Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Адалин, Сицилия, Эллария: названы самые необычные имена девочек в Челябинской области
Жителю Челябинской области дали 18 лет колонии за диверсию по заданию украинских спецслужб
В Челябинской области девушку-водителя Toyota осудили за смертельное ДТП в состоянии опьянения
Челябинск стал центром всероссийского конкурса профессионалов энергосбыта
В Челябинской области введут штрафы до 100 тысяч рублей за электросамокаты
В Челябинске водитель фуры насмерть сбил женщину
На въездах в Челябинскую область установят 11 новых стел
Мама десяти детей из Челябинской области получила редкую меру поддержки
Борщевик и канадские сорняки захватили 1,4 тысячи гектаров земель Челябинской области
Сбер запустил вклад «Выгодный старт»: теперь начать копить можно с 10 тысяч рублей
Судаков, лещей и щук начали ловить в реке Миассе в Челябинске после очистки русла
Новые скорые и легковые машины передали в медучреждения Челябинской области
Челябинские врачи рассказали, как лечат мигрень ботоксом
Как в Челябинской области меняется Красноармейский округ, проверил партийный десант
На популярном в Челябинской области водохранилище ускорили интернет
Трамваи в Ленинский район Челябинска временно остановят в межпиковые часы