Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Мошенники стали красть деньги, предлагая быстро оформить загранпаспорт
Синоптики впечатлили прогнозом для Челябинской области на выходные 14 и 15 марта
В Челябинске нашли вандала, испортившего разрисованные трансформаторные будки
Доктор Женя из Челябинска приехал в Индию для строительства благотворительной клиники
Из Челябинска запустят прямой поезд до Калининграда
В Челябинске осудят подростка, выстрелившего из сигнального оружия в сверстника
Кубок «НОВАТЭК» принёс студентке из Челябинской области победу в международном конкурсе
Суд отправил в СИЗО директора челябинской фирмы по делу о хищении денег при ликвидации свалок
Витаминные бомбы: пять продуктов для укрепления иммунитета перечислили челябинские врачи
Не только телефоны: какие подарки выбирали жители Челябинской области в преддверии праздников
Жительницу Челябинской области осудят за хищение выплат участникам СВО
За кубок на турнире по баскетболу в Челябинске сразятся 12 команд из Ирана, Хорватии и других стран
В крупном железнодорожном хабе на юге Челябинской области ускорили интернет
По 20–30 лет не знают, что больны гепатитом: в ЧОКБ рассказали, как выявляют опасный вирус
Путин призвал подстроить графики детсадов и продлёнок под занятость родителей
Akmal' выступит на Международном турнире по баскетболу в Челябинске