Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Минобороны РФ организовало телемост между участниками СВО из Челябинской области и их родственниками
Концерт группы «ДДТ» в Челябинске в очередной раз перенесли
ГИБДД проведёт рейд по ремням безопасности в Челябинской области
Эксперты Роскачества назвали запрещённые при сердечных болезнях продукты
В Челябинскую область пришли ночные морозы до -28 градусов
Ночью под Челябинском загорелась сауна
Глава СК Бастрыкин заинтересовался избиением врача в Челябинской области
В Магнитогорске задержали жителя Ростова-на-Дону, выманившего у пенсионерок 600 тысяч рублей
На трассе М-5 в Челябинской области из-за массовой аварии ввели ограничения движения
В Челябинской области бесправник устроил ДТП с пятью погибшими
В Челябинске откроют дилерский центр по продаже «Москвичей»
В Роскачестве назвали продукты, которые хуже всего сочетаются с вином
На границе Челябинской области и Казахстана ввели карантин по бешенству
Жителям Челябинской области пообещали снег и небольшое похолодание в выходные
«Трактор» в гостях проиграл «Барысу»
В Челябинске назначили нового главврача областного Центра реабилитации