Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Прокуратура требует изъять активы экс-главы челябинского фонда капремонта на 350 млн рублей
Какие участки федеральных трасс отремонтируют до 2028 года, рассказали водителям Челябинской области
Птицу-снегурочку в белом наряде с серо-жёлтым клювом засняли в Челябинской области
Как предотвратить инсульт, жителям Челябинской области рассказал доктор медицинских наук
Что менять в бизнесе: в Челябинск пригласили на Уральский форум рестораторов и отельеров
Синоптики дали прогноз на выходные 31 октября и 1 ноября
За год переводы по СБП в России вырастут почти на пятую часть
Челябинку отправили в колонию за обман 245 человек на 19 миллионов рублей
В Челябинской области второй раз за день объявили беспилотную опасность
Железнодорожника из Челябинской области приговорили к 14 годам за помощь украинским военным
Пенсионер из Челябинска отдал мошенникам почти 33 миллиона рублей
В Челябинской области раздали почти 25,4 млн рублей семьям с приёмными детьми
Бывшего главу Роспотребнадзора по Челябинской области и его сына отдали под суд
На трассе М-5 «Урал» начали асфальтировать самую длинную эстакаду Челябинской области
Магнитогорский экзоскелет испытали на Международной космической станции
Силовики со спецназом задержали торговца анаболическими стероидами в Челябинской области