Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
ФСБ задержала в Челябинской области мужчину, переводившего деньги террористам
Жителя Челябинской области оштрафовали на 100 тысяч рублей за уклонение от службы в армии
Режим НМУ в Челябинской области продлили на сутки
Зарплата 134 тысячи рублей: за какими рабочими в Челябинской области охотятся компании
В Сатке установили 10-метровую скульптуру Николая Чудотворца
Пора становиться волшебниками: в Челябинской области в восьмой раз стартовала акция «Снеговики-добряки»
Участковый Ильяс Галимов из Челябинской области поборется за звание народного героя
Фитнес без спортзала и косметология без инъекций: чем удивили челябинские предпринимательницы
В Челябинской области подросток сорвал аферу мошенников, выдававших себя за его бабушку голосом ИИ
Почти 10 млн рублей отдала мошенникам жительница Челябинской области
Жителю Челябинской области удалили аппендикс через проколы вместо разреза
Осенние каникулы у школьников в 2026 году могут продлиться 12 дней
Дожди на Покров предскажут сроки наступления зимы: народные приметы на 14 октября
Роспотребнадзор Челябинской области назвал симптомы, которые нельзя игнорировать зимой
Изысканный завтрак разборчивой Тины показали в челябинском зоопарке
В Магнитогорске открылись Петровские чтения: участники обсудят будущее человека в эпоху ИИ