Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Жителей Челябинска встревожили звуки, похожие на взрывы
Новая техника приступила к очистке реки Миасс в Челябинске
Почему важно вовремя обновлять данные по единому лицевому счёту, объяснили жителям Челябинской области
Фейерверк эмоций и тысячи счастливых лиц: в Челябинске прошёл «Атомный выпускной»
Дальнейшие изменения ставки в стране ожидаются в «гомеопатических» дозах
В Челябинской области водитель Ford погиб, врезавшись в дерево
В Челябинской области займутся физическим и психологическим оздоровлением семей участников СВО
В Челябинской области задержали железнодорожников, сливавших топливо с тепловозов
Одной из победительниц «Диктанта Победы» стала студентка из Челябинска
Молодёжь формирует в стране новый профиль частного инвестора
Экс-заместителя начальника ГАИ Челябинска отправили в колонию за взятку
Волонтёры правящей партии помогают жителям Урала, пострадавшим от разрушительного урагана
Аналитики назвали жанры сериалов и музыкальные треки, популярные у молодёжи Челябинской области
Новый мусоросортировочный комплекс готовится к открытию в Южноуральске
Бывшего главврача больницы в Челябинской области осудили за взятку в 20 миллионов
На Челябинскую область надвигаются сильные ливни, грозы и крупный град