Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Жители Челябинской области сдали в банки и магазины более четырёх тонн монет
Челябинца отправили в колонию за угрозу убить врача
В Челябинске дочь погибшего бойца СВО отдала мошенникам 7,5 миллиона рублей
В Челябинске 23 мая из-за полумарафона изменят маршруты трёх автобусов
Годовалый малыш разбился насмерть в Челябинской области, выпав из окна
В челябинском Парковом начали строить долгожданную дорогу по улице Клайна
Челябинские баскетболисты проиграли «Химкам», но продолжают борьбу за титул чемпиона Суперлиги
Маркетплейсы «съели» бизнес: производитель одежды из Челябинска закрывает проект
Врачи ЧОКБ спасли от смерти 42-летнюю женщину с оторвавшимся тромбом с помощью новой технологии
Почему мы можем принимать проблемы с щитовидкой за депрессию, объяснила психолог из Челябинска
Шестеро детей едва не погибли при пожаре в частном доме Челябинской области
Ущерб — более миллиарда: в Челябинской области поймали аферистов, которые прикрывались инвалидами
В Челябинске ищут перевозчика для обслуживания автобусного маршрута за 212 миллионов рублей
В Челябинске женщина вызвала скорую невидимой «гостье»
Медведи в челябинском зоопарке устроили водную феерию, спасаясь от жары
В Челябинской области уничтожат партию томатов из-за вируса коричневой морщинистости плодов