Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
День физкультурника в Челябинске собрал более 1000 юных спортсменов
Во Всемирный день кошек челябинский зоопарк поделился снимками «магнетического обаяния»
«НОВАТЭК-Челябинск» предупредил, что из-за переезда могут быть недоступны интернет-сервисы
В Челябинской области объявили штормовое предупреждение из-за жары до +36 градусов
В Челябинской области из-за аномальной жары на день ограничили движение фур по трассам
В развитие села в Челябинской области направили более 81 миллиона рублей
«НОВАТЭК-Челябинск» определил лучших сотрудников абонентских участков
Жара до +36 и не только: синоптики дали прогноз для Челябинской области на выходные 8 и 9 августа
Челябинская и Свердловская области поменялись главными судебными приставами
Стало известно, в какие вузы поступили челябинские выпускники-двухсотбалльники
Жителям Челябинской области рассказали, как воспитать идеальную кошку
Рейтинг удовлетворённости пользователей возглавил онлайн-кинотеатр Okko из подписки «СберПрайм»
В центре Челябинска появился просветительский арт-забор
Уголовное дело возбудили против мужчины, напавшего на ребёнка в Челябинске
Песни народов Южного Урала и танцевальный флешмоб ждут челябинцев в это воскресенье
Дети, любовь или жизнь: эксперты выяснили, что именно челябинцы считают лучшим подарком в жизни