Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Центр Челябинска с северо-западом свяжет ночной автобус
Как альпака разгоняли тучи в Челябинске, показали на видео
Россельхознадзор нашёл в Челябинской области незаконных продавцов семян в интернете
На средства реабилитации жителям Челябинской области направили свыше 1,2 млрд рублей
Смертный приговор отменяется: Роспотребнадзор раскрыл жителям Челябинской области всю правду о ВИЧ
Искусственный интеллект: работодателю придётся искать баланс между людьми и нейросетями
Съезд правящей партии выдвинул кандидатов в депутаты Госдумы IX созыва
В Челябинской области за неделю поймали почти 240 пьяных водителей
В аварии на трассе в Челябинской области пострадали трое взрослых и двое детей
В Челябинской области возбудили дело после пропажи женщины, упавшей с сапборда в реку
В Челябинской области увеличилось число выпускников, получивших 200 баллов на ЕГЭ
На реке Ай в Челябинской области вторые сутки ищут женщину, упавшую с сапборда
Под предлогом проверки счётчиков мошенники выманили миллион у пенсионера из Челябинской области
По Челябинской области проехалась просветительская программа «Городские экспедиции»
Победителям гонок по бездорожью в Челябинской области вручили автомобиль
В лесах Челябинской области поспела земляника