Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Жителей Челябинской области попросили помочь больным детям на благотворительном вечере 30 октября
Уголовное дело возбудили из-за отсутствия воды в посёлке Челябинской области
Челябинские хирурги спасли мальчика, проглотившего силиконовый глаз
Жительнице Челябинской области грозит уголовное дело за покупку мотоцикла сыну-подростку
В Челябинской области продолжается обновление мостов и путепроводов по нацпроекту
Директор знаменитого лицея стал почётным гражданином Челябинской области
Апелляция оставила в силе решение об изъятии «Южуралзолота» у миллиардера Струкова
В Челябинске выпустили в Шершнёвское водохранилище 400 тысяч сазанчиков
Бывшего военнослужащего осудили за убийство знакомой в Челябинской области
В Челябинске вводят суточный проездной за 150 рублей
При взрыве на предприятии под Челябинском погибли 23 человека
В МЧС назвали причину возгорания бензовоза на АЗС в Челябинске
Миллионы клиентов Билайна отправились в путешествия по тихим уголкам России
Зоопарк попросил поддержать Челябинск в борьбе за звание «Культурной столицы — 2027»
Как вовремя распознать и предотвратить инсульт, научила главврач из Челябинска
Жительница Челябинской области получила срок в колонии за убийство знакомой из-за ревности