02 декабря 2020
Подпишись: MAXВКОК

Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн

img
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.

Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.

Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.

— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.

Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.



Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.

Фото: mama_smailik_vasya/Instagram

Автор:
Мария Давыдова
Подписаться на MAX
Пчела в MAX
Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте идею для публикации. Присылайте свои фото и видео!
Отправьте новость

Оставить комментарий

Нажимая кнопку «Отправить», вы даёте согласие на обработку персональных данных в соответствии с «Политикой обработки персональных данных».

Опубликованные сообщения являются частными мнениями лиц, их написавших. Редакция сайта за размещенные сообщения ответственности не несет.
  • Лента новостей
    • img
      Каждый второй житель Южного Урала против объединения майских выходных за счёт январских каникул
    • img
      Легендарное училище штурманов в Челябинске будет самостоятельным учебным заведением
    • img
      В Челябинске опубликовали список мест, где нельзя купаться в 2026 году
    • img
      Порядка 30 тысяч гостей и жителей Челябинска посетили мероприятия в честь Дня Победы
    • img
      Синоптики рассказали, какой будет погода в последний день майских праздников на Южном Урале
    • img
      Врачи рассказали жителям Челябинской области о скрытой опасности диет в зрелом возрасте
    • img
      В Челябинской области расширили список территорий с особым противопожарным режимом
    • img
      Коммунальная авария привела к провалу асфальта на одной из центральных улиц Челябинска
    • img
      Новые микрорайоны Челябинска оснастят современными системами оповещения за 21 миллион рублей
    • img
      Владимир Путин отметил самоотверженность челябинского медика медалью Луки Крымского
    • img
      Известный челябинский силач Дмитрий Кононец остался в одиночестве после телешоу «Давай поженимся»
    • img
      В Челябинске отменили один из автобусных маршрутов и обновили транспорт на другом
    • img
      В Челябинске спасли жизнь знаменитой трёхлапой пуме из приюта Карена Даллакяна
    • img
      Эксперты Роскачества изучили феномен оранжевых вин и назвали лучшие марки 2026 года
    • img
      Синоптики рассказали, когда в Челябинскую область вернётся весеннее тепло
    • img
      В Челябинске из-за непогоды отменили салют в честь Дня Победы
    Все новости