02 декабря 2020
Обсудить

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписывайтесь в Telegram
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Стало известно, когда между Челябинском и ГЛК «Завьялиха» запустят мультимодальный маршрут
    • img
      «Ариант» взыскивает с компании дочери Аристова 13 млн рублей
    • img
      Из-за проживания людей в конюшне в Челябинской области завели дело о халатности
    • img
      В челябинский кинотеатр «Победа» пригласили на фильм-концерт о француженке Милен Фармер
    • img
      Жители Челябинской области отправили более 3,5 тысяч вопросов Алексею Текслеру
    • img
      Челябинского водителя накажут за дрифт по льду озера Тургояк
    • img
      Челябинский подросток «заминировал» школу, чтобы не сдавать экзамен
    • img
      На озере Тургояк в Челябинской области женщина с ребёнком провалились под лёд
    • img
      В Челябинске готовы привезти лёд из соседних регионов для главного новогоднего городка
    • img
      В Челябинске замначальника отдела Центра «Э» продлили срок в СИЗО по делу о взятке
    • img
      В Челябинской области при выгрузке контейнера вспыхнул и взорвался мусор
    • img
      Бывшие владельцы ЧЭМК решили доказать согласие власти на приватизацию в 90-х
    • img
      Какие витамины и минералы нельзя принимать одновременно: рекомендации Роспотребнадзора
    • img
      Жильцам аварийного дома в Челябинске предложили манёвренное жильё после возбуждения уголовного дела
    • img
      В Челябинске готовят дополнительную технику к надвигающимся снегопадам
    • img
      Бастрыкин поручил возбудить дело после падения стенки лифта на ребёнка в Челябинске
    Все новости