Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Эхо прошлого и туман Нептуна: что принесёт знакам зодиака мистический июль 2026 года
Как пума Марс постигал дзен под дождём, показали в челябинском зоопарке
Билайн запустил ускоренный 4G для отдыхающих на озере Тургояк
В Челябинске на новой спортплощадке пройдёт медиатурнир по необычной игре с ракетками
На единую квитанцию перешли 100 коммунальных предприятий Челябинской области
Синоптики рассказали, когда в Челябинскую область вернётся 27-градусная жара
Изъятый у бывшего губернатора Юревича ТРК «Урал» продали за 397 миллионов
В Челябинске выбрали территории для благоустройства в 2027 году
Ураган снёс купол со старинного храма в Челябинской области
Челябинский хоккеист вернулся с СВО к жене и троим детям
В Челябинске бывшего топ-менеджера банка осудили за многомиллионную взятку
Ради «Атомного выпускного» у челябинского парка Гагарина на сутки закроют движение для транспорта
Текслер поручил главам муниципалитетов следить за ситуацией на рынке бензина
«Трактор» подписал контракт с лучшим голкипером чемпионата мира
Роскачество проверило «Самокат», «Лавку», «Купер» и другие доставки: кто «косячит» больше всех
Щит для младенца: жительницам Челябинской области рассказали, как уберечь детей от инфекций