Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Челябинец прописал в своей квартире 74 иностранца
Под Челябинском с администрации кладбища потребовали почти 6 миллионов за вырубку леса
Стало плохо за рулём: в Челябинской области водитель Volkswagen протаранил забор
До +19 и дожди в субботу: прогноз погоды в Челябинской области на выходные
В Челябинской области бывшего заместителя мэра отправили в СИЗО по делу о взятке
В Челябинской области школьнику взрывом петарды оторвало фалангу пальца
«Пожизненника» отдали под суд за убийства пенсионерок в Челябинске 25 лет назад
В Следкоме назвали предварительную причину крушения поезда Москва — Челябинск
Бизнес на базе ГигаЧат Ультра сможет создавать корпоративных ИИ-агентов
К Константину Струкову подан новый иск, от него требуют вернуть охотничье угодье
«Операция дала билет в новую жизнь»: история бывшего кикбоксёра, потолстевшего до 240 килограммов
Дома и заводы: Сбер назвал интересные объекты для торгов на площадке Портал ДА в УрФО и Башкирии
Житель Челябинской области, подаривший сыну мопед, не смог оспорить приговор
«НОВАТЭК-Челябинск» пригласил на весенний денежный розыгрыш «Удачная весна»
Покрытие мобильной связи в России станут расширять с помощью летательных аппаратов
Какие продукты помогут защититься от весенних болезней и депрессии, рассказали специалисты