Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области ищут 14-летнюю девочку, пропавшую в сентябре
Пожар в одном из домов Юрюзани унёс жизни двух человек
Мэрия сообщила, когда в Челябинске включат десятки светящихся новогодних деревьев
В ДТП во время гололёда на трассе под Миассом пострадали трое
За год труд домработниц в Челябинске подорожал на 62%
Южноуральцам рассказали всю правду о сырах с плесенью
В первые дни декабря южноуральцев ждут сильные магнитные бури
Гидрометцентр скорректировал для Челябинской области морозный прогноз на выходные
Южноуральцам рассказали, как выбрать безопасный сладкий подарок для ребёнка на Новый год
Участниками форума Сбера в Челябинске стали тысячи предпринимателей
Дегустации, мастер-классы и музыка: челябинцев пригласили на фестиваль чувашской культуры
В большое село Челябинской области провели газ
Спасение лошадей, провалившихся под лёд в Челябинской области, попало на видео
В Сбере рассказали о безуспешных нападениях на офисы и банкоматы компании
Вратарь «Трактора» Зак Фукале покинул Челябинск из-за рождения ребёнка
На Челябинском кузнечно-прессовом заводе вспыхнул пожар