Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске в родительский день закроют въезд на кладбища для автомобилей
В Челябинской области огромный алабай вернулся к хозяину через два месяца после пропажи
В Челябинской области стартовала акция «Вода России»
Силовики задержали предполагаемого виновника крушения поезда Москва — Челябинск
Ещё один автобус в Челябинске переведут на регулируемый маршрут
Сбер запустил партнёрскую программу для интеграторов ГигаЧат Бизнес
В регионе завершается приём заявок на творческий конкурс «Огонь Победы» от «НОВАТЭК-Челябинск»
Царица всех зверей из челябинского зоопарка отпраздновала день рождения
В конце мая из Челябинска оправится тематический поезд в Санкт-Петербург
Челябинские экскурсоводы показывают туристам сохранившиеся дореволюционные постройки города
Ошибки в документах и новые правила: южноуральцев попросили перепроверить загранпаспорта
Каждый четвёртый подросток из Челябинской области планируют подрабатывать летом
Жителям Челябинской области предложили помочь пострадавшим от наводнения в Дагестане
В Челябинске ищут подрядчика для запуска салюта за 3,5 млн рублей на День Победы
Челябинские туристы не смогли вылететь в Санкт-Петербург
В правительстве Челябинской области официально утвердили нового управделами