Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Медведь Малыш из челябинского зоопарка показал, как нужно развлекаться по выходным
Депутаты правящей партии круглосуточно помогают уфалейцам, пострадавшим от подтопления
Пожар в локомотивном депо Челябинск обернулся проверкой транспортной прокуратуры
Тысячи разноцветных цветов-фонариков запустили в воду в челябинском парке
В Магнитогорске начали строить новый терминал внутренних воздушных линий аэропорта
В Челябинском госуниверситете зарегистрировали 10-тысячного абитуриента
Челябинская область стала участником масштабного информационного экологического спецпроекта
На фоне штормового ветра в части Челябинской области резко похолодает до дневных +18 градусов
ФСБ задержала в Челябинске бывшего высокопоставленного сотрудника прокуратуры
В крупном городе Челябинской области ввели режим повышенной готовности из-за угрозы подтопления
В Челябинской области подскочил спрос на необычные и приключенческие туристические туры
Подросток пытался сжечь полицейский автомобиль в Челябинске
На пригородных маршрутах в Челябинской области появятся электрички «Скворец»
Исторический футбольный матч Аргентина — Испания покажут на большом экране в Челябинске
На переезде в Челябинской области на четыре дня ограничат движение транспорта
Стали известны наиболее популярные в Челябинской области схемы телефонных мошенничеств