Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Путин присвоил жительнице Челябинска звание «Мать-героиня» за рождение 11 детей
Учёный из Челябинска предложил варианты развития ИИ без ущерба для экологии
Какие лекарства летом обязательно убирать в холодильник, рассказала врач
В Челябинской области бывшего прокурора района отправили в колонию за мошенничество
За выходные спасатели дважды пришли на помощь туристам в нацпарке «Таганай»
Бывшего главу Миндортранса Челябинской области отдали под суд за взятку и растрату
Для дачников Челябинской области запустили новые мощности 4G
Несмотря на дефицит бензина, челябинцы не стали массово пересаживаться на трамваи и троллейбусы
Сотрудники «НОВАТЭК-Челябинск» поучаствовали в восстановлении памятника архитектуры XIX века
В Челябинскую область привезли сладкие сочные арбузы из Казахстана
В Челябинской области выясняют причины гибели пяти миллионов пчёл
В каких сферах в Челябинской области резко вырос спрос на работников, раскрыли эксперты
В Челябинск 25 июля пригласили на благотворительную пробежку и шествие
Что делать, если оштрафовали в очереди на АЗС, объяснили водителям Челябинской области
Синоптики рассказали, когда в Челябинскую область вернётся полноценное лето
На переезде возле границы Челябинской области с Казахстаном столкнулись поезд и трактор