Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области СК закрыл дело о гибели ребёнка «набитого тряпками», семья вылетела в Москву
Селлеров, пострадавших от атак БПЛА на склады маркетплейсов, поддержат в Челябинской области
За неделю в Челябинской области поймали более 200 пьяных водителей
В Челябинске арестовали водителя Haval, который пьяным насмерть сбил курьера
Челябинец перевёл мошенникам более 1,7 млн рублей за несуществующий автомобиль
Стало известно, сколько педагогов Челябинской области продолжают работать на пенсии
В посёлке Южного Урала «НОВАТЭК-Челябинск» зажёг ещё один «Огонь Победы»
Действующий чемпион «ЧБК» стартовал в Суперлиге с победы
На трассе М-5 в Челябинской области сняли временные ограничения движения из-за снегопада
Осенью из Челябинской области в армию отправят более 2,6 тысячи призывников
Врач, льготы и даже гостиница: что теперь можно оформить через «Макс» в Челябинской области
Подрядчик оценил состояние дороги, которую второй год ремонтируют в Челябинской области
Четыре способа поздравить учителя: от нейросетевой поэзии до подписки на отдых
Кого ищут для подработки в магазинах Челябинской области, рассказали эксперты
В посёлке под Челябинском собственники домов годами не могут свободно проехать к своим участкам
В Челябинске 7 октября завоют сирены