Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области родителям ребёнка, «набитого тряпками», выплатят первую компенсацию
В Челябинскую область завезли пять тонн лука и кинзы с живым вредителем внутри
Челябинца наказали за смертельное нападение на двоюродного брата
Выборы-2026: проверка на зрелость, мудрость и сплочённость
В Челябинске мужчина получил 10 лет за попытку ограбить банк с газовым пистолетом
Компьютерный класс для людей с нарушениями зрения в Челябинске открыли при поддержке правящей партии
В Челябинске меняют изношенные трубы ради тепла в домах и садиках
Руководитель правящей партии в Челябинской области обсудил проблемы жителей с кандидатами в депутаты
Жители Челябинской смогут попросить о здоровье и семье у мощей Матроны Московской
Водителей в Челябинске предупредили о новых правилах проезда у Вишнёвой горки
В Челябинской области молодой рабочий погиб после падения техники в шахту
Больше не придётся просить внуков: в Челябинске пенсионеров научат пользоваться смартфоном
Роспотребнадзор объяснил, кому в Челябинской области особенно нужен витамин D осенью
В Советском районе Челябинска ускорили LTE-интернет
В Челябинской области рассказали, как нейросеть помогает врачам ставить диагнозы
В Челябинске открыли компьютерный класс для людей с инвалидностью по зрению
