Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Кровь поступала в лёгкие: челябинские хирурги спасли мужчину с разрывом грудной аорты
Нагуляли бока к зиме: на Таганае в Челябинской области запечатлели растолстевших ондатр
Эксперты вычислили самые популярные цифры в красивых номерах челябинцев
Синоптики предупредили о понижении температуры в Челябинской области до -9 градусов
В Челябинске мощно и красиво прошёл двухдневный всероссийский женский форум «Стальное кружево Урала»
В Челябинской области садоводы придумали, как подарить яблоки ребятам из детдомов
Челябинца обвинили в хищении около 12 миллионов рублей у участников СВО и их родственников
Число предложений подработки в Челябинской области выросло на 135%
Осенний мини-отпуск: сколько челябинцев готовы взять отгулы в начале ноября
Штормовое предупреждение продлили на неделю в Челябинской области
Как поехать в Китай, увидеть больше и не переплатить: советы туристам из Челябинской области
В Челябинске водители смогут купить абонемент на ежедневную парковку в центре города
В городах и районах Челябинской области из-за прогноза погоды продлили режим НМУ
На озере Аргази спасатели эвакуировали рыбака, на лодке которого разрядился аккумулятор
Челябинским автомобилистам объяснили правила постоплаты на новых платных парковках
Автомобилисты Челябинска обрушили сервис оформления льгот на платные парковки