Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области ФСБ отобрала срочников для службы в Президентском полку
Женщина и двое детей пострадали при столкновении Kia со столбом в Челябинской области
Челябинские автобусы и трамваи проверил заместитель министра транспорта региона
В Челябинской области подростки упали с питбайка: один в тяжёлом состоянии
В Челябинске продолжается сезон бесплатных кинопоказов под открытым небом
Самолёты из Санкт-Петербурга в Челябинск задержали и отменили из-за атаки дронов
Суббота в Челябинской области будет тёплой и немного дождливой
В Челябинске до конца июля ограничат движение около театра оперы и балета
На «Расулевские чтения» в Челябинскую область приехали гости из 20 стран
Жителю Челябинской области дали 20 лет за попытку совершить теракт
В Челябинске молодая пара поженилась на праздничной церемонии в честь Дня семьи, любви и верности
Топ-менеджеры «Южуралзолота» стали фигурантами дел об ущербе экологии на 6 миллиардов
После взрыва коробки в руках у жителя Копейска задержали соседа потерпевшего
В Челябинске ушастую сову спасли от продавца животных и передали в приют Карена Даллакяна
Челябинск можно поддержать в борьбе за звание культурной столицы 2027 года
Жительнице Челябинской области выплатят компенсацию за падение на неочищенном тротуаре