Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Экс-владелец «Южуралзолота» не смог обжаловать изъятие имущества почти на 5 млрд рублей
В уголовное дело бывшего главы Роспотребнадзора по Челябинской области добавили новый эпизод
В Челябинске убийце директора завода отказали в условно-досрочном освобождении
В Челябинской области чиновники выплатят компенсацию за нападение собаки на ребёнка
На майские праздники в Челябинской области запустят дополнительные поезда
Стало известно, кого наградили в областных гонках по бездорожью в Челябинске
Сбер представил Kandinsky 6.0 Image — флагманскую модель для редактирования и создания изображений
Девушка из Челябинска родила малыша в машине скорой помощи
Кому опасно есть халву, рассказали в Роскачестве
В Челябинской области отменили режим «Беспилотная опасность», введённый утром 29 апреля
Жители Челябинской области с июля смогут продавать и покупать жильё с помощью биометрии
Жители Челябинской области будут меньше платить за отопление благодаря новому ГОСТу
Восемь самолётов задержали в челябинском аэропорту
Площадь Революции в Челябинске закроют ради репетиции построения войск ко Дню Победы
Житель Челябинской области получил срок за контрабанду танковых запчастей в Казахстан
В Челябинской области назвали популярные страны и города для отдыха в майские выходные