Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Кондиционеры и подсоленная вода: жителям Челябинской области рассказали, как не сгореть на работе
На Челябинскую область обрушатся ливни, крупный град и шквалистый ветер до 25 м/с
В центре Челябинска построят новый квартал с двухуровневыми квартирами и подземной парковкой
Сотни гостей веселятся на Бажовском фестивале в Челябинской области
Челябинцам показали, как продвигаются работы по благоустройству нового сквера и пешеходной зоны
Погода в Челябинской области испортится в выходные
Минобр назвал число стобалльников по математике в Челябинской области
Эксперт ЦМАКП: ради запуска инвестиций ключевую ставку нужно снизить до 7–8,5%
В Челябинской области вдова участника СВО отдала мошенникам 7 миллионов рублей
Национализированное «Южуралзолото» продали с четвёртой попытки
Росприроднадзор оштрафовал национализированную компанию «Южуралзолото»
На что копят и как инвестируют челябинцы, узнали «СберИнвестиции»
В Челябинской области будут судить 10 участников группы, обвиняемых в организации проституции
Жителей Челябинска пригласили на акцию «Реквием» в память о героях Великой Отечественной войны
Россияне стали чаще жаловаться на выгорание и увольняться из-за усталости
На поддержку врачей и фельдшеров в Челябинской области направили 1,2 млрд рублей