Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области сестра погибшего участника СВО отдала мошенникам 4,5 миллиона
В ЗАГСе назвали лучшие локации для свадебных церемоний в Челябинской области
В Челябинске из-за сильного ливня затопило детский сад
В пользу пассажиров сошедшего с рельсов поезда Москва — Челябинск взыскали компенсации
Трасса мирового уровня и тысячи участников: челябинцев пригласили на масштабный марафон
В ЧОКБ во второй раз в истории больницы пересадили сердце женщине
Врачи Челябинской области рассказали, как лечат сложные патологии ЖКТ у детей
Пьяный водитель иномарки протаранил ВАЗ в Усть-Катаве: погиб 20-летний парень
Сбер отменил все лимиты и комиссии на переводы близким и оплату услуг ЖКХ
Дети против родителей: чем запомнился турнир «Оранжевый мяч» в Челябинске
Челябинский зоопарк оригинально отметил День льва: как отреагировали Сева и Киара
Владимир Путин отметил успехи Челябинской области в обновлении общественного транспорта
Штрафы до 500 тысяч: систему «Честный знак» свяжут с автоштрафами в Челябинской области
Ремонты и строительство: партийный десант оценил преображения Пластовского округа
Месячная норма осадков за часы: как Челябинск справляется с последствиями ливня
В Челябинской области 11 августа объявили беспилотную опасность