Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
В Челябинской области установят ещё 48 отечественных базовых станций «ИРТЕЯ»
Вдоль челябинских дорог установили кашпо с петуниями
После морозилки — уже не то: Роскачество назвало продукты, которые станут невкусными
Жительница Челябинской области пытается найти тело отца после признания матери в убийстве
Более 10,5 километра линий наружного освещения проложат вдоль дорог Челябинской области
Садоводов Челябинской области предупредили о заморозках до -4 градусов
У какого знака зодиака закончились восьмилетние страдания, рассказала астролог
В Челябинской области ушёл из жизни известный боксёр и чемпион СССР
Токсичность и некомпетентность коллег вошли в число главных раздражителей для челябинцев
Фестиваль по паделу собрал в Челябинске рекордное количество участников и зрителей
В школы и детские сады Челябинска завезли поддельное сливочное масло из Курска
Кто получит повышенную зарплату за май: эксперт назвала четыре категории сотрудников
В сотнях домов жителей крупного района Челябинска на сутки отключат воду
На «Таганае» показали торчащие вверх женские зелёные шишечки
Можно ли не идти на работу и учёбу при режиме беспилотной или ракетной опасности, ответил юрист
В Челябинске открыли девять официальных пляжей со спасательными постами