Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинске вынесли приговор водителю Lexus, сбившему школьника на «зебре»
В Челябинской области полицейский вывел из горящего дома пятерых человек
Сбер создаёт ERP будущего и готовится вывести продукт на рынок в 2027 году
За сорванную сирень в Челябинской области можно получить штраф и уголовное дело
В проектировании деталей инженерам помогут ассистенты на базе нейросети GigaChat Сбера
Суд в Челябинске отказал Струкову в выплате 17 млрд рублей от бывшей структуры ЮГК
После гибели девочки на карьере под Челябинском возбудили уголовное дело
В Челябинской области полицейские отправили беспилотник следить за садоводами
В Челябинске пройдёт «Атомный выпускной» — яркий праздник для тысяч южноуральских выпускников
В Челябинской области объявили штормовое предупреждение из-за ливней и сильного ветра
Эксперты составили топ самых популярных сфер для подработки пенсионеров в Челябинской области
Врачи Челябинска нашли «горошинку» в желудке и спасли пациентку от ненужной операции
Стало известно, что появится на новой набережной в Челябинске к концу 2026 года
Семилетняя девочка утонула в карьере под Челябинском
Дыни-нелегалки сорвали поставку 10 тонн экзотических фруктов в Челябинскую область
Что заставит жителей Челябинской области уйти из офисов на заводы, выяснили эксперты