Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Поваленные деревья, подтопления и сорванная крыша: в Челябинске устраняют последствия мощного ливня
В Челябинской области в поезде нашли мёртвого пассажира
В Челябинске открыли новый филиал детской поликлиники
Новые дороги Челябинской области: как идёт ремонт на ключевых трассах
«Трактор» объявил стоимость абонементов на сезон-2026/2027
В Челябинске архивные фотографии превращают в цифровые арт-объекты к 290-летию города
Прокуратура рассказала о новой криминальной тенденции среди подростков Челябинской области
В «НОВАТЭК-Челябинск» рассказали, по какому графику работает новый и теперь единственный офис
На дороге в Челябинской области после тестирования запустили новый пункт весогабаритного контроля
Директора строительного центра в Челябинске задержали за дачу взятки
В Челябинске впервые пройдёт всероссийский форум и конкурс для ивент-индустрии
Бывший глава Миндортранса Челябинской области признал вину во взятке и растрате
В Челябинске скорректируют работу транспорта из-за дорожных ограничений на проспекте Победы
Как правильно выбрать мёд и не купить подделку, научили жителей Челябинской области
Дистанционная медицина в Челябинской области: как вызвать врача и закрыть больничный онлайн
В Челябинске временно закроют движение трамваев в Металлургический район