Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Выходные по-рысьи: как правильно отдыхать, научили обитатели челябинского зоопарка
Эксперты поделились лайфхами по выбору качественного творога
Челябинский суд заключил под стражу высокопоставленного пристава, подозреваемую во взятке
Молодой водитель на иномарке вылетел в кювет и погиб в Челябинской области
Где отпраздновать Пасху в Челябинске: список главных мероприятий
Три самолёта вынуждено сели в Челябинске
На фоне гроз в Челябинской области потеплеет до +22 градусов
В Челябинске продлили арест руководителю регионального Роспотребнадзора по делу о мошенничестве
Пикировка, «прогрев» грядок, рассада: что важно сделать садоводу в Челябинской области в апреле
Лучшие сливки, яйца и творог на прилавках магазинов перечислили к Пасхе в Роскачестве
В Челябинске установили подростка, разрисовавшего памятник в Саду Победы
ЦКС: мешки во дворах копятся, но заявок на вывоз мусора с субботников от управляющих компаний мало
В Челябинске с 15 апреля на время ремонта частично закроют движение трамваев
В Челябинске вынужденно сел самолёт из Санкт-Петербурга, направлявшийся в Екатеринбург
Челябинцев пригласили в городские парки отметить День космонавтики
«НОВАТЭК-Челябинск» отремонтирует ещё восемь памятников, посвящённых Великой Отечественной войне