Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Команда правительства Челябинской области вошла в топ-15 лучших по всей стране
Какой квас пить в жару, рассказали специалисты Роскачества
Синоптики обновили прогноз по 30-градусной жаре в Челябинской области
После перехода на Яндекс 360 компания ДАНАФЛЕКС сократила затраты на лицензирование ПО на 78%
Как влияет на зрение привычка сидеть в телефоне перед сном, рассказали челябинские врачи
Минута молчания объединит жителей Челябинской области 22 июня
В Челябинской области появились первые двухсотбалльники ЕГЭ
В Челябинске отметят Сабантуй: гостей ждут игры, концерты и угощения
Главный дизайнер челябинского зоопарка смастерила барскую софу
В сквере у «Родника» челябинцев три дня бесплатно будут учить правилам езды на самокатах
Кто получил миллиарды от государства в Челябинской области, рассказали в СФР
Парижская неделя моды в Челябинской области собрала более 850 зрителей
На уход за трассами в Челябинской области направят 950 миллионов рублей
Во время гонок по бездорожью в Челябинской области среди пилотов разыграли квадроцикл и машину
Стало известно, почему жители Челябинской области подсели на нейросети на работе
В Челябинск 19 и 20 июня пригласили на юбилейный Всероссийский фестиваль уличных театров