Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Челябинцы на баскетбольном турнире собрали почти миллион рублей для детей с онкозаболеваниями
Чем опасен сон рядом с телефоном, жителям Челябинской области пояснил невролог
В Челябинске с 10 марта закроют один из самых популярных катков
Челябинский офтальмолог дал интересные советы, как защитить зрение
Весной на престижный турнир по танцевальному спорту в Челябинск съедутся лучшие танцоры страны
Синоптики рассказали, надолго ли в Челябинскую область вернулись 30-градусные морозы
«Трактор» уступил «Металлургу» в южноуральском дерби
В Челябинской области водитель внедорожника сбил парня на пешеходном переходе
В Челябинской области из-за непогоды ограничили движение на трассе М-5
Большая семья стала ещё больше: жительница Челябинской области родила 12‑го ребёнка
В Челябинской области полицейские поздравили женщин с 8 Марта музыкальным видеоклипом
В Челябинской области опрокинулась машина скорой помощи, пострадали три человека
Снег и лёгкий мороз: синоптики рассказали о погоде в Челябинской области 8 марта
Женщины стали активнее осваивать традиционные «мужские» профессии
Полицейские поздравили с 8 Марта 96-летнего ветерана внутренних дел
На челябинском льду стартовал финал Гран-при по фигурному катанию