Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Для челябинской больницы закупили эндоскопическое оборудование, снижающее дискомфорт пациентов
Челябинские дизайнеры представили коллекции одежды на показе моды в Китае
Жителей Челябинской области предупредили, что мошенники рассылают СМС о «записи на приём»
Мощи святителя Тихона привезут в Челябинск летом
Почти 15 тысяч семей в Челябинской области получили маткапитал без обращения в СФР
Завод из Челябинской области изготовил восемь передвижных столовых для Ливии
Как избежать образования тромба во время авиаперелёта, научил терапевт
Стал известен соперник «Трактора» по второму раунду Кубка Гагарина
Синоптики предупредили о дождях и потеплении до +22 градусов в Челябинской области
«Асфальт растаял»: водители жалуются на гигантскую пробку на трассе М-5 в Челябинской области
В школьной столовой в крупном городе Челябинской области нашли тараканов
«Винный гид России» назвал лучшие кагоры перед Пасхой
«Трактор» всухую обыграл «Адмирал» и вышел во второй раунд Кубка Гагарина
В аварии на Свердловском тракте Челябинска погиб мужчина
Почти на миллион рублей обманули мошенники жителя Челябинской области по новой схеме
Ушла из жизни старейшая актриса челябинского драмтеатра