Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске ещё 48 уличных шкафов за лето превратят в арт-объекты
Жителей Миасса возмутили заросли конопли на новой набережной
«НОВАТЭК-Челябинск» определил победителей творческого конкурса «Огонь Победы»
Челябинка устроила заплыв на озере Смолино и застряла в камышах
В Челябинской области задержали водителя с 88 неоплаченными штрафами
Чем действительно полезен кефир: Роскачество развеяло популярные мифы о напитке
В Челябинскую область вернётся жара до +31 градуса
В Челябинской области суд запретил «трезвую ферму» в частном доме
В Челябинске начали чистить пруд «Девичьи слёзы»
В Челябинской области мужчину затянуло в мотоблок
Жителям Челябинской области рассказали, что делать при повышенном давлении у детей
Следственный комитет заинтересовался детской дракой в ТРК Челябинска
Дожди, грозы и жара до +31 °C: прогноз погоды на выходные в Челябинской области
Маленькое чудо: в челябинском зоопарке родилась очаровательная Кассиопея
В Челябинске прокуратура оспорила передачу в Москву уголовного дела экс-губернатора Юревича
Единственный на Урале завод по переработке картонных упаковок запустят в Челябинске летом