Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
С какой погоды в Челябинской области начнётся последняя неделя лета, рассказали синоптики
Смертельное ДТП с подростками произошло на юго-западе Челябинской области
Челябинский зоопарк собирает фотографии из прошлого перед 30-летием
В Челябинске возбудили уголовное дело после избиения пенсионера подростками
От какой еды может скакнуть давление, рассказали эксперты Роскачества
На дороге Куса — Магнитка в Челябинской области открыли движение после восстановления моста
Челябинцы рассказали, что в счастливых отношениях им нравится просто лежать
«Попала в кошачье сердечко»: пума Цера пришла в экстаз от подарка зоологов
Смертельный деликатес: чем опасен ботулизм в банках для жителей Челябинской области
В Челябинской области садовод нашёл под кедрами гриб, плачущий кровью
Тотальная перезагрузка и большие планы: как челябинский «ЧБК» готовится ворваться в новый сезон
В Челябинской области выявили очаг вызывающего тяжёлые ожоги борщевика
Росприроднадзор потребовал почти 460 миллионов рублей с заводов Челябинской области
В Челябинской области уровень воды в реках и водохранилищах пошёл на спад
Дорожники смонтировали первую из 11 новых стел на въезде в Челябинскую область
Южноуральцам напомнили, как выиграть призы от «НОВАТЭК-Челябинск» просто за оплату газа