Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
На озере Смолино в Челябинске утонула женщина
В Челябинской области экс-директора учебного центра оштрафовали на 5 млн за коммерческий подкуп
Без «пальмы» и лишней химии: в Роскачестве подготовили подборку лучшего мороженого
В Челябинской области на два месяца ограничат движение на федеральной трассе
На площади Революции в Челябинске от ураганного ветра рухнула ель
Какие знаки зодиака в Челябинской области чаще выбирают интернет на 5G-скоростях, выяснили аналитики
Объёмы помощи с урегулированием проблемной задолженности в УрФО и Башкирии выросли почти на 50%
В Челябинской области запустили чат-бот для поиска бесплатного Wi-Fi
От зубной пасты до костров: жители Челябинска вспомнили свои лагерные традиции
Одна операция против букета болезней: челябинские хирурги спасли пациента с критическим весом
Челябинский проект для ветеранов СВО признали лучшим в России
На установку двух туалетов в центре Челябинска потратят 15 миллионов рублей
В Челябинской области остановили машину из Узбекистана с тоннами зелени и вредителями внутри
В челябинском автобусе трёхлетний малыш получил ожоги от радиатора, возбуждено уголовное дело
Трамваи на Свердловском тракте и Каслинской в Челябинске запустили раньше срока
Как обновляются данные в личном кабинете, объяснили в компании «Уралэнергосбыт»