Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Почти полсотни человек утонули в Челябинской области с начала года
Изъятые у экс-губернатора Юревича торговые центры в Челябинске продали за 6 миллиардов
Жителям Челябинской области назвали способ прожить на 5-10 лет дольше
Сбер и Группа Синара разработали более 40 сценариев применения GigaChat в промышленности
В Челябинске вынесли приговор водителю иномарки, который пьяным сбил ребёнка
Новым партнёрам — по 200 тысяч бонусов: «СберСпасибо» расширил поддержку малого бизнеса
В челябинском зоопарке обратились к горожанам с просьбой не приносить яблоки и огурцы
Названы участки трасс в Челябинской области с масштабными дорожными работами
В школах и детсадах Челябинской области пройдут учения по действиям при террористических угрозах
Билайн увеличил покрытие 4G на трассе М-5 в Челябинской области
Сразу в двух районах Магнитогорска заметно ускорили интернет
Ребёнка и пятерых взрослых спасли при пожаре под Челябинском
Опять фальсификат: в Челябинской области суд закрыл ещё одно опасное производство масла
Смартфоны за рулём и грубость: новый чат-бот в Челябинске вскрыл неожиданные проблемы в транспорте
Родителям Челябинской области выплатили более 836 млн рублей по новой программе
Глава Челябинска поручил провести пешие обходы города после удара стихии