Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Трясущегося от холода пенсионера, пролежавшего в лесу несколько часов, нашли в Челябинской области
Жители Челябинска смогут поклониться ковчегу с частицей Пояса Пресвятой Богородицы
Как не заразиться в общественных местах, объяснили жителям Челябинской области в Роспотребнадзоре
В Челябинской области оптовый продавец грубо нарушил правила хранения лекарств для животных
В Челябинской области поймали вора прямо во время кражи строительного вагона
Отцам в Челябинской области назвали 11 видов поддержки от государства
В выходные в центре Челябинска ограничат движение
Режим НМУ вновь объявили в Челябинской области
За подкуп сотрудника челябинского аэропорта задержали бизнесмена
Стало известно, каким будет МРОТ в Челябинской области в 2027 году
Mitsubishi Pajero осуждённого челябинского чиновника выставили на торги за 2,26 млн рублей
Защитой инфраструктуры Челябинской области от беспилотников займётся новое ведомство
Более 35 тысяч семей Челябинской области получили новую выплату от СФР
Жители Челябинска назвали сумму, которую готовы потратить на зимние шины
Чем полезен творог и какой лучше выбрать для похудения, объяснила диетолог Роскачества
В Челябинске не стало любимицы зоопарка — страусихи Галины Николаевны