Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
За полгода из Челябинской области выдворили почти 400 иностранцев
Билайн прервет звонок от мошенника при получении СМС с кодами от банков и Госуслуг
В Челябинской области пьяный водитель протащил гаишника по дороге
«Шли два дурака — я и лось»: челябинская соло-туристка прошла ещё 36,5 км по «уральским джунглям»
В Челябинской области ребёнок выпал с четвёртого этажа
Грозы с градом и сильный ветер: жителей Челябинской области предупредили о резком ухудшении погоды
Челябинский инклюзивный кинофестиваль «Незримое кино» получил гран-при международной премии
Движение на улице Куйбышева в Челябинске откроют на этой неделе
Власти Челябинска проверили автобусный маршрут № 51 после серии опасных инцидентов
Как уйти от работы в понедельник после праздников, показала леопард Ника из челябинского зоопарка
За месяц мошенники позвонили челябинцу 5020 раз
Как поливать огород, чтобы вырастить хороший урожай: советы для дачников в Челябинской области
В челябинский парк Гагарина пригласили на мощный Сабантуй
Южноуральцам предложили обзавестись домашними номерами для звонков через умные колонки
В Челябинске с 17 июня горячую воду отключат в 1535 многоквартирных домах
С начала года в Челябинской области сгорело больше 100 мусорных баков