Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Рысь напала на жительницу посёлка в Челябинской области
В центре Челябинска открыли движение около ТРК «Урал»
Синоптики рассказали, с какой погоды в Челябинской области начнётся вторая неделя апреля
Пассажирам потерпевшего крушение поезда окажут бесплатную психологическую помощь
Мошенники заставили пенсионерку из Магнитогорска надеть парик и лишили её 2,7 млн рублей
В Челябинской области более 17 тысяч человек посетили богослужения в Вербное воскресенье
Музыка, кино и хоровые баттлы: в Челябинске пройдёт фестиваль «Весенний бит»
Как накажут, если ездить на машине с грязными номерами, рассказали эксперты
Когда Челябинскую область накроет дождями и ветром, рассказали синоптики
Пострадали два пассажира: в Челябинске автобус столкнулся с Mercedes
В Челябинской области школьник попал в реанимацию после наезда кроссовера
Челябинец прописал в своей квартире 74 иностранца
Под Челябинском с администрации кладбища потребовали почти 6 миллионов за вырубку леса
Стало плохо за рулём: в Челябинской области водитель Volkswagen протаранил забор
До +19 и дожди в субботу: прогноз погоды в Челябинской области на выходные
Ребёнок и взрослый из Челябинской области попали в больницу после крушения поезда