Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Право на развитие «немецкого квартала» в Челябинске выставят на торги
Кинологи ГУФСИН по Челябинской области рассказали о своих четвероногих напарниках
Суд отправил в СИЗО психически нездорового челябинца, устроившего резню в храме
На трассе М-5 в Челябинской области ограничат движение автобусов и грузовиков
Имущество главы челябинского Роспотребнадзора на 400 млн потребовали обратить в доход государства
В Челябинской области раскрыли убийство 15-летней сироты спустя почти 18 лет
В Челябинской области нашли подростка, ушедшего в горы кататься на лыжах в воскресенье
В Челябинске подростки напали на мальчика в автобусе и избили его
Сыграв в боулинг, компании Челябинской области собрали 250 тысяч рублей для детей с онкологией
Челябинский мэр поручил очистить крыши от наледи
Делайте подарки с выгодой в 40%: в Билайне стартовала новая акция «3в1»
Как «схема Долиной» повлияла на рынок жилья в Челябинской области, рассказали эксперты
В Челябинской области назначили главу Следственного комитета
У жителей Челябинской области конфисковали автомобили за пьяное вождение
Врач рассказала об ошибке, которую допускают при дефиците железа
В мэрии Челябинска рассказали, сколько техники вывели на уборку улиц после мощного снегопада