Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Курение в постели унесло жизнь 64-летней пенсионерки в Челябинске
Cпециалисты рассказали жителям Челябинской области, какая куртка спасёт от мороза до -25 градусов
Бастрыкин потребовал доклад о разрушающемся доме с неисправной проводкой в Челябинске
Под Челябинском при столкновении двух легковушек погиб 16-летний водитель
«Трактор» дома обыграл «Барыс», забросив две шайбы в течение минуты
В Челябинской области пенсионер чуть не отдал мошенникам около 4 миллионов рублей
В Челябинской области 4 ноября объявили беспилотную опасность
В Челябинской области обсудили подготовку дорог к зиме и гололёду
Под Челябинском полицейские выстрелили по колёсам, чтобы остановить машину без номеров
Небольшие дожди и до +9 °C: погода в Челябинской области на День народного единства
В Челябинской области сержанта отправили на гауптвахту за «прогул»
Мэрия Челябинска заплатит за дерево, повредившее машину на парковке
В Челябинске задержали пенсионерку, которая вытаскивала кошельки из сумок в поликлиниках
17 прямых рейсов: аэропорт Челябинска перешёл на зимнее расписание
В Челябинске подростка отправили в воспитательную колонию за избиение сверстника
В Челябинске бывшего топ-менеджера «Арианта» отправили в колонию за взятки