Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Мастера хенд-мейда в Челябинске объединились для спасения и выхаживания диких белок
Синоптики предупредили о гололедице, туманах и ночных морозах в Челябинской области
Досмотр большегрузов на границе в Челябинской области сократили до 10 минут
Повторное пьяное вождение обернулось уголовным делом для жителя Челябинской области
Ураганный ветер повалил деревья, дорожные знаки и крупную стелу в Челябинске
Специалисты назвали жителям Челябинской области три самых полезных продукта ноября
Жителям Челябинской области рассказали об опасностях «белкопада» и спасении пушистых малышей
Жителям Челябинска подсказали способ избежать неточностей в квитанциях за коммуналку
Сурикаты и мангусты в челябинском зоопарке устроили проверку необычным игрушкам
«Трактор» обыграл «Ак Барс» в матче с восемью шайбами
Юрист из Челябинской области обратился к Путину из-за работы Верховного суда
В Челябинске жители с перцовкой напали на сотрудников службы отлова бездомных собак
В Челябинской области провели оздоровительное мероприятие для семей участников СВО
Ипотечный рынок в России вырос почти на четверть, но в октябре резко просел
Спасённому медведю Степану из Троицка построили уютную берлогу на пожертвования
В Миассе открыли бесплатный приём крупногабаритных отходов для населения