Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Стало известно, когда между Челябинском и ГЛК «Завьялиха» запустят мультимодальный маршрут
«Ариант» взыскивает с компании дочери Аристова 13 млн рублей
Из-за проживания людей в конюшне в Челябинской области завели дело о халатности
В челябинский кинотеатр «Победа» пригласили на фильм-концерт о француженке Милен Фармер
Жители Челябинской области отправили более 3,5 тысяч вопросов Алексею Текслеру
Челябинского водителя накажут за дрифт по льду озера Тургояк
Челябинский подросток «заминировал» школу, чтобы не сдавать экзамен
На озере Тургояк в Челябинской области женщина с ребёнком провалились под лёд
В Челябинске готовы привезти лёд из соседних регионов для главного новогоднего городка
В Челябинске замначальника отдела Центра «Э» продлили срок в СИЗО по делу о взятке
В Челябинской области при выгрузке контейнера вспыхнул и взорвался мусор
Бывшие владельцы ЧЭМК решили доказать согласие власти на приватизацию в 90-х
Какие витамины и минералы нельзя принимать одновременно: рекомендации Роспотребнадзора
Жильцам аварийного дома в Челябинске предложили манёвренное жильё после возбуждения уголовного дела
В Челябинске готовят дополнительную технику к надвигающимся снегопадам
Бастрыкин поручил возбудить дело после падения стенки лифта на ребёнка в Челябинске