Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Власти Челябинской области рассказали, как меняется Сосновский округ по нацпроекту
Жаркие дни и дожди: в Челябинской области дали прогноз погоды на три дня
В Сбербанке рассказали, можно ли говорить «да» мошенникам
В Челябинской области появится ещё один город трудовой доблести
Жителя Челябинской области отправили в колонию за ложное минирование мэрии
В России доля золота в инвестиционных портфелях снижается после рекордного ралли
Глава Минсельхоза впечатлилась успехами аграриев Челябинской области
На крупном челябинском заводе погиб молодой рабочий
Состоятельные инвесторы стали сокращать долю акций в пользу облигаций и фондов денежного рынка
В Челябинскую область пригласили на международный осенний Сабантуй
Чем полезен чай из листьев вишни и как правильно его заваривать, рассказали в Роскачестве
В Челябинской области почти достроили дорогу, которую попросили отремонтировать жители
На экотропах Челябинской области проводят повторную обработку от клещей
На юге Челябинской области ускорили интернет
Школьники из Челябинской области сразятся за победу во всероссийской «Зарнице 2.0»
В Челябинске обновили бесплатную дворовую баскетбольную площадку и отремонтируют ещё две