Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Как правильно хранить кабачки, кукурузу, лук и картофель, рассказали в Роскачестве
Когда из Челябинской области уйдут холода и заморозки, рассказали синоптики
Травматолог назвал лучший вид спорта для больных суставов жителей Челябинской области
Массовое ДТП с пожаром произошло на трассе в Челябинской области: погиб молодой парень
Игрушечные школьники на переходах Челябинска заставят водителей притормозить
Почти 20 лет забвения: в центре Челябинска возрождают знаменитую Аллею лиственниц
«Вырастили» пелядь всего за четыре месяца: в Челябинской области наказали рыбоводческое предприятие
В Челябинске протяжённость троллейбусного маршрута № 17 вырастет вдвое
Сколько должен спать школьник: родителям из Челябинской области назвали нормы режима дня
Заморозки до -3 градусов и ветер испортят финал августа в Челябинской области
В Челябинской области 29 августа объявили ракетную опасность
В Челябинске отправили в СИЗО бизнесмена, обвиняемого в хищении 30 миллионов на школьном питании
Студенткам Челябинской области выплатили 17,8 млн рублей за беременность и роды
В Челябинской области усилили ремонтные бригады к началу отопительного сезона
В Челябинской области объявили о начале летне-осеннего сезона охоты
Устин, Стивен, Закария: в Челябинской области назвали самые необычные имена мальчиков