Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Челябинские баскетболисты при аншлаге разобрались с соперником и вернули лидерство в Суперлиге
В Челябинской области в снегопад столкнулись две «Лады», погибла женщина, четверо в больнице
В Челябинской области запустили комплексный проект для людей с рассеянным склерозом
В Челябинской области подвели итоги пятилетней работы правящей партии и наметили цели на будущее
Синоптики дали прогноз для Челябинской области на середину ноября
Банки в России перед Новым годом стали повышать процентные ставки по вкладам
Из Челябинской области отправили на передовую 56-й гуманитарный конвой
Врач перечислила жителям Челябинской области способы остановить развитие диабета
Какие меры поддержки при нарушениях зрения есть в Челябинской области, перечислили в Соцфонде
Погибшему в зоне СВО разведчику из Челябинской области присвоили звание Героя России
В Челябинской области 13 ноября ввели режим беспилотной опасности
В Челябинске прошёл благотворительный турнир по кёрлингу в поддержку детей с аутизмом
Дачникам Челябинской области назвали услугу, спрос на которую взлетел на 83% перед зимой
Парень погиб, а школьник и пенсионерка попали в больницу после ДТП в Челябинской области
В новостройках микрорайона Парковый в Челябинске усилили сеть гигабитного домашнего интернета
Сварщикам в Челябинской области предложили рекордную зарплату до 249 тысяч рублей