Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
На Дне молодёжи в Челябинске выступит группа The Hatters
Эксперты оценили потенциал для государственно-частного партнёрства в 1 трлн рублей к 2036 году
В Челябинской области с завода взыскали почти полмиллиона рублей за травму работника
Попытка номер три: Росимущество назвало дату новых торгов по продаже «Южуралзолота»
В Миасс пригласили на захватывающие гонки по бездорожью на Кубок Челябинской области
Из-за детской шалости с зажигалкой при пожаре в Челябинской области пострадал младенец
Второй этап отключения горячей воды в Челябинске затронет более 1200 домов
В Челябинской области пастуха увезли в больницу после удара молнии
Окрошка с квасом или кефиром? Челябинский врач поставила точку в споре
От Монреаля до Южно-Сахалинска: на челябинский кинофестиваль «Незримое кино» подали свыше 250 заявок
«Трактор» расстался с капитаном команды Александром Кадейкиным
Стало известно, в каких отраслях в Челябинской области вырастут зарплаты до конца 2026 года
Челябинские врачи спасли пациентку с гигантской опухолью размером с арбуз
Возрождённое танковое училище в Челябинске возглавит Герой России Леонид Рыжов
Правящая партия подвела итоги предварительного голосования в России
В Челябинске в разгаре уникальный проект для особенных детей и их мам