Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Жительница Челябинской области лишилась почти 800 тысяч рублей при «продлении договора связи»
Ночной пожар в челябинской многоэтажке: 45 человек покинули дом сами, пятерых спасли по лестницам
При пожаре в садовом доме в Челябинске погиб 56-летний мужчина
Дожди, мокрый снег и до +16 °C: прогноз погоды на конец недели в Челябинской области
Топ вакансий с зарплатой от 300 тысяч рублей опубликовали в Челябинской области
Как пережить шашлычные застолья на майские праздники без вреда для здоровья: советы экспертов
Предпринимателя из Троицка задержали за продажу нелегальных сигарет и алкоголя на 33 млн рублей
Акция «Огни Победы» стартовала в Челябинской области
Новый образ альпака Еремея показали в челябинском зоопарке
Как майские праздники повлияют на зарплату, жителям Челябинской области объяснили эксперты
Прогноз погоды на майские праздники опубликовали синоптики в Челябинской области
«Бессмертный полк» в Челябинской области пройдёт в онлайн-формате
Челябинский подросток отдал мошенникам более двух миллионов рублей, накопленных родителями
На детской железной дороге в Челябинске стартовал летний сезон
Движение на трассе Челябинск — Екатеринбург ограничат из-за ремонта
Исследование показало, что большинство челябинцев предпочитают покупать отечественные овощи и фрукты