Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске 27 сентября закроют 18 садовых маршрутов
От тыквы-гиганта до кабачков: что продают дачники Челябинска этой осенью
В Челябинской области закладывают новую основу для дороги на юге региона
Жителям Челябинской области назвали главную ошибку, которая приводит к пищевым отравлениям
В Челябинске полицейские накрыли сеть из 28 подпольных игорных точек
В Челябинске рассказали, как изменятся остановки общественного транспорта у вокзала
В Челябинске жители и ветераны СВО высадили деревья на обновлённом бульваре
Челябинский «Трактор» пропустил две быстрые шайбы во втором периоде и проиграл СКА
Челябинскую область предупредили о ночных заморозках до −2 градусов
Под Челябинском состоятся «Игры Храбрых» для 150 семей с детьми, которые прошли через онкологию
Готовность к поездкам добавляет к зарплате сотрудникам в Челябинской области почти 40 тысяч рублей
При поддержке Сбера уральские компании поборются за национальную премию «Лидеры ИИ»
В Челябинске несколько автобусов и троллейбус изменят маршрут из-за ремонта на теплосетях
Челябинцы рассказали, к кому из Смешариков больше всего хотели бы в гости
Стало известно расписание дивизионного этапа Кубка «НОВАТЭК» в Челябинской области
В Челябинске создали первый в стране эндаумент-фонд для развития науки и технологий помощи в сфере аутизма