Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Названа дата повторных торгов по продаже «Южуралзолота»
В Челябинской области продлили режим «чёрного неба» до 20 мая
Почти для всех бездомных кошек нашли хозяев до закрытия котокафе в Челябинске
В Челябинске подростков застали за смертельно опасным развлечением
Можно ли в автобус с граблями и рассадой, рассказали челябинским дачникам
Сбер поможет российскому девелоперу запустить интеллектуального помощника менеджера по продажам
Аукцион по продаже «Южуралзолота» сорвался из-за отсутствия заявок
«Театральный поезд» с выставками и спектаклями приедет в Челябинск летом
В Челябинской области выясняют обстоятельства смертельной аварии под Миассом
В российском городе-миллионнике запустили первую отечественную базовую станцию
Соревнования по конному спорту в Челябинской области соберут 80 пар из разных регионов
В Челябинске усилили контроль за городскими пляжами и пожарной безопасностью
Поставки нектаринов в Челябинскую область выросли на 60%
Какие люди кажутся комарам самыми «аппетитными», рассказали в Роскачестве
В Челябинске из-за аномальной жары введут особый контроль за кондиционерами в автобусах
В Челябинской области врачи избавили 74-летнего мужчину от застарелой паховой грыжи