Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Интернет тормозит? Эксперт рассказал, как проверить домашний роутер без помощи мастера
Дорожники отремонтировали провал на улице в центре Челябинска
Судебный спор за кладовку в Челябинске закончился свадьбой соседей
В Челябинской области 12 мая объявили режим «Беспилотная опасность»
Ураган в Челябинске повалил 19 деревьев
Новую выплату для работающих родителей с детьми начнут оформлять в Челябинской области с 1 июня
Челябинского туриста с переохлаждением спасли специалисты в майские праздники
Что убрать с дачи, чтобы не плодились комары, рассказали жителям Челябинской области
Ядовитый «перец» зацвёл в лесах Челябинской области
С какой погоды в Челябинской области начнётся короткая рабочая неделя, выяснили синоптики
Выступления водных гимнастов показали в челябинском зоопарке
Жительница Челябинской области получила 450 тысяч рублей за рождение несуществующего ребёнка
Эксперты перечислили овощи, которые лучше всего сочетаются с мясом
Каждый второй житель Южного Урала против объединения майских выходных за счёт январских каникул
Легендарное училище штурманов в Челябинске будет самостоятельным учебным заведением
В Челябинске опубликовали список мест, где нельзя купаться в 2026 году