Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Владимир Путин посетил военные учения в Челябинской области
В Челябинске ребёнка сняли с карниза на четвёртом этаже
Школьники Челябинской области могут проверить знания ПДД на онлайн-олимпиаде
На трассе М-5 в Челябинской области ограничили движение автобусов и грузовиков
Зайцев стало в разы меньше, а волков — больше: что происходит в Челябинской области
В мэрии сообщили, когда в Челябинске начнётся отопительный сезон
«НОВАТЭК-Челябинск» поучаствовал в масштабном празднике для семей, где дети победили онкологию
Почётные доноры и некоторые другие льготники Челябинской области будут получать выплаты по-новому
В Челябинской области мошенники подделали целый сайт, чтобы обмануть перевозчика животных
Художники разрисовали 420 метров шумозащитных экранов в Челябинске
В Челябинской области рассказали, когда школы могут уйти на карантин из-за ОРВИ
Школьники Челябинской области могут бесплатно научиться программировать
Психологи, маркет, фестиваль кокошника: в Челябинск пригласили на всероссийский женский форум
В Челябинской области жители помогли найти свалку в нацпарке «Таганай»
В Челябинск в третий раз пригласили на всероссийский инклюзивный кинофестиваль «Незримое кино»
В Челябинске для детей открыли новый скалодром