Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске торжественно открыли каток в парке Гагарина
В Челябинской области осудили экс-сотрудницу банка, укравшую у клиентов 15,4 миллиона рублей
С челябинца взыскали 270 тысяч рублей за нападение его алабаев на школьниц
На трассе в Челябинской области замёрз автобус с 28 пассажирами
Под Челябинском нашли более 9 тысяч литров нелегального пива
В Челябинской области бесправница на «Ладе» сбила двух женщин: одна погибла, вторая в больнице
В Челябинской области потеплеет до минус 8 градусов
На месте лыжной базы на северо-западе Челябинска построят жилой квартал и спорткомплекс
Суд не отпустил из СИЗО бывшую главу комитета по культуре Челябинска
«НОВАТЭК-Челябинск» разыграет между добросовестными абонентами ещё почти 100 тысяч рублей
На маршруте Челябинск — Курган с нового года запустят современный электропоезд
«НОВАТЭК-Челябинск» выбрал лучший абонентский участок по итогам 2025 года
С экс-председателя совета депутатов в Челябинской области взыскали незаконные премии
Как не запустить салют себе в лицо и не обжечься бенгальскими огнями, научил челябинский хирург
Сбер в 2025 году инвестировал миллиард рублей в подготовку ИИ-специалистов
Стало известно, когда откроется каток в челябинском парке Гагарина