Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Что происходит с копытными параллельно с рогопадом, показали в челябинском зоопарке
На Аллее Славы в Челябинске почтили память павших героев Великой Отечественной войны
Жителям Челябинской области выдали более 2 тысяч льготных путёвок на санаторно-курортное лечение
Губернатор поздравил жителей Челябинской области с Днём Победы
Под Кусой в Челябинской области зажгли «Вечный огонь»
Синоптики рассказали о погоде в Челябинской области на 9 Мая и все выходные
После праздничного салюта челябинцев домой развезёт общественный транспорт
В Челябинске на День Победы изменятся маршруты общественного транспорта
Кинула в кошку камень: жительницу Челябинской области накажут за жестокое обращение с животными
В Челябинской области разбился дельтапланерист
С челябинского ресторана «Журавлина» убрали обозначение «украинская кухня»
Сбер 9 Мая угостит челябинцев солдатской кашей
Как увеличить доход за счёт правильно выбранного отпуска, рассказали жителям Челябинской области
Жителей Челябинска предупредили о новых ограничениях для самокатчиков в центре города
Отдыхаем три дня подряд: жителям Челябинской области напомнили о праздничном графике
Вакансии есть, а желающих нет: жители Челябинской области перестали активно искать работу