Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области полицейские задержали курьера мошенников при передаче денег пенсионерки
В июне жителей Челябинской области ждут трёхдневные выходные в честь Дня России
Жителям Челябинской области объяснили правила защиты имущества при разводе
Челябинский медработник отдал мошенникам валютные накопления на 4 миллиона рублей
Эксперты советуют чаще есть минтай: чем полезна одна из самых дешёвых рыб
В Челябинске водитель иномарки погиб после столкновения с электроопорой
Риски бесконтрольного лечения гипертонии назвали в Минздраве Челябинской области
Около 1000 стихийных пожаров ликвидировали в Челябинской области с начала года
Экс-замглавы Троицка не смог обжаловать суровый приговор за получение взятки
Первые матчи и показ мод: в Челябинске стартовал турнир по паделу
Челябинский «Трактор» продлил контракт со своим молодым воспитанником Артемием Низамеевым
В центре Челябинска начали возводить масштабный скейт-парк площадью более 1000 «квадратов»
Стали известны адреса пунктов приёма вторсырья для майской «Разделяйки» в Челябинске
Челябинскую область признали одним из самых чистых регионов России
Эксперты Роскачества посоветовали жителям Челябинской области мыть яйца с мылом
Названы условия получения крупной денежной выплаты для студентов Челябинской области