Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области скончался трёхлетний мальчик, которого сбил пьяный бесправник
В Челябинской области за неделю поймали 250 пьяных водителей
Режим неблагоприятных метеоусловий ввели в Челябинской области
В Челябинске начали обучать специалистов для помощи семьям участников СВО
Эксперт по дронам рассказал, как Челябинску защититься от угроз БПЛА
В Роскачестве назвали марку сосисок с большим количеством белка и минимумом жира
В Челябинске продлили меру пресечения бывшему замглавы города
На реке в Челябинской области утонул мужчина
Школьникам в России продлили летние каникулы
В полумарафоне «ЗаБег.РФ» в Челябинске поучаствовали почти две тысячи человек
В Челябинске через домовые чаты будут предупреждать о риске падения детей из окон
В Челябинске вспыхнул ландшафтный пожар возле посёлка Фатеевка
Жителей Челябинской области пригласили поучаствовать в предварительном голосовании правящей партии
В Челябинске из-за жары в автобусах появилось новое правило
В Челябинске усилят меры безопасности на последних звонках
Правящая партия на выборах будет жёстко пресекать попытки спрятать партийный политический статус