Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области вынесли приговор подростку, стряхнувшему сигарету на ребёнка
Из Челябинской области не дали вывезти 2,5 тонны замороженной рыбы
Фиджитал-турнир с антитеррористической миссией провели в Челябинске
В Челябинской области за неделю поймали более 230 пьяных водителей
Лучший ромашковый чай, яблочный сок и «Колу» на прилавках магазинов назвали в Роскачестве
Сбер повысил в контактном центре уровень обслуживания для людей с особенностями речи
В аэропорту Челябинска готовятся открыть новый международный терминал
Весной в Челябинской области всё чаще отправляют в мусорные баки мебель и технику
Активы национализированного «Южуралзолота» выставят на торги за 162 миллиарда
Какие действия 22 апреля могут помешать встретить любовь: народные приметы
С 1 мая переводы по СБП станут платными: что именно изменится
Нет безработицы, но сложно устроиться на работу: специалисты объяснили парадокс рынка труда
Сложные трассы и зрелищные заезды: в Челябинске состоятся соревнования на джипах и грузовиках
Жительница Чебаркуля отдала мошенникам 10 миллионов рублей выплат за погибшего на СВО мужа
Шлифовщики и слесари в Челябинской области вошли в топ-3 вакансий с зарплатой от 135 тысяч рублей
Челябинская область присоединится к всероссийскому субботнику 25 апреля