Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Обвиняемая в поджоге дома на два миллиона предстанет перед судом в Челябинской области
Зоопарк Челябинска снял осеннее видео с округлившимися медведями
Крестный ход в Челябинске собрал около 15 тысяч верующих
В Челябинской области назвали сроки прививок от гемофильной инфекции
В Челябинске ответили на жалобы жителей проспекта Победы на стройку метротрама
Жители Челябинской области рассказали, с какого класса стоит учить детей работе с нейросетями
«Трактор» проиграл третий матч подряд, уступив дома «Сибири»
В Челябинске осудили двух парней, избивших покупателя в магазине
В Челябинске полиция и ОМОН нагрянули на Белый рынок
В Челябинской области локомотив сошёл с рельсов
В Челябинской области возбудили 24 уголовных дела на родителей питбайкеров
Жителям Челябинской области рассказали, чем опасен стресс для пищеварения
Дожди и до +18 градусов: прогноз погоды на выходные в Челябинской области
Супруги из Челябинска потеряли 725 тысяч рублей после звонка о замене домофона
Два дорожных рабочих пострадали в крупном ДТП под Челябинском
Россияне рассказали, что мешает им формировать финансовую подушку