Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство за 2,5 $ млн
Двухлетняя Василиса из Челябинска получила бесплатно от производителя самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов с редким генетически заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). О том, как такое стало возможно, рассказала её мама Виктория.
Семья узнала о диагнозе в январе этого года. Тогда же им стало известно о лотерее компании Novartis — производитель лекарства решил распространить по программе расширенного доступа 100 бесплатных доз по всему миру.
Чтобы поучаствовать, семья подтвердила диагноз, сдав анализы, и заполнила анкету на английском языке. На удачу оказаться в сотне счастливчиков родители особо не надеялись, а потому всё это время искали альтернативные способы лечения для дочери. О победе в лотерее им сообщила врач.
— Я просто рыдала. Мы с ней минут 10 [общались] — я плакала в трубку и чувствовала, что она тоже очень сильно за нас рада, — рассказала сайту 74.RU Виктория. — Потом уже мы с мужем, конечно, прыгали до потолка и всем друзьям рассказали. Когда легла с Василисой в больницу для введения препарата, мне все звонили и поздравляли. И я реально ощущала, как будто я второй раз её родила.
Препарат важно было ввести до двухлетия девочки, и это удалось. В семье рассказали, что заподозрили страшное заболевание у дочери далеко не сразу. О том, как это было и многое о состоянии и лечении дочери мама подробно рассказывает в своём Instagram.
Год назад «Пчела» рассказывала, что челябинка после обращения в банк спермы родила дочь со спинальной мышечной атрофией.
Фото: mama_smailik_vasya/Instagram
Лента новостей
Когда отключат отопление в Челябинской области: что важно знать жителям
Трамвай в Челябинской области сбил двух женщин, которые стояли на «островке безопасности»
Идеальный день для загадывания желаний назвали жителям Челябинской области
Благодатный огонь под вопросом: смогут ли его привезти в Челябинск к Пасхе
В Челябинской области запустили первый в сезоне асфальтобетонный завод — стартовал дорожный сезон
Что изменится с 1 апреля: пенсии вырастут, ипотеку ужесточат, а Telegram — под вопросом
Реалистичные картины с кошками, собаками и коровами создаёт челябинская художница
Сколько стоят куличи и пасхальная атрибутика в челябинских магазинах: обзор цен от «Пчелы»
Жители Челябинской области рассказали, какую пенсию хотят получать
В Челябинске в середине апреля стартует Уральская лига по игре в килу
В челябинском аэропорту один рейс в Санкт-Петербург отменили и два задержали
В Кризисном центре Челябинска рассказали, какую помощь оказывают участникам СВО и их семьям
В Челябинске пройдёт благотворительный сеанс массового катания «Добрый лёд»
Жители Челябинской области получили возможность протестировать интернет на скорости 5G
С какой погоды в Челябинской области начнётся апрель, выяснили синоптики
Преподаватель и общественный деятель будет бороться за право стать кандидатом на выборах в Госдуму