Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске пьяный водитель выехал на встречку: две машины сгорели, трое пострадали
Челябинку отправили в колонию за издевательства над дочерью
Площадку для складирования снега модернизировали в Челябинске
Миллионный рубеж: как Челябинск в 1976 году обрёл статус города‑миллионника и что это значило
Комфортные пригородные поезда свяжут Челябинск с Ашой и Бакалом с 25 октября
Челябинские врачи уникальной операцией при врастании плаценты спасли маму от сильнейшей кровопотери
Дополнительный скорый поезд между Самарой и Пермью запустили через Челябинск
В массовом ДТП в Челябинской области погибли два человека
Патологоанатом из Челябинской области заняла призовое место на всероссийском конкурсе врачей
В Челябинске выяснили, специалисты каких профессий чаще жертвуют зарплатой ради близости к дому
Спят в кучах и прячут заначки для зоологов: в Челябинске носухам устроили осенний сюрприз
Плавный ход вагонов и защита от воды: в Челябинске подвели итоги ремонта путей на Дзержинского
«НОВАТЭК-Челябинск» провёл для южноуральцев мастер-класс с двукратным обладателем Кубка УЕФА
Для женщин из семей участников СВО в Челябинской области провели насыщенные занятия
Синоптики рассказали о погоде в Челябинской области после похолодания до -9 градусов
Трассу М-5 в Челябинской области перекрыли из-за горящего грузовика