Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Серийного карманника с поличным поймали в челябинском общественном транспорте
Челябинский бильярдный клуб взял под опеку медведицу и гигантскую анаконду из зоопарка
В селе Париж Челябинской области стартовал двухдневный спортивный фестиваль
Чистота и «кря-комфорт»: в Челябинске привели в порядок знаменитый пруд «Девичьи слёзы»
Врачи Челябинской области призвали пациентов с сахарным диабетом срочно отказаться от курения
Жителям Челябинской области рассказали о состоянии ликвидации старого скотомогильника
Аналитики назвали необходимую для счастья сумму жителей Челябинска
Проще общаться и платить: «Уралэнергосбыт» запустил канал обслуживания юридических лиц в «Mакс»
Синоптики дали прогноз для Челябинской области на последние выходные весны и первый день лета
В Челябинске временно закрыли аэропорт
Эксперты нашли только одно качественное вино в тетрапаке среди 16 образцов
В Челябинской области объявили режим ракетной опасности
Финалист кулинарного телешоу из Челябинской области оказался злостным алиментщиком
Губернатор рассказал, где в Челябинске создадут танковое училище
На российских автозаправках запретят разговаривать по телефону
Стали известны хедлайнеры и специальный гость Парижской недели моды в Челябинской области