Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Тигр Матис из челябинского зоопарка пошёл на поправку после обнаружения опасной болезни
Жителям Челябинской области напомнили о чат-боте для жалоб на рекламу наркотиков
На трассе М-5 в Челябинской области ограничат движение грузовиков и автобусов
В Челябинске дети отравились хлором в бассейне
В Челябинске возбудили уголовное дело о хищении четверти миллиарда при строительстве очистных
Челябинскому бренду предложили разработать «свитер Губерниева»
После звонка о доставке посылки жительница Челябинской области потеряла более 430 тысяч рублей
В Челябинске ищут подрядчика для корректировки проекта строительства новой трамвайной линии
При столкновении трёх машин и грузовика в Челябинске пострадала женщина
В Челябинске будут следить за тем, чтобы в городе не появлялись вывески с иностранными словами
Сын сотрудника «НОВАТЭК-Челябинск» победил в проекте «Необычные люди»
Челябинские дорожники начали готовиться к предстоящим снегопадам
Каким руководителям в Челябинской области платят больше 200 тысяч рублей, выяснили эксперты
Две женщины на легковушке слетели с дороги в кювет в Челябинской области
Жителям Челябинской области рассказали о синдроме разбитого сердца
Белым медведям из челябинского зоопарка подарили маленького моржа