Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Дополнительные поезда запустят на майские праздники в Челябинской области
В челябинских автобусах зазвучат военные песни
Из-за эстафеты и велогонки 1 мая в Челябинске изменятся маршруты общественного транспорта
В Челябинской области осудили подпольного оружейника
В Челябинске после субботников вывезли 90 тысяч мешков мусора
Мэр Челябинска запретил отключать воду в майские праздники
В родительский день челябинцев попросили ехать на кладбища на общественном транспорте
Онлайн-отбор в ГИТИС успешно прошли три начинающие актрисы из Челябинской области
В Челябинске возбудили уголовное дело против производителя опасного сливочного масла
В Челябинске устроили первый образовательный фестиваль ростовых кукол «Маскотология»
Портит зубы, но помогает не переедать? Мифы и правду о газированной воде разобрали в Роскачестве
Движение автобусов и грузовиков ограничили на трассе М-5 в Челябинской области
Как выбрать мясо на майские шашлыки, научили в Роспотребнадзоре
Синоптики предупредили о метелях и шквалистом ветре до 25 м/с в Челябинской области
«Трактор» обыграл московское «Динамо» в первом матче полуфинала Кубка Гагарина
В Челябинске из-за ремонта дороги почти на два месяца перекроют улицу