Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
При поддержке «НОВАТЭК-Челябинск» определились финалисты областного этапа турнира «Кожаный мяч»
В Челябинской области поймали лисёнка, поселившегося в детском саду
Топ-менеджер банка назвал сделку с Wildberries путём к «торговле счастьем»
Из украинского плена освободили троих жителей Челябинской области
Жителя Челябинска осудят за убийство школьницы 20 лет назад
В Челябинске передали в суд дело о взятке в крупном банке
В Челябинской области студент перевёл аферистам более 2 млн после сообщения «от директора колледжа»
Кишечные инфекции и клещи: жителям Челябинской области рассказали о необходимых для лета прививках
Спортивную жизнь Челябинской области начнут транслировать на федеральном канале «Матч ТВ»
Психолог из Челябинской области рассказала, как подготовить ребёнка к первой поездке в лагерь
Жителей Челябинской области предупредили об угрозе подтопления из-за аномально сильных дождей
В Челябинской области житель региона получил 15 лет колонии за государственную измену
В Челябинской области руководителей стройкомпании обвиняют в хищении средств 204 граждан
Деньги, гибкий график и удалёнка: зрелые соискатели Челябинской области назвали требования к работе
Российская экономика наткнулась на потолок: банки видят выход только в росте эффективности, а не найме
Правящая партия навела порядок на кладбище под Копейском