Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Имбирный, облепиховый чай или морс: что пить осенью, рассказали в Роскачестве
Сбер открыл образовательный лекторий для 191 страны
В челябинском зоопарке амурская тигрица удивила посетителей реакцией на огромную лужу
Новый ФОК и места для творчества: активисты проверили, как благодаря народной программе меняется Троицк
Бесплатные лекарства или деньги на карту нужно выбрать льготникам Челябинской области
Инициативы жителей в реальные объекты превратили в Октябрьском округе Челябинской области
В Челябинской области выяснили, где сейчас проще всего найти работу
В Магнитогорске открылась фотовыставка об экопроектах предприятий Челябинской области
Челябинская область получит почти 1,5 млрд рублей на ремонт и оснащение школ, детсадов и колледжей
Директора «Трассы 74» в Челябинске приговорили к 10 годам колонии за взятку
В Челябинске поручили ускорить уборку мусора из-за сильного ветра
Жители Челябинской области смогут поклониться мощам святой Матроны Московской
Россельхознадзор нашёл нарушения в кафе «У Жени» в Челябинской области
Танцующих журавлей показали в челябинском зоопарке
Почему опасно ворошить опавшую листву, объяснил врач
Гриб с антимикробной «кровью» нашли в национальном парке Челябинской области