Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
От коробки до маркетплейса: ТК КИТ открыл двери в мир онлайн-торговли
Чиновника в Челябинской области осудят за злоупотребления при покупке квартир для детей-сирот
Проголосовав, южноуральцы могут сделать Тургояк главной природной достопримечательностью страны
Дети из школы-интерната поблагодарили «НОВАТЭК-Челябинск» за возможность побывать на море
Эксперты Роскачества проверили, сколько на самом деле белка в протеине 18 популярных брендов
Больше половины жителей Челябинской области сталкивались с эмоциональным выгоранием на работе
В правящей партии расставили приоритеты для будущей работы в Госдуме
На рыбаков в Челябинской области завели уголовное дело за незаконный вылов рыбы на 10 млн
В Челябинске пройдёт лекториум о здоровье и красоте женщин
Челябинца наказали за демонстрацию татуировки с экстремистской символикой на пляже в Сочи
Челябинск продолжает бороться за звание «Культурная столица — 2027»
Владимир Путин наградил трёх врачей из Челябинска
Жителя Челябинской области обвинили в финансировании экстремистской организации
Челябинский врач разработал VR-тренажёр для отработки навыков лечения переломов
Водителю троллейбуса в Челябинске вынесли приговор за смертельный наезд на пенсионерку
Чем побрызгать в нос, чтобы не заболеть ОРВИ, рассказали жителям Челябинской области