Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Более двух сотен пьяных водителей поймали за неделю в Челябинской области
В Челябинской области вновь продлили режим «чёрного неба»
В Екатеринбурге задержали девушку-курьера, похитившую у челябинской семьи 3 млн рублей
Несмотря на жару, на Шершнёвском водохранилище в Челябинске увеличили сброс воды
Жители Челябинской области стали активно переходить на 5G-смартфоны
Включат сирены: в Челябинске проверят работу новых систем оповещения
Попали на камеры: в Челябинске вандалов на набережной вычислят через систему «Безопасный город»
День рождения обернулся трагедией: в Челябинской области утонул 17-летний подросток
Экономия на пассажирах: в Челябинске водители маршруток выключали кондиционеры в жару
В главных сельских играх Челябинской области поучаствовали 2100 спортсменов со всего региона
Дорогой заплыв: челябинцев предупредили о штрафах за купание на диких водоёмах
Вслед за большими деньгами: жители Челябинской области стали на 72% чаще интересоваться вахтой
Почему нас тянет к сладкому и как это исправить, рассказали жителям Челябинской области
Усы, лапы и «Мадам Кура»: в Челябинске с размахом отметили День тигра
Челябинские врачи спасли подростка-мотоциклиста, которому рассекло шею проволокой до позвоночника
В Челябинской области расцвела единственная зимостойкая орхидея