Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Челябинца отправили в колонию за хищение более 50 миллионов у директора дорожной компании
В Челябинске запустили чат-бот для поиска эвакуированных машин
В Челябинской области в аварии с переворотом погиб 50-летний бесправник
В челябинском зоопарке умерла старейшая самка леопарда
Под Челябинском продают склад «Магнита» за 1,7 миллиарда рублей
«Победа» запустит прямые рейсы из Челябинска в Анталью с начала июля
Соглашения на 50 млрд рублей: Челябинская область подвела итоги работы на ПМЭФ-2026
На соревнования по дрифту в Челябинске собрались лучшие пилоты Екатеринбурга, Перми и Костаная
Тело пропавшего мужчины нашли после трёх дней поисков на озере в Челябинской области
Находим сетевую организацию онлайн: кто в Челябинской области отвечает за качество света в доме
Стадион «Центральный» в Челябинске модернизируют для матчей РПЛ
На Шершнёвской плотине в Челябинске поменяют асфальт и уберут «лежачих полицейских»
После урагана в Челябинске проверят на прочность рекламные щиты
Опухоли мозга могут долго не проявляться: челябинский онколог назвал тревожные симптомы
Больше 200 домов остались без горячей воды после первого этапа опрессовок в Челябинске
В Челябинской области ищут компанию за миллиард рублей для уборки и ремонта трасс до конца 2028 года