Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В челябинском зоопарке объяснили исчезновение с экспозиции 18-летней пумы Лео
Кабаны и медведи стали наведываться на дачи жителей Челябинской области
В Челябинской области рассказали, как вступить в отряд резервистов «БАРС»
В Тракторозаводском районе Челябинска на весь день отключат воду 12 ноября
Названы средние и максимальные зарплаты бухгалтеров в Челябинской области
Вертолёт санитарной авиации доставил мужчину из Усть-Катава в больницу Челябинска
Путин присвоил звание заслуженных врачей России двум медикам скорой помощи из Челябинска
В национальном парке «Зигальга» перед снегопадами обновили домики для птиц
Синоптики предупредили о снегопадах в Челябинской области во вторую неделю ноября
Челябинская область нарастила долю в семейной ипотеке после обновления правил программы
В Челябинской области начальника колонии заподозрили в связях с криминальным авторитетом
Фотограф из Миасса отправился в полуторагодовую экспедицию по океанам
Свыше 200 свёртков с метадоном изъяли у приезжего закладчика в Челябинске
В Челябинске производителю вернули декларации на тушёнку после тестов на антибиотики
В Челябинском центре реабилитации начали применять ударно-волновую терапию и криотерапию
В посёлке Челябинской области женщина погибла при пожаре из-за электрообогревателя