинском округе после массовых волнений из-за убийства таксистки
Челябинский суд дал три года колонии водителю BMW, сбившему на «зебре» девушку и её мать
Салат оливье в Челябинске оказался самым дорогим в России
Челябинцам рассказали, как избежать очереди к судебному приставу
Правящая партия представила инициативы по развитию семейной политики
