Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
ИИ-помощник ГигаЧат теперь находит нужные моменты в длинных аудио и распознаёт эмоции
На пятом этапе опрессовок в Челябинске горячую воду отключат почти в тысяче многоэтажек
Бывшая сотрудница ресторана в Челябинске раскрыла секреты местного общепита
Выпускники челябинского лицея стали чемпионами России по Counter-Strike 2 среди школьников
Схватился за провод: после ЧП с ребёнком на пляже Челябинска возбудили уголовное дело
«НОВАТЭК-Челябинск» рассказал магнитогорцам о преимуществах цифровых сервисов компании
На мясокомбинате в Челябинской области дешёвую свинину выдавали за бараний люля-кебаб
В Челябинской области нашли тело утонувшего 12-летнего мальчика
До конца года Сбер обновит в Челябинской области 28 офисов
В Челябинске увеличили сброс воды на Шершнёвском водохранилище из-за сильных ливней
На туристических маршрутах «Таганая» восстановили яркие метки для безопасности туристов
В Челябинской области ищут 12-летнего мальчика, пропавшего во время купания
В Челябинске анонсировали строительство нового дорожного съезда к трём отдалённым посёлкам
Синоптики рассказали жителям Челябинской области, когда завершатся летние ливни
В Челябинской области начальник почты похитил выплаты бойца СВО
В Челябинске тренера по каратэ отправили в колонию за удар ногой в лицо ребёнка