02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      В Челябинской области ищут 14-летнюю девочку, пропавшую в сентябре
    • img
      Пожар в одном из домов Юрюзани унёс жизни двух человек
    • img
      Мэрия сообщила, когда в Челябинске включат десятки светящихся новогодних деревьев
    • img
      В ДТП во время гололёда на трассе под Миассом пострадали трое
    • img
      За год труд домработниц в Челябинске подорожал на 62%
    • img
      Южноуральцам рассказали всю правду о сырах с плесенью
    • img
      В первые дни декабря южноуральцев ждут сильные магнитные бури
    • img
      Гидрометцентр скорректировал для Челябинской области морозный прогноз на выходные
    • img
      Южноуральцам рассказали, как выбрать безопасный сладкий подарок для ребёнка на Новый год
    • img
      Участниками форума Сбера в Челябинске стали тысячи предпринимателей
    • img
      Дегустации, мастер-классы и музыка: челябинцев пригласили на фестиваль чувашской культуры
    • img
      В большое село Челябинской области провели газ
    • img
      Спасение лошадей, провалившихся под лёд в Челябинской области, попало на видео
    • img
      В Сбере рассказали о безуспешных нападениях на офисы и банкоматы компании
    • img
      Вратарь «Трактора» Зак Фукале покинул Челябинск из-за рождения ребёнка
    • img
      На Челябинском кузнечно-прессовом заводе вспыхнул пожар
    Все новости