Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске на Курбан-байрам перекроют улицы возле мечетей
В мэрии рассказали, когда в Челябинске заработают платные парковки
В Челябинской области водителя Peugeot отправили в СИЗО за гибель ребёнка
В Челябинске восемь дней будут проводить стендап-экскурсии и показывать спектакли на жестовом языке
Рогатая семья челябинского зоопарка пополнилась северным оленёнком
ФСБ задержала в Челябинской области высокопоставленного полицейского
Национализированное «Южуралзолото» не смогли продать на голландском аукционе
В магнитогорском парке «Притяжение» откроется «АртЛаб» — пространство для будущих айтишников
В Челябинской области аграриям грозят огромные штрафы за сорняки на полях
Алексей Текслер обратился к выпускникам школ Челябинской области в день последнего звонка
Где дешевле авиабилеты, у агрегаторов или на сайте авиакомпании, выяснили в Роскачестве
Для лидеров рабочей молодёжи в Челябинской области провели трёхдневный форум
Шершнёвское водохранилище в Челябинске планируют полностью очистить от донных отложений и ила
В нацпарке Челябинской области пожаловались на туристов, которые не умеют читать
Миасский завод по переработке ПЭТ-тары презентовал будущую продукцию
Роспотребнадзор рассказал о ситуации с хантавирусными инфекциями в Челябинской области