Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Скейтборды, самокаты и BMX: в Челябинске устроят масштабный баттл экстремалов
Исследование показало, что в России набирают популярность смартфоны с ИИ
Бывшего пресс-секретаря губернатора Челябинской области не выпустили из колонии
Соседская собака изуродовала лицо 9-летнему мальчику в Челябинской области
Новому бизнесу — вдвое дешевле: Сбер запустил акцию на фискальный накопитель
В сети Билайн продолжительность разговоров между близкими выросла на 25%
Лучшие фруктовые соки, газировку и квас на прилавках магазинов назвали в Роскачестве
Ушёл из жизни почётный гражданин Челябинской области Юрий Карликанов
Алексей Текслер назначил временного главу Копейска после отставки Светланы Логановой
Новые выплаты и больше получателей: как изменились меры поддержки семей в Челябинской области
Восстановлению не подлежат: жителям Челябинской области объяснили, чем опасны тлеющие отходы в баках
В Челябинской области зафиксировали рекордный интерес к дополнительному заработку
В челябинском посёлке из-за удара молнии вспыхнул дом
Непогода задержится: синоптики рассказали, какими будут ближайшие три дня в Челябинской области
«Иннопром»: эксперты обсудили путь к новому технологическому укладу с помощью ИИ-агентов
В челябинском зоопарке отметили День семьи, любви и верности