Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Куда уходят миллиарды маткапитала в Челябинской области: названы самые популярные цели
В центре Челябинска высадили новую клумбу с гортензиями и хвойными кустарниками
В Челябинске стартует серия киберспортивных турниров с призовым фондом почти 1,7 млн рублей
В Челябинской области заговорили о новых заправках и запасах топлива
«Разговоры о важном» изменились: что нового ждёт школьников Челябинской области
Ваня Дмитриенко оставил автограф на молодёжной «СберКарте»
Сосна, берёза и ель для хищников: в Челябинске зоопарку помогли неравнодушные горожане
Синоптики уточнили прогноз по 32-градусной жаре в Челябинской области
Первая победа в сезоне: «Трактор» обыграл «Автомобилист» в уральском дерби
В Челябинской области за неделю задержали более 230 пьяных водителей
Челябинск отметит День города грандиозным спортивным праздником
Жителя Челябинской области заподозрили в финансировании террористов
Можно ли вылечить грыжу позвоночника без операции, рассказал реабилитолог
В Челябинской области рассказали, сколько теперь платят электрикам в металлургии
В Челябинске завершили проектирование ещё двух тоннелей метротрамвая
Исследование выявило главную уязвимостью в фишинге — это доверие к письмам «госорганов»