Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
До +14 днём и заморозки ночью: прогноз погоды на выходные в Челябинской области
«Трактор» дома обыграл «Ак Барс»
В Челябинске запускают платные парковки: сколько стоит, кому льготы и какие штрафы
В мэрии Челябинска сменился глава комитета по управлению имуществом и земельным отношениям
Режим НМУ в Челябинской области продлили на двое суток
Магнитогорский «Металлург» назначил нового главного тренера
В Челябинской области вдова участника СВО отдала мошенникам 8 миллионов рублей
Автобусную остановку в Челябинске переименовали в честь Героя Советского Союза
Челябинские студенты завоевали бронзовые медали всероссийского турнира по Dota 2
С помощью спилс-карт в Челябинской области определят сильнейших знатоков географии
В Челябинской области ограничили доступ к экотропе «По следам метеорита»
Запрещённый в отелях Азии вонючий фрукт со вкусом заварного крема привезли в Челябинск
В Челябинской области заработал цифровой навигатор по каналам и сервисам региона в «Макс»
Четверть голосов отдали медикам: в Челябинске выбрали самые благородные профессии года
В городе под Челябинском открыли мемориал памяти участников специальной военной операции
В Челябинской области стали выявлять незарегистрированные объекты недвижимости с помощью ИИ