Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Челябинский «Трактор» продлил контракт со своим молодым воспитанником Артемием Низамеевым
В центре Челябинска начали возводить масштабный скейт-парк площадью более 1000 «квадратов»
Стали известны адреса пунктов приёма вторсырья для майской «Разделяйки» в Челябинске
Челябинскую область признали одним из самых чистых регионов России
Эксперты Роскачества посоветовали жителям Челябинской области мыть яйца с мылом
Названы условия получения крупной денежной выплаты для студентов Челябинской области
Синоптики пообещали жителям Челябинской области жаркие выходные без дождей
В Челябинской области объявили режим неблагоприятных метеоусловий
Движение на перекрёстке в центре Челябинска частично закроют на три дня
Челябинская область возглавила рейтинг регионов по нераспроданному жилью
В Челябинске юбилейный полумарафон 23 мая пройдёт через вантовый мост и «РМК-Арену»
Стало известно, кто выступит на юбилейном Ильменском фестивале авторской песни в Челябинске
На электронные трудовые книжки с начала года перешли 80 тысяч жителей Челябинской области
Пятерых жителей Челябинской области осудили за диверсию на железной дороге
Магнитогорцы оценили новый банкомат от Сбера с возможностью экспресс-оценки здоровья
На площади Революции в Челябинске впервые проведут массовую регистрацию брака