Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Суд в Москве оставил в СИЗО министра имущества Челябинской области
Челябинец погиб при пожаре в квартире из-за непотушенной сигареты
Воскресенье в Челябинской области ожидается тёплым и немного дождливым
Коллектив «НОВАТЭК-Челябинск» поздравили с 25-летием компании
В Челябинске стартовал большой косплей-фестиваль
Яркий фестиваль «Челябинская область — большая семья» повторят в следующем году
Житель Челябинской области потерял почти 3 млн рублей, инвестируя с «финансовыми аналитиками»
Как правильно проводить субботнее утро, показал медведь Малыш из челябинского зоопарка
Жителям Челябинской области рассказали, что делать, если банкомат «съел» деньги
Жителей и гостей Челябинской области пригласили на завершение мощного фестиваля
Синоптики рассказали, чего ждать от погоды в Челябинской области в выходные 6 и 7 сентября
«Трактор» проиграл «Локомотиву» в матче за Кубок Открытия
В Челябинске повредили монумент «Защитникам Отечества»
Водитель такси умер за рулём в центре Челябинска
В Челябинской области родился пятикилограммовый богатырь
Из реки Миасс в Челябинске извлекли свыше 360 тысяч кубометров ила